적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다(큰글자도서) (질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 관하여)

적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다(큰글자도서) (질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 관하여)

$33.00
Description
★ 심리기획자 이명수 강력 추천 ★

‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록!
아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들
여기 한 여성이 있다. 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병 사이에서 불편함과 아픔을 겪어야 했던, 인내와 침묵만이 미덕이라고 여겼기에 말할 수도 내색할 수도 없었던, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해 속에서 살아온 비참함과 외로움을 견뎌내야 했던 사람. 하나의 병은 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고, 또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴질까 봐 소리죽여 살았다.

“아픈 몸으로 사는 경험을 나누고 싶었다. (…) 불편함과 통증 사이를 부유하고 고통과 희망 사이를 오르락내리락했던 경험을 말이다. (…) 이 불편함과 아픔을 말하고 싶은 갈증에 시달렸다. 이해받지 못할지라도.” _[프롤로그] 중에서

장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 살아온 저자 오희승은 자신의 몸과 상처에 대하여, 아픈 몸으로 살아가는 불편함과 통증 사이를, 균형 잡힌 시선과 공감의 태도로 서른여섯 편의 글을 써 내려갔다. 질병과 아픔으로 가득한 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까, 고통 속에서 뿜어져 나오던 독과 칼 같던 생각을 가다듬어 다정한 언어로 첫 책 《적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다》에 오롯이 담아냈다.
저자

오희승

미술사를공부했고그림을좋아한다.매일매일열심히살았지만아무도알아주지않아서글을썼다.내세울경력도,출간한책도없다.하지만꾸준히,열정적으로,그리고절실하게나자신을알고싶은마음으로책을읽었다.장애도비장애도아닌경계에서부유하는삶을어떻게정의하고,스스로납득할수있는방법으로살아갈수있을까궁리해왔다.내면으로만파고드는책읽기를하다보니이제는더이상견디는삶을위해읽는것이아니라다른사람들과서로부축하는글쓰기를하고싶어졌다.글이라는상상속의공간,그곳에서서로의마음을부축하는자리를마련할수있지않을까.마음의풍경을그려내고그풍경을거닐며이야기하고싶다.

목차

추천의글
프롤로그

1.나도,남들처럼살고싶었다
:장애와비장애의경계에서

하이힐을신고달리는여자
CMT라는희귀병과관절염이라는흔한병
두질병이나를괴롭힐때
나를설명할언어가생긴다는것
각자의외로움을발견한시간
얼마나아프고불편해야장애일까

2.사람답게사는,그어려운일에대하여
:수술과간병을받는다는것

고통의객관화가가능할까
의사는환자의지옥을알지못한다
세번의수술
슬기로운입원생활
병원에서미남찾기
뜻밖의기억이나를치유할것이다
인생의휴가같은날들

3.사랑에도한계가있다
:서로의‘곁’이된다는것

당연한돌봄은없다
불편함도억울함도진실한감정이다
아픈사람도놀고싶다
적절한고통의언어를찾아가는중입니다
돌봄에도휴가가필요하다
공감을강요하는순간일어나는일들
나의그림자친구‘걱정이’
고통의곁을버티게하는힘

4.몸은상처를기억한다
:이해받지못하는불편함에관하여

뜻밖의사과
고통을걷어내고서야슬퍼할시간도생겼다
통증이사라진뒤마주한삶의한계
노년,좀더불편하고힘든세계
몸은상처를기억한다
내몸을받아들이는과정
아픈몸과더불어살아가는법
여러결의아름다움을찾아서
아름다움은결국잘살아가는일

5.나를깊이껴안다
:자신과가까워지기위한몇가지방법

고통의연대
내가바라는관능적인삶은
나의몸끌어안기
글을쓰며아픔을통과하는중
혼자(빠져나와)떠나는여행
가족이라부르고사랑이라쓰는

출판사 서평

큰글자도서소개
리더스원의큰글자도서는글자가작아독서에어려움을겪는모든분들에게편안한독서환경을제공함으로써책읽기의즐거움을되찾아드리고자합니다.

★심리기획자이명수강력추천★
“모든사람에겐이유가있다.보이는게다가아니다.
그거하나만피부로실감해도이책을읽을이유는충분하다.”

“아픔을이야기하기위해설명해야했던이병명들은,
하나는너무드물어서이해시키기어려웠고
또다른하나는너무흔해서변명하는것처럼느껴졌다.”

‘견디는삶’이아니라‘부축하는삶’을향한용기있는기록!
아픈몸과상처,돌봄에관한사려깊고따뜻한공감의말들

질병과아픔,장애와비장애의경계에서
가정과사회,그리고타인으로부터이해받지못하는불편함에관하여

《적절한고통의언어를찾아가는중입니다》는샤르코-마리-투스(CMT)라는희귀병과퇴행성고관절염이라는상대적으로흔한병을모두안고살아가야하는저자오희승이장애와비장애의경계에서가정과사회,그리고타인으로부터이해받지못하는불편함에관해써내려간자기성찰적에세이다.작가의섬세한마음의결로풀어낸서른여섯편의글속에는아픈몸으로살아가며겪는고통과외로움,삶을향한애착과이별,사회학적질병의의미,페미니즘적시각에서다룬병과돌봄,장애를가진몸에대한논의,간병을하는입장등다양한시각이균형감있게펼쳐진다.

저자는개인적인하소연에그치지않고의미있는이야기로전달하기위해질병의특수성에보편적인경험들을더했다.심리적신체적아픔과고통이개인의사정으로만치부되지않도록가정,사회,관계에서어떻게존재하고공감하고위로의지점을찾아야할지끊임없이신호를보낸다.몸을향한불편한의식을거두고그저나자신으로편하게지내는것,남들이이해하기에는드물고어려운병일지라도자유롭고여유로운마음으로서로를받아들이는매너를갖추는것,사랑의시선으로나자신을애틋하게바라봐주는것이불편한몸으로아름답게늙어가는가장인간다운삶일지도모른다고말이다.

““다들그렇게살아”라는말은폭력적이지만‘내가가진고통과아픔은남들도겪는것이구나’라고스스로깨달을때에는견딜힘이생긴다.”_[프롤로그]중에서

우리는나의고통과닮은고통을마주했을때위로를받기도한다.저자는아픔을통과하는사람들이나의이야기를통해어떤위로를얻으면좋겠다고생각하며글을썼는데오히려자신이책을쓰며글쓰기의치유효과를누린것같다고소회한다.대화든글이든꺼내어드러내지않으면아무도알지못한다.쉽지않더라도불편함,분노,섭섭함등내감정을잘들여다보고제대로표현할언어를빨리발견하는일이무엇보다중요하다.언어를잃어버린소리는의미를전달하지못하고그저시끄러운아우성에지나지않기때문이다.

‘적절한언어를찾아자신을설명하는일’에뜨거운응원을보내는이책은,궁극적으로몸이기억하는상처와차가운시선으로부터,홀로아픔을관통하는어둑한길에다정한친구가되어찬찬히들어주고손잡아주고더넓은세상으로이끌어준다.

뜻밖의질병과고통속에서오늘을살아내는이들에게

질병의낙인과몰이해속에서나를지켜내는힘에대하여

“아픈것은자기관리를못해서라는편견,노력하면나아질수있다는착각,
건강이유능이라고생각하면아픈몸은무능인걸까?”

총5부로구성된이책의1부에서는희귀병과상대적으로흔한병사이,장애도비장애도아닌경계의삶에서끌어올린여러고민을생생하게그려낸다.고통,질병의낙인과완벽한몰이해로인한비참함과외로움,장애등록시도등아픈몸으로살아온경험을사실적으로그려낸다.
2부에서는진료실에서느끼는환자와의사사이의심리적거리,지루하기짝이없는병원생활을현장감있게보여준다.의사대신인터넷검색에의지한일,세번의수술을거치며고통없이두발로걷게된일,가족대신전문가에게간병을맡긴일등을회상하며병원생활의의외성에대해서도이야기한다.
3부에서는병원이라는완벽한돌봄의공간에서벗어나가정이라는현실세계에들어왔을때일어나는여러고충과돌봄의영역및역할에대해깊이성찰한다.애만쓰다가끝나버린엄마의돌봄,자신의고통을적절한언어로설명해야하는이유,서로의곁을지키게하는힘에대해서섬세하게풀어놓는다.
4부에서는몸이기억하는상처와차가운시선으로부터제대로이해받지못하는여러불편함에관하여균형잡힌시선으로설파한다.의사가진심으로사과한일,축소되었던삶을어떻게복구할것인가에대한고민,노년의세계,아픈몸과더불어살아가는지혜로운방법,조화롭고인간다운삶의통로를안내한다.
5부에서는고통을어떻게나눌것인가,자신과진정으로가까워지기위한몇가지방법을소개한다.상담을받기시작한일,몸의한계를직시하고터득한일,치유적글쓰기를시작하고혼자여행을떠나는등더이상아픈몸을불평하지않고자기연민에빠지지않는길을차근히알려준다.