바깥의 존재들 (정상성의 경계를 허무는 신경다양성 운동)

바깥의 존재들 (정상성의 경계를 허무는 신경다양성 운동)

$18.00
Description
역사와 정치, 선언과 비전까지신경다양성 운동을 이해하기 위한 가장 설득력 있는 안내서
신경다양성은 오늘날 가장 시급한 정치적 쟁점 가운데 하나다. 자폐스펙트럼, ADHD, 난독증, 통합운동장애 등의 진단이 늘어나면서 ‘정상 뇌’라는 개념이 허상임이 드러나고 있다. 그러나 사회는 여전히 신경정상성을 전제로 운영되며, 자폐를 사회성 결핍의 질병으로 간주한다. 이 책 《바깥의 존재들》은 이러한 왜곡된 역사와 시선을 전복하려는 시도다.
저자 조디 헤어는 23세에 자폐 진단을 받은 당사자로서, 신경다양성을 개인의 문제가 아닌 사회적·정치적 의제로 제시한다. 그는 지금까지 ‘정상’이라는 기준이 사회를 어떻게 조직하고, 그 바깥의 존재들을 차별과 배제의 대상으로 만들어왔는지를 비판한다. 동시에 차이를 결핍이 아닌 다양성으로 인정할 때 사회 전체가 더 풍요로워질 수 있음을 설득력 있게 보여준다.
각종 수치는 현실의 심각성을 뚜렷이 드러낸다. 자폐인의 기대수명은 평균 36세에 불과하며, 자살률은 일반 인구보다 훨씬 높다. 심각한 트라우마를 겪을 확률은 30% 더 많고, 미국에서 자폐아를 둔 가구의 66%가 경제적 어려움에 직면해 있다. 영국의 경우 신경다양성 학생 중 단 6%만이 법적으로 보장된 지원을 받고 있으며, 자폐인의 취업률은 22%에 불과하다. 긴축재정 속에서 사회적 돌봄 장치마저 불안정해 신경다양인은 일상적으로 배제와 차별을 경험하고 있다.
이런 현실을 바탕으로 저자는 신경다양성을 ‘비정상적 상태’가 아니라 자연스러운 변이로 인정해야 한다고 주장한다. 그는 교육, 노동, 사회생활의 장에서 신경다양인이 어떻게 더 포용적으로 살아갈 수 있는지를 구체적으로 제시하며, 나아가 인종·계급·성별·장애 등 다른 불평등 구조와의 연결 속에서 민주주의적 사회의 비전을 그린다.
신경다양성은 더 이상 소수자의 문제가 아니다. 계급·성별·인종과 얽힌 불평등을 넘어 모두가 동등하게 살아가는 민주주의의 미래를 설계하는 정치적 비전이다. 이 책은 저항에서 정치로, 주변에서 중심으로 나아가는 신경다양성 운동의 현재와 미래를 증언한다. 학술 논문이 아닌, 운동성과 사회적 실천에 뿌리를 둔 생생한 증언이자 선언문으로서 전문가뿐 아니라 일반 독자도 쉽게 읽고 공감할 수 있다. 견고한 ‘정상성’의 틀을 넘어 새로운 공존의 길을 모색하는 강력한 목소리다.
저자

조디헤어

저자:조디헤어(JodieHare)
조디헤어는스물세살에자폐진단을받으며비로소자신의경험을설명할언어를갖게되었다.그는자신의자폐경험을단순히개인의서사로머무르게하지않고,사회가만들어온‘정상성’의기준을돌아보는계기로삼았다.글쓰기는그가차이를이야기하는방법이자세상과다시연결되는통로였다.
영국킹스칼리지에서현대언어·문학·문화를전공으로석사학위를받았으며,현재프리랜서카피라이터로활동하고있다.작가이자에디터로서그는신경다양성과페미니즘,사회정의를주제로꾸준히글을써왔다.이책은그의첫저서로,자폐와ADHD,학습장애등신경다양성을결함이나병리로보는시선을넘어사회적·정치적의제로재구성한다.그는차이를억압하는좁은기준을허무는것이야말로모두가함께살아가는민주주의의시작이라고믿는다.

역자:최인
일본리츠메이칸대학교를졸업하고한양대학교언론정보대학원에서석사학위를받았다.게임,마케팅관련업계에서일했으며,현재작가이자전문번역가그룹PUBHUB번역가로활동하고있다.옮긴책으로《체르노그라츠의늑대들》《버티의크리스마스이브》《인간관계론》(공역),《카네기가들려주는성공한사업가의비밀》(공역)등이있다.

목차

서문

1장신경다양성,개념을넘어운동으로
의미는어떻게확장되어왔나
다양한접근,다른가능성
지금,이운동이필요한이유

2장신경다양성은왜사회적의제가되었나
억압의구조를넘어,신경다양성과해방의정치
상품이되길거부한정체성

3장장애정의운동과의만남
연대를넘어,경계를확장하다

4장노동과빈곤,그리고살아가는조건들
우리는무엇을바꿔야할까
인식을넘어마음가짐까지
복지는누구를위한것인가
공공서비스는충분한가
일을배울권리

5장신경다양성,다음세상을상상하다
언어가만든세계,언어가바꿀세계
돌봄위기에답하다
이해의지평은어디까지넓어질수있을까
미래를상상하는힘
신경다양성운동이품은변화의잠재력

감사의말
더알기위한정보

출판사 서평

저항에서연대로,신경다양성운동의지형

이책은총5장으로구성되어있으며,각장은신경다양성운동의문제의식과전망을구체적으로보여준다.

1장에서는‘정상성’이라는개념이어떻게사회속에서형성되고굳어져왔는지설명한다.자폐를비롯한신경다양성은의학적진단명으로만규정되었고,그결과차이를‘결핍’으로낙인찍는구조가형성되었음을짚는다.

2장은자폐당사자의경험을중심으로,정상성의기준이개인의삶을어떻게제약하는지보여준다.교육,진단,복지제도의장벽이어떻게‘다름’을문제로만드는지생생한증언과사례가담겨있다.

3장에서는신경다양성운동의태동과전개를구체적으로살펴본다.영국과미국에서시작된자폐당사자의저항이어떻게국제적인운동으로확산되었는지,그리고이운동이단순한자기표현을넘어제도와정책변화를요구하는정치적실천으로발전했는지생생하게보여준다.

4장은신경다양인의노동·복지·사회참여현실을다룬다.호주와중국의통계자료를비교하고,많은국가들이관련데이터를확보하지못한현실을드러내며,이는단순한수치의문제가아니라사회적배제의구조적증거임을강조한다.한국사회의현실을각주로달아우리또한비슷한상황임을지적하며,앞으로필요한과제가무엇인지를짚는다.

5장은신경다양성운동이제시하는미래의사회상을그린다.저자는‘정상성의경계를허무는상상력’이야말로차별을넘어공존으로나아가는길임을역설한다.저항에서정치로,그리고정치에서공존의비전으로이어지는운동의힘을강조하며,신경다양성이단지소수자의문제가아니라우리모두함께나아가야할사회적과제임을분명히한다.


책속에서

‘신경다양성’은원래급진적인사회적연대및‘정상성’에대한인식해체,체계적변화요구를위해만들어진용어였다.그러나바로이런이유때문에오히려그의미가점차희석되고있다.이책의목표는이러한이해의부족을보완하고,신경다양성을사회변화를위한운동으로명확하게제시하는것이다._21쪽

장애는개인의문제가아니라사회적환경이만들어낸복합적문제라는것이다.따라서사회는장애문제를잘해결할방법을고민하고,사회에서소외되는사람이없도록구조적장벽을제거할책임이있다.자주언급되는예로휠체어가건물에들어가지못하는문제가있다.의학적관점에서는휠체어사용자가문제의원인이므로,재활치료를받는등다시이동성을회복하기위해최선을다해야한다.반면사회적모델에서는건물에들어갈수있도록경사로를설치하거나시설을변경해접근성을보장해야한다._32쪽

우리는자폐를자연스러운신경학적차이로이해해야하며,자폐인과신경다양인이항상존재해왔고앞으로도존재할것이라는점을인정해야한다.자폐는병리화되거나‘치료’되어야할질병이아니라인류일부의자연스러운특성이다.자폐자체의어려움이존재하기는하지만,자폐를장애로만드는것은우리사회가미리정한‘정상성’기준에서벗어난사람들을배제하고고립시키는사회적환경이다.이로인해신경다양인의삶은훨씬더어려워지고,교육,사회활동,스포츠,주거,의료등삶의다양한영역에서배제당한다._33쪽

가장중요한것은수용과이해,낙인효과의제거다.신경다양성진단을받은사람을의학적으로병리화하는것에반대한다는것은,도움이필요하면충분히지원받을수있는세상을바란다는뜻이다.그런세상에서는진단자체가불필요해질것이며,더이상“당신은왜우리세상에맞지않나요?”라고묻는대신“살아가는데어떤지원이필요한가요?”라고묻게되리라._42쪽

병리적관점에서이상황을바라보면,자폐인의본능적인소통방식에결함이있으므로,사회에맞게행동을바꿀책임이그들에게있다고생각하게된다.그러나신경다양성패러다임속에서는이런질문을던질수있다.왜우리는특정상호작용과의사소통방식을정상이라규정하고,다른방식을소외시키는위계를만들었을까?이‘정상성’은누구를위한것이며,배제된이는누구인가?_78쪽