염증성 장질환(큰글자책) (크론병과 궤양성 대장염)

염증성 장질환(큰글자책) (크론병과 궤양성 대장염)

$27.00
Description
KMI 희귀난치 희망총서
국내 최초 희귀질환 단행본 시리즈
향후 30권까지 이어질 희귀질환 안내서
청년의사가 기획·편집하고 KMI한국의학연구소가 제작 후원한 『KMI 희귀난치 희망총서』는 희귀·난치성 질환 환자와 가족을 위한 국내 최초의 단행본 시리즈다. 흔한 질환 위주의 건강 콘텐츠는 넘쳐나지만, 정작 희귀질환 관련 신뢰할 수 있는 최신 정보는 턱없이 부족하다는 현실에서 출발한 프로젝트다. 이 시리즈는 환자와 가족이 실제로 필요로 하는 의학 지식을 정확하고 이해하기 쉽게 전달하고, 동시에 심리적 지지와 공감을 전하는 것을 목표로 한다.
이번에 출간된 첫 세 권은 《염증성 장질환(크론병&궤양성 대장염)》, 《고셔병》, 《파브리병》으로 프로젝트의 본격적인 출범을 알리는 상징적인 책들이다. 각 권은 질환의 원인·증상·진단·치료·장기 관리 방안을 환자 눈높이에 맞춰 설명하고, 저자가 직접 경험한 환자 사례와 환자·가족에게 보내는 메시지를 담아 단순한 의학서를 넘어 정보와 공감을 아우르는 안내서로 완성했다.
『KMI 희귀난치 희망총서』의 첫 번째 책은 성균관의대 삼성서울병원 소아소화기영양분과 최연호 교수가 집필한 책으로 염증성 장질환의 정확한 진단 절차(혈액·대변 검사, 내시경, 영상검사)와 항염증제, 면역조절제, 생물학적 제제 등 최신 치료 전략을 상세히 소개하며, 소아청소년기의 성장 관리와 부작용 대응 방안도 함께 담았다. 『KMI 희귀난치 희망총서』의 두 번째 책은 분당차여성병원 소아청소년과·임상유전체의학센터 유한욱 교수가 집필한 책으로 고셔병의 원인과 증상, 유전자 검사·효소 활성도 측정 등 진단 과정, 효소대체요법(ERT)과 경구용 기질감소치료(SRT) 등 표준 치료법을 소개했다. 세 번째 책 역시 유한욱 교수가 집필한 책으로 X 염색체 연관 리소좀 축적질환인 파브리병의 유전적 특성과 장기 손상 메커니즘, 다양한 임상 증상과 진단 과정, 효소대체요법 중심의 치료법을 다뤘다.
이 책들을 통해 독자는 필요한 의학 지식을 얻는 동시에, 치료 과정에서 느끼는 불안과 외로움에도 공감을 얻을 수 있을 것이다.
저자

최연호

서울대학교의과대학을졸업하고서울대학교어린이병원에서전임의과정을거친후인하대학교의과대학에서교수로재직했으며,현재는성균관대학교의과대학삼성서울병원소아소화기영양분과교수로재직중이다.소아청소년크론병과궤양성대장염치료에있어국내최초로약물농도모니터링과톱-다운(top-down)전략을도입하여새로운치료체계를확립하였으며,이를바탕으로현재까지세계적인의학저널에다수의논문을발표하고있다.의료인문학과심리학에대한깊은이해를바탕으로,가족상담을통해복통·구토·변비등기능성장장애를약물없이치료하는‘휴먼닥터’로도널리알려져있다.성균관대학교의과대학학장을역임하며국내최초로‘인성중심절대평가제’를도입했고,지식을넘어‘통찰’에기반한의학교육의새로운패러다임을제시하였다.저서로는『기억안아주기』,『통찰지능』,『의료쇼핑,나는병원에간다』등이있다.

목차

프롤로그:염증성장질환은낫는병입니다

PART1질환이해하기

염증성장질환의발생
염증성장질환의역사와역학
염증성장질환의진단


PART2질환치료하기

염증성장질환의치료
약물의부작용
수술
치료에는전략이필요하다
다학제(Multidisciplinary)진료
예후


PART3질환함께하기

환자와가족이흔히하는질문
환자와가족의마음챙김-환자입장
환자와가족의마음챙김-의사입장
새로운치료법


에필로그환자와가족에게전하는희망의메시지

출판사 서평

희귀·난치성질환환자와가족의막막한여정,
『KMI희귀난치희망총서』와함께길을찾다!

희귀·난치성질환은환자와가족에게단순히병그자체의고통만주는것이아니다.일상생활속에서치료와관리에대한불확실성,앞으로의삶에대한두려움이늘함께한다.여기에더해환자와가족을가장힘들게하는문제는바로정보의부족이다.흔한질환은TV건강프로그램,인터넷포털,유튜브등에서손쉽게정보를얻을수있다.관련서적도다양하고,같은질환을경험한환자들의이야기도쉽게접할수있다.그러나희귀·난치성질환은다르다.환자수가적다보니언론이나대중매체에서다뤄지는경우가드물고,인터넷에떠도는정보도단편적이거나오래된것이대부분이다.일부는정확하지않은내용이어서,오히려환자와가족의혼란과불안을키운다.
결국환자와가족은진료실문을나서는순간부터막막함속에서있게된다.어디서부터정보를찾아야할지,어떤선택이옳은지알기어렵다.이때필요한것은단순한지식전달이아니라,신뢰할수있는최신의학정보,환자입장에서이해할수있는설명그리고치료여정을함께걸어가는동반자의목소리다.
『KMI희귀난치희망총서』는이러한공백을메우고자기획되었다.이번에출간된첫세권은‘염증성장질환’,‘고셔병’,‘파브리병’이라는각기다른질환을다루지만,공통적으로조기진단의중요성,표준치료의이해,장기적관리의필요성을강조한다.얇은분량속에꼭필요한핵심을담아,환자와가족이실제생활에서활용할수있는실질적인안내서로자리매김했다.무엇보다이시리즈는단순한의학지식전달을넘어,저자가직접경험한환자사례와환자·가족에게보내는편지를통해공감과위로를함께전한다는점에서의미가크다.환자와가족에게는치료의길잡이이자마음의동반자가되고,의료진과일반독자에게는희귀질환을이해하는귀중한자료가될것이다.
이번시리즈는앞으로연간6~10종씩,3~5년에걸쳐총30종을발간할예정이다.향후출간될도서목록에는혈우병,척수성근위축증(SMA),뇌전증,복합부위통증증후군(CRPS),신경섬유종증1형,진행성가족성간내담즙정체증(PFIC),중증복합면역결핍증,전신홍반성루푸스(SLE),중증근무력증,림프종등다양한희귀질환들이망라돼있다.여러희귀난치성질환중에서도환자가‘비교적’많고표준치료법이존재하며의료적·사회적지원가능성이있는질환들을우선적으로선정한결과다.이는해외에서유례를찾아보기힘든장기프로젝트로,희귀질환환자와가족의삶의질향상과사회적인식개선에크게기여할것으로기대된다.『KMI희귀난치희망총서』는국내희귀질환출판의새로운이정표가될것이다.