안녕, 피터팬 (중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원)

안녕, 피터팬 (중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원)

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Description
“세상 누구라도, 어디라도 제발 내 아들을 부탁합니다”

아버지는 떠날 준비를 하고 아들은 아직 날지 못한다
유튜브 500만 뷰! 전 국민적 응원, 감동의 인물
카카오 브런치 자발적 후원 1900여 건 쇄도!
MBC 〈실화탐사대〉 방영 화제작 ‘안녕, 피터팬’
세계일보, 한겨레 특별기획보도 및 인터뷰 대서특필

“저는 죽어도 됩니다. 하지만 제 아들은 살아야 합니다.”
2026년 3월, MBC 〈실화탐사대〉에 등장한 한 아버지의 절규가 대한민국을 울렸다.
기대여명 6개월.
간암 말기 판정을 받은 64세의 아버지는 죽음을 준비해야 할 시간에 오히려 살기 위해 버티고 있었다. 자신을 위해서가 아니었다. 홀로 키워온 스물일곱 살 중증 자폐스펙트럼 장애인 아들 때문이었다. 아들은 말로 의사 표현을 하지 못한다. 사회성 발달 연령은 두 살 수준. 타인에게 위협적으로 느껴진다고들 하는 ‘도전행동’도 있다. 죽어가는 아버지는 자신이 세상을 떠난 뒤 아들이 살아갈 곳을 찾아 대한민국 곳곳을 헤맸다.
장애인 거주시설, 복지기관, 관련 단체…… 그러나 돌아오는 대답은 한결같았다. “입소 불가입니다.” 인력이 모자라서, T/O가 차서, 자해나 타인에 대한 공격 가능성이 조금이라도 있으면 받을 수 없어서 등등의 이유를 대며 접수 자체를 거부하는 시설들이 대부분이었다. 수백 번의 문의와 거절 끝에 아버지는 절망적인 현실과 마주했다. 대한민국 1천여 개의 장애인 거주시설, 그 어디에도 자신의 아들을 받아줄 곳, 살려줄 곳은 단 한 군데도 없다는 잔인한 사실이었다.
MBC 〈실화탐사대〉 ‘안녕, 피터팬’ 편이 방송되자 시청자들은 충격을 받았다.
죽음을 앞둔 아버지가 말 그대로 사력을 다해 아들의 미래를 찾아 헤매고 있었기 때문이다. 아버지는 방송에서 말했다.
“끝내 그 어디에도 맡아주는 곳이 없다면, 저는 아들을 데리고 가는 수밖에 없습니다.”
장애인 거주시설이 안 된다면 정신병원에라도 넣어야 하는가. 그러나 정신과 환자들을 결박하는 ‘구속복’을 입고 살아갈 피터팬의 모습을 차마 떠올릴 수 없는 아버지는 가슴을 치며 결국 가장 사랑하는 아들을 자신이 데리고 가야만 하는가 극단적인 생각까지 한다.
많은 시청자들이 이 말을 듣고 눈물을 흘렸다. 아버지의 외침은 협박도, 분노도 아니었다. 벼랑 끝까지 내몰린 한 아버지의 바닥을 친 절망이자 마지막 구조 요청이었다.
방송 이후 전국에서 응원이 이어졌다. 그가 죽음의 길동무로 삼은 ‘꼭두’라는 가상의 화자가 써내려가는 카카오 브런치 연재글에는 수많은 댓글이 쏟아졌고, 1900여 건, 총 금액 8천만 원에 이르는 자발적 후원이 쇄도했다.
사람들은 비로소 알게 되었다. 우리 사회 어딘가에, 죽어가는데 죽을 수조차 없는 부모가 존재한다는 사실을.

이미 의사가 말해준 의학적 통계적 평균 여명을 넘긴 아빠입니다. 아들 살길 찾아야 하는 제 삶의 마지막 소명, 그 간절한 소망이 저를 붙들었기에 그럴 수 있었습니다. 하지만, 더는 제게 허락된 시간이 없습니다. (「‘말없음표’의 끝」, 345~346쪽)
저자

전경철

길냥이본능으로거리를헤매던날라리10대시절을거쳐,캠퍼스의신종딴따라로노천극장흙먼지속을뒹굴던20대시절을지나,성공한IT기업가로20여년을살며세상이나를중심으로돌아간다고굳게믿었다.6대장손인아들이태어났을때는더더욱.
아들이네살되던해중증자폐인아들의장애인등록을했고,아들이일곱살되던무렵‘나홀로’아빠가되었다.그리고2025년,아들이스물여섯살되던해치매와뇌경색을앓던어머니를떠나보내고얼마지나지않아기대여명6개월의간암말기시한부판정을받으며,‘전생에나라를,아니우주를팔아먹은게분명하다’고확신하게되었다.세상에혼자남겨질아들의살집,살길을찾기위해고군분투했으나대한민국어디에도아들을받아줄곳없다는사실에번번이좌절하며독이오를대로오른그때,아빠와아들의생에반전이시작되었다.

가문의족보에적힌글자들
旌善全氏石陵君派五十二世五代宗孫
父全光洙母金健順子全濟遠

생의이력에새긴글자들
1962년공주産서울生
연세대학교경제학과卒
IT법인㈜오름아이텍대표이사25年

묘비명이길희망하는글자들
1962生-2027卒

목차

작가의말_‘피터팬의네버랜드’를찾아서…4

1부아빠의날들

회고록의이유…13
인생전역명령서…18
아빠마중…23
늘고소한냄새가나던친구…28
서울도심속귀곡산장…32
귀곡산장마당냥1…42
생전장례식,38년만의82번개…52
머슴밥두공기…60
풀밭,꽃밭,텃밭귀곡정원…64
인터뷰혹은자술서…72
인터뷰가남긴아빠의소망…83
공주종가마지막김장…89
귀곡산장마당냥2…96
아듀2025…105
포레스트검프의회상…112
한여름밤의동대문야구장…119
이제곧만나러갑니다…125
길잃은아이그리고고독사…132
모진결심그리고반전…138
구연만화세상…144
어머니의‘세계문학전집’…150
날라리에서딴따라까지…156
바쁘게살든지,바쁘게죽든지…163
캠퍼스의야사이야기꾼…169
‘졸업정원제’가잉태한‘꿘’과의접속…177
혁명가가될수없었던딴따라…183
한恨의모닥불…194
하늘님께드리는그의회고이유서…204
사실을심리하다,새길을시작하다…211
‘생의종착례’소풍,귀천마침내해방…219
두가지색,블루…225
돋은풀위로싹을틔우며…232


2부아들의날들

생을기록하게된사연…245
아들의아침…252
가을소풍,선사문화축제…260
피터팬신드롬…268
해양천국…275
이별연습…284
모세의지팡이…291
전투의시작,커지는희망…296
빗줄기속출정의아침…304
승전勝戰의북소리…310
최후의만찬…315
생이별…323
빈집…330
사라진하늘…336
‘말없음표’의끝…342
‘쉼표’의시작…349
“하느님?제법정에출두하세요!”…358
안녕,피터팬!…366
네버랜드를찾아서…375
피터팬의새집,행복의시놉시스…385
민들레처럼…397
‘배리’가지키지못한소년…408
‘오도네’의신화〈로렌조오일〉…419
34번가의기적…434
333번가의기적…440

출판사 서평

사회성연령2세,나의어리고여린피터팬아들
죽음을선고받았지만나는이대로죽을수가없습니다

아버지는아들을‘피터팬’이라부른다.몸은다자랐지만세상의기준으로는끝내어른이되지못한아이.언제나누군가의도움이필요한아이.하지만아버지에게피터팬은불쌍한존재가아니다.다른보통의아이들은단몇년만주고사라지는어린아이의순수와기다림을20년넘게아버지에게안겨준아이,세상누구보다사랑하는아들이다.
그렇기에그는간암말기,죽음을선고받은순간에도자신의병보다아들의내일을먼저걱정했다.의사가말한평균기대여명은이미지났다.그러나아버지는버텼다.살아야했기때문이다.아들의살길을찾기전에는도저히눈감을수없었기때문이다.

“제아들살곳찾을때까지만살려주셔야겠습니다.더는안바랄게요.”(…)
그리고내전쟁이시작됐어.아들살곳찾아야하는전쟁.“제발저를제아들과생이별시켜주세요”읍소하는.(「인터뷰가남긴아빠의소망」,87~88쪽)

1부「아빠의날들」에서는‘꼭두’라는가상의화자를통해죽음을앞둔아버지가자신의지난삶을담담하게돌아보며남은시간을정리해나간다.20년넘게‘나홀로아빠’로자폐인아들을돌보며남들의시선이거의닿지않는서울시장통한구석의‘귀곡산장’에서아들을정성껏돌보아온저자는어느날청천벽력같은시한부판정을받는다.후회와그리움,사랑과감사가교차하는기록속에는한인간으로서의삶과한아버지로서의책임감이깊이배어있다.
2부「아들의날들」은중증자폐인아들과함께한아름답고도고통스러운시간을담아낸다.시한부아버지는수천수만번의절망끝에간신히아들이머물곳을찾아낸다.그러나이내어떠한사유로다시그희망은산산조각나고,끝내이세상으로부터거부당한비통한아버지는절규한다.페스탈로치와마더테레사같은누군가에게기댔다가,기대했다가다시,또다시거부당하고배제당하는아버지에게는,그러나절망조차사치다.저자는자신의죽음이후에도아들이살아가야할세상을상상하며,아들이머물공간과사람들,그리고미래를향한간절한바람을한줄한줄써내려간다.
그리하여『안녕,피터팬』은단순한투병기가아니다.죽음을앞둔한아버지가이세상에남기는처절한유서이자,장애인과가족의삶을외면해온우리사회를향한묵직한질문이다.동시에절망속에서도희망을포기하지않는한인간의의지를보여주는기록이기도하다.
이제저자는막연히죽음을기다리는대신행동을선택한다.자신의이야기를세상에전하는데서그치지않고,자신과같은장애인가족들이더이상홀로고통받지않기를바라는마음으로새로운꿈을제안한다.『안녕,피터팬』이향하는마지막목적지는바로〈피터팬재단〉이다.


세상모든‘피터팬’을위한‘네버랜드’를꿈꾸며
“더이상숨어있는기적을찾지않을거야.
우리가직접그기적의주소가돼야겠어.”

저자는이제자신의아들만살려달라고말하지않는다.온세상의피터팬딸,아들을살려달라고목소리를낸다.〈피터팬재단〉은부모가세상을떠난뒤에도장애인이존엄하게살아갈수있는공동체를만들기위한프로젝트다.저자가이세상을떠나기전에이루어내고싶은꿈은바로‘네버랜드’의첫삽을뜨는것이다.
부모가없어도장애인들이안전하게살아갈수있는마을.가족이사라진다고해도장애인딸아들의삶은사라지지않는세상.중증장애인도지역사회와더불어함께살아가는공간.
저자전경철은말한다.
“다시는이땅에,피터팬이라는이유로세상밖으로내몰리는아이가없어야한다.더는길이보이지않아,자식과자신을포기하는부모가없기를간절히바란다.”
그의꿈은거창한이상이아니다.오늘도수많은장애인가족들이마주하는현실적인질문에대한답이다.
중증자폐스펙트럼장애인을위한24시간돌봄공동체마을‘피터팬네버랜드’의설립과완성.과연그의꿈은현실이될수있을까?
한사람의이토록간절한마지막소원이우리사회를바꿀수있을까?
이책의저자인세수익금전액은〈피터팬재단〉의발족과운영을위해쓰인다.

피터팬이살아갈세상이완성되지않았어요.자폐는아직불치입니다.하지만그것이피터팬의생이모조리불행해야한다는뜻은아닙니다.더는우리의많은딸,아들이피터팬이라는이유로외면받거나,부모와함께모진결심을하는일은없어야합니다.
저는꿈을꿉니다.‘피터팬의네버랜드’를마을마다지어,‘더불어사는세상’에조금이라도힘을보태는모습이보입니다.이책한권들고시작합니다.짧지않은생을살며쌓아온지혜가있다면남김없이쏟아넣으려합니다.〈피터팬재단〉의설립과‘피터팬네버랜드’첫마을완성의날까지계속합니다.설렙니다.지치지않고그길의마지막까지걸어가겠습니다.
_작가의말에서