저항에서연대로,신경다양성운동의지형
이책은총5장으로구성되어있으며,각장은신경다양성운동의문제의식과전망을구체적으로보여준다.
1장에서는‘정상성’이라는개념이어떻게사회속에서형성되고굳어져왔는지설명한다.자폐를비롯한신경다양성은의학적진단명으로만규정되었고,그결과차이를‘결핍’으로낙인찍는구조가형성되었음을짚는다.
2장은자폐당사자의경험을중심으로,정상성의기준이개인의삶을어떻게제약하는지보여준다.교육,진단,복지제도의장벽이어떻게‘다름’을문제로만드는지생생한증언과사례가담겨있다.
3장에서는신경다양성운동의태동과전개를구체적으로살펴본다.영국과미국에서시작된자폐당사자의저항이어떻게국제적인운동으로확산되었는지,그리고이운동이단순한자기표현을넘어제도와정책변화를요구하는정치적실천으로발전했는지생생하게보여준다.
4장은신경다양인의노동·복지·사회참여현실을다룬다.호주와중국의통계자료를비교하고,많은국가들이관련데이터를확보하지못한현실을드러내며,이는단순한수치의문제가아니라사회적배제의구조적증거임을강조한다.한국사회의현실을각주로달아우리또한비슷한상황임을지적하며,앞으로필요한과제가무엇인지를짚는다.
5장은신경다양성운동이제시하는미래의사회상을그린다.저자는‘정상성의경계를허무는상상력’이야말로차별을넘어공존으로나아가는길임을역설한다.저항에서정치로,그리고정치에서공존의비전으로이어지는운동의힘을강조하며,신경다양성이단지소수자의문제가아니라우리모두함께나아가야할사회적과제임을분명히한다.
책속에서
‘신경다양성’은원래급진적인사회적연대및‘정상성’에대한인식해체,체계적변화요구를위해만들어진용어였다.그러나바로이런이유때문에오히려그의미가점차희석되고있다.이책의목표는이러한이해의부족을보완하고,신경다양성을사회변화를위한운동으로명확하게제시하는것이다._21쪽
장애는개인의문제가아니라사회적환경이만들어낸복합적문제라는것이다.따라서사회는장애문제를잘해결할방법을고민하고,사회에서소외되는사람이없도록구조적장벽을제거할책임이있다.자주언급되는예로휠체어가건물에들어가지못하는문제가있다.의학적관점에서는휠체어사용자가문제의원인이므로,재활치료를받는등다시이동성을회복하기위해최선을다해야한다.반면사회적모델에서는건물에들어갈수있도록경사로를설치하거나시설을변경해접근성을보장해야한다._32쪽
우리는자폐를자연스러운신경학적차이로이해해야하며,자폐인과신경다양인이항상존재해왔고앞으로도존재할것이라는점을인정해야한다.자폐는병리화되거나‘치료’되어야할질병이아니라인류일부의자연스러운특성이다.자폐자체의어려움이존재하기는하지만,자폐를장애로만드는것은우리사회가미리정한‘정상성’기준에서벗어난사람들을배제하고고립시키는사회적환경이다.이로인해신경다양인의삶은훨씬더어려워지고,교육,사회활동,스포츠,주거,의료등삶의다양한영역에서배제당한다._33쪽
가장중요한것은수용과이해,낙인효과의제거다.신경다양성진단을받은사람을의학적으로병리화하는것에반대한다는것은,도움이필요하면충분히지원받을수있는세상을바란다는뜻이다.그런세상에서는진단자체가불필요해질것이며,더이상“당신은왜우리세상에맞지않나요?”라고묻는대신“살아가는데어떤지원이필요한가요?”라고묻게되리라._42쪽
병리적관점에서이상황을바라보면,자폐인의본능적인소통방식에결함이있으므로,사회에맞게행동을바꿀책임이그들에게있다고생각하게된다.그러나신경다양성패러다임속에서는이런질문을던질수있다.왜우리는특정상호작용과의사소통방식을정상이라규정하고,다른방식을소외시키는위계를만들었을까?이‘정상성’은누구를위한것이며,배제된이는누구인가?_78쪽
