유전상담의 역사 (DNA로 계산하는 인간의 운명)

유전상담의 역사 (DNA로 계산하는 인간의 운명)

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Description
우리의 DNA에는 무엇까지 담겨 있을까? 우리의 입술, 발가락, 혹은 급한 성격까지 담겨 있을까? 심지어 우리의 운명과도 연관이 있는 것일까? 이런 관심은 DNA가 발견되기 전부터 있었고 인류를 개조하거나, 나쁜 인종을 거르는 논리에 이용된 우생학과 깊은 연관을 가지고 있었다. 유전상담의 초기는 이런 역사와 관련이 있다. 하지만 이제, 생명윤리에 입각에서 환자중심주의, 공감적 소통에 중점을 둔 현대 유전상담이 그 영역을 넓혀가고 있다.

『유전상담의 역사』는 우리나라에서는 비교적 생소한 유전상담(genetic counseling) 분야의 역사를 소개하는 책이다. 이 분야가 발달한 미국의 사례를 최초의 개척자들과 실무자들을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하고 아카이브 연구를 병행해서 연구한 결과를 담았다. 우리나라에는 손으로 꼽을 만한 숫자의 전문과정이 최근에야 대학에 설립되었고 유전상담사가 100명이 안될 정도이지만 미국에는 28개 대학에 과정이 설치되었고 7000 명의 유전상담사가 활동하고 있다. 저자는 북미 지역 대학 과정을 이끈 다채로운 인물들의 개인적, 정치적 동기를 탐색했다. 그 결과 유전상담이 20세기 초반의 우생학 운동에 강하게 영향을 받아 시작되었고 오늘날의 유전상담사들도 그 영향을 받은 조언을 하고 있다는 것을 밝혔다. 이 책은 이런 경향에 대한 강력한 비판을 담고 있다.

미국에서는 유전상담사가 연구 중심 의료 기관, 유전자 검사 회사, 보건부, 소규모의 전문 클리닉등 광범위한 일자리에서 일을 하고 있고, 분야도 소아과, 산부인과, 종양학 등에서 심장학, 약물유전학, 희귀 질환 클리닉, 헬스케어 컨설팅 및 마케팅 분야에서도 활동 중이다. 심지어 우리나라에서는 대치동의 학습 상담에까지 동원되는 경우가 있다고 한다. 이 분야의 성장과 확장이 우생학의 어두운 혐의에서 벗어나 생명윤리와 환자 중심주의, 공감적 소통에 대한 관심으로 발전한 사례를 따라 좋은 방향을 잡기를 바라며 이 책이 출간되었다. 미국의 경우 뿐 아니라, 책임 역자의 보론으로 한국의 유전상담의 역사도 일별해 볼 수 있도록 준비했다. DNA에 어떤 운명이 새겨져 있지만 운명을 실현하는 것은 인간이다.
저자

알렉산드라미나스턴

AlexandraMinnaStern
UCLA인문대학학장이자동대학영문학과와역사학과,사회와유전연구소교수이다.그간미국과라틴아메리카에서의유전학의사용및오용에관한논문들을출판해왔고,최근에는에코파시즘의역사와문화,현대병원의군목프로그램의역사를연구중이다.첫저서인『우생국가(EugenicNation:FaultsandFrontiersofBetterBreedinginModernAmerica)』(2005)으로미국공중보건협회의아서J.비셀테어상을수상했다.2019년에는역사학적분석과페미니즘및비판적인종연구의렌즈로써미국의대안우파및백인민족주의의핵심사상을해체하는『자랑스러운소년들과백인종족국가(ProudBoysandtheWhiteEthnostate:HowtheAlt-RightisWarpingtheAmericanImagination)』를출판했다.또미국의우생학적강제불임수술의역사를역사학,공중보건학,디지털인문학등다양한분야의방법들을채용하여간학제적으로연구하는‘강제불임수술과사회정의실험실’(SterilizationandSocialJusticeLab)의창립자이자공동책임자이기도하다.

목차

한국어판서문

서론

1역사:유전상담이발전하다
2유전적위험:진화하는계산법
3인종:긴장과문제가있는관계들
4장애:차이의동역학
5여성:유전상담을탈바꿈하다
6윤리:유전상담의회색지대
7산전진단:현대유전상담의시녀

결론233

부록A참조한아카이브자료
부록B인터뷰대상자
부록C북미지역유전상담석사학위과정목록
부록D국내유전상담관련현황

미주

보론:한국유전상담에관한짧은역사

옮긴이의말

출판사 서평

★유전상담은점집을대신할것인가?
★유전상담에얽힌다양한문제들을폭넓은독자에게소개하는훌륭한개론서.
★안젤리나졸리처럼유전상담을통해암을예방하기위해유방을절제해야만하는가?
★일반인을위한명확한문체와흥미로운이야기.
★전문가를위한,우생학적유산에대한날카로운분석.
★한국의유전상담의역사를보론으로제공.
우리의DNA에는무엇까지담겨있을까?우리의입술,발가락,혹은급한성격까지담겨있을까?심지어우리의운명과도연관이있는것일까?이런관심은DNA가발견되기전부터있었고인류를개조하거나,나쁜인종을거르는논리에이용된우생학과깊은연관을가지고있었다.유전상담의초기는이런역사와관련이있다.하지만이제,생명윤리에입각에서환자중심주의,공감적소통에중점을둔현대유전상담이그영역을넓혀가고있다.

유전상담에대한종합개론서인『유전상담의역사』는이직업의역사와그것이미국의학사의흐름속에서어떻게진화해왔는지를쉽게이해할수있도록소개한다.저자는유전상담을생명윤리,의학유전학,기술,장애학,재생산,양육이라는다양한분야의교차점에위치시킨다.그위치에놓으면유전상담이의료계뿐만아니라일반대중에게도보편적인중요성을지닌주제라는것이드러난다.저자는유전상담은우리삶에깊게연관이되어있기때문에이분야가미국우생학운동에서비롯된불편한기원을지녔다는점에대해더철저하게성찰하고돌아보아야한다고주장한다.이러한역사적연결은유전상담의실천,이념,목표에영향을주었고지금도영향을끼치고있기때문이다.

저자는,아카이브자료,유전상담사인터뷰,상담사와내담자간의서신,사진및이미지등을종합해유전상담이라는직업이어떻게형성되었는지를보여준다.세라로렌스,UC버클리,럿거스,미네소타대학의문서,존스홉킨스및웨이크포레스트병원의의무기록,공공재단의회의록과보조금기록,의사와상담사들의개인아카이브및편지들을통해서유전상담프로그램의역사를썼다.또한,저자는인터뷰대상이된유전상담사들의개인적경험을강조하면서유전질환이나진단이자녀,형제자매,부모의삶에영향을준경험이유전상담분야를창설하게만든동기였다는점을드러낸다.

책속에는개척자들이직면했던내적긴장과갈등을생생하게담고있다.예를들어,저자는유전상담의우생학적기반을비판하면서도,그시대의죄를개별의사나상담사에게돌리지않는다.그는책전반에걸쳐문제적이데올로기와원칙들을지적하고,명백한인종차별주의자나우생학자는날카롭게비판하지만,동시에각인물을그들이속한시대적맥락안에서이해하려노력한다.상반되는다양한관점들도공정하게다룬다.예컨대유전자검사를예방수단으로보는시각에대한논쟁에서는,장애를순전히사회적문제로보는사람들,‘장애(disability)’와‘쇠약한손상(debilitatingimpairment)’을구분하려는사람들,고통을없애기위해모든장애를제거하려는사람들등다양한목소리가담겼다.다양한시각을통해독자들은문제의전모를이해할수있다.

인구통제와유전적차이라는정치적맥락속에서의진행된인종과연관된논쟁,그리고입양시‘인종’을맞추려는시도를하는문제.다운증후군을중심으로유전상담과장애의관계,여성상담사의증가와분야의성격이변화하는모습등을차례로조명하면서장애,우생학,인종,젠더,생명윤리등을개별적으로다룬다.그리고,그들사이의교차점을생명윤리와산전검사를다루면서한자리에모은다.유전자검사의우생학적결과인예방,위험분석,장애제거,임신중단과같은문제를어떻게다룰지논의한다.진단기술은현재에우생학을넘어서는어떤의미를가지게될것인가?

학문적으로도꼼꼼하게연구했지만읽기쉬운문체로서술된이책은유전상담사,장애학이나의학전공학생,과학사연구자,예비부모,의사등다양한독자층들을기다리고있다.모든독자에게유전상담의역사-특히‘유전주의사고의어두운측면’-를다시생각해볼기회를제공하고유전상담이라는분야와그종사자들이21세기의의학기술과확대되는게놈정보앞에서어떤도전에직면해있는지를조명하고있다.