사회성연령2세,나의어리고여린피터팬아들
죽음을선고받았지만나는이대로죽을수가없습니다
아버지는아들을‘피터팬’이라부른다.몸은다자랐지만세상의기준으로는끝내어른이되지못한아이.언제나누군가의도움이필요한아이.하지만아버지에게피터팬은불쌍한존재가아니다.다른보통의아이들은단몇년만주고사라지는어린아이의순수와기다림을20년넘게아버지에게안겨준아이,세상누구보다사랑하는아들이다.
그렇기에그는간암말기,죽음을선고받은순간에도자신의병보다아들의내일을먼저걱정했다.의사가말한평균기대여명은이미지났다.그러나아버지는버텼다.살아야했기때문이다.아들의살길을찾기전에는도저히눈감을수없었기때문이다.
“제아들살곳찾을때까지만살려주셔야겠습니다.더는안바랄게요.”(…)
그리고내전쟁이시작됐어.아들살곳찾아야하는전쟁.“제발저를제아들과생이별시켜주세요”읍소하는.(「인터뷰가남긴아빠의소망」,87~88쪽)
1부「아빠의날들」에서는‘꼭두’라는가상의화자를통해죽음을앞둔아버지가자신의지난삶을담담하게돌아보며남은시간을정리해나간다.20년넘게‘나홀로아빠’로자폐인아들을돌보며남들의시선이거의닿지않는서울시장통한구석의‘귀곡산장’에서아들을정성껏돌보아온저자는어느날청천벽력같은시한부판정을받는다.후회와그리움,사랑과감사가교차하는기록속에는한인간으로서의삶과한아버지로서의책임감이깊이배어있다.
2부「아들의날들」은중증자폐인아들과함께한아름답고도고통스러운시간을담아낸다.시한부아버지는수천수만번의절망끝에간신히아들이머물곳을찾아낸다.그러나이내어떠한사유로다시그희망은산산조각나고,끝내이세상으로부터거부당한비통한아버지는절규한다.페스탈로치와마더테레사같은누군가에게기댔다가,기대했다가다시,또다시거부당하고배제당하는아버지에게는,그러나절망조차사치다.저자는자신의죽음이후에도아들이살아가야할세상을상상하며,아들이머물공간과사람들,그리고미래를향한간절한바람을한줄한줄써내려간다.
그리하여『안녕,피터팬』은단순한투병기가아니다.죽음을앞둔한아버지가이세상에남기는처절한유서이자,장애인과가족의삶을외면해온우리사회를향한묵직한질문이다.동시에절망속에서도희망을포기하지않는한인간의의지를보여주는기록이기도하다.
이제저자는막연히죽음을기다리는대신행동을선택한다.자신의이야기를세상에전하는데서그치지않고,자신과같은장애인가족들이더이상홀로고통받지않기를바라는마음으로새로운꿈을제안한다.『안녕,피터팬』이향하는마지막목적지는바로<피터팬재단>이다.
세상모든‘피터팬’을위한‘네버랜드’를꿈꾸며
“더이상숨어있는기적을찾지않을거야.
우리가직접그기적의주소가돼야겠어.”
저자는이제자신의아들만살려달라고말하지않는다.온세상의피터팬딸,아들을살려달라고목소리를낸다.<피터팬재단>은부모가세상을떠난뒤에도장애인이존엄하게살아갈수있는공동체를만들기위한프로젝트다.저자가이세상을떠나기전에이루어내고싶은꿈은바로‘네버랜드’의첫삽을뜨는것이다.
부모가없어도장애인들이안전하게살아갈수있는마을.가족이사라진다고해도장애인딸아들의삶은사라지지않는세상.중증장애인도지역사회와더불어함께살아가는공간.
저자전경철은말한다.
“다시는이땅에,피터팬이라는이유로세상밖으로내몰리는아이가없어야한다.더는길이보이지않아,자식과자신을포기하는부모가없기를간절히바란다.”
그의꿈은거창한이상이아니다.오늘도수많은장애인가족들이마주하는현실적인질문에대한답이다.
중증자폐스펙트럼장애인을위한24시간돌봄공동체마을‘피터팬네버랜드’의설립과완성.과연그의꿈은현실이될수있을까?
한사람의이토록간절한마지막소원이우리사회를바꿀수있을까?
이책의저자인세수익금전액은<피터팬재단>의발족과운영을위해쓰인다.
피터팬이살아갈세상이완성되지않았어요.자폐는아직불치입니다.하지만그것이피터팬의생이모조리불행해야한다는뜻은아닙니다.더는우리의많은딸,아들이피터팬이라는이유로외면받거나,부모와함께모진결심을하는일은없어야합니다.
저는꿈을꿉니다.‘피터팬의네버랜드’를마을마다지어,‘더불어사는세상’에조금이라도힘을보태는모습이보입니다.이책한권들고시작합니다.짧지않은생을살며쌓아온지혜가있다면남김없이쏟아넣으려합니다.〈피터팬재단〉의설립과‘피터팬네버랜드’첫마을완성의날까지계속합니다.설렙니다.지치지않고그길의마지막까지걸어가겠습니다.
_작가의말에서
책속에서
50년동안시간이멈춰선곳.도심속귀곡산장같은집에서우리가(家)마지막3대가살았습니다.일년전,어머니는저를위해서둘러소풍을마치고떠나가셨어요.20년간버텨온‘나홀로’아빠의날도마쳐야할때가오고말았죠.그마지막숙제는힘들었어요.고단한여정이었지만,틈이허락될때마다그길을기록했습니다.제피터팬을사람들의기억속에살려두고싶어서.
_작가의말에서
최근3년,너도알다시피나죽을둥살둥지내고있었잖아.점점힘만세지는자폐아들평생육아에더해,급기야뇌경색까지찾아온치매엄니도모시느라.한지붕세사람생활에서모든걸감당해야하는건온전히나혼자인상황.다른건엄두도내기힘들뿐아니라,뭔가이미결말다쓰여진극본속으로하기싫은주인공연기하러억지로무대에들어서는느낌.그불길한예지력.이해가되려나?그냥한마디로,당장내가하루라도집을비울수가없었어.올1월까지는둘이었고,지금도장정아들밥해먹이는게가장중요한일과인내생활.무엇보다엄니생전에는그불길한드라마를행여보거나듣게해드리고싶지않은마음까지.
해가바뀌고1월.어이없을정도로순식간에어머니가떠나가셨어.내예측과각오가무색할정도로갑자기.난지금도어머니가오로지나를위해그렇게서두르신거라고생각해.어머니를고향마을에모셔드리고온날부터들었던생각이,‘이제는내가내상황을알아야한다.나도삶의정돈이라는걸할때가됐어’그거였고,그동안원장이그토록하자했던검사를받으러지역병원들을돌아다녔지.(…)
그리고잊을수없는날짜4월3일.확정진단.“간암이확실하네요.입원합시다.할수있는치료방법찾아야죠.”난이미아들의자폐를받아들일때겪어본경험에더해,불길한예지력과고단했던검사과정을거치며벌써죽음의5단계를마친상태였나봐.다알고왔다는듯말했어.“저는치료안받을겁니다.그저알고싶네요.제게허락된시간이얼마일지……”의사가갸웃거리며묻네.“아직젊은데왜……요즘은이식부터시술까지치료방법많아요.”간략하게답했어.길게설명하기도구차하고.“제가요.자폐아들을스물여섯살까지나홀로키우고있는데요.너무힘들었나봐요.이제……쉬고싶네요.어머니가시는순간을혼자집에서감당하면서삶과죽음의경계가별거아니구나싶기도하고요.”
_「인터뷰혹은자술서」중에서
아버지,우주를팔아먹은놈답게아들을지키기위해마지막으로끔찍한상상을하기도했어요.하지만독하게버텨내고있답니다.제마지막소원은요.아들이집도잊고,저도잊고새로운곳에서혼자잘사는것.그저그거하나뿐이에요.우리종가마지막장손은지켜내야하지않겠어요?이것만해내고제가아버지께의기양양걸어가는날.아버지,‘욕봤다,아들아’하며반겨주실거죠?아버지,조금만더기다려주세요.
_「이제곧만나러갑니다」중에서
정작제가오른계단의끝에,가장큰숙제가남아있습니다.저는곰나루의웅녀처럼,짙푸른상실의미드나잇블루에잠기지않겠습니다.제아들이그랬던것처럼,다시는이땅에너무힘겹게버텨야할피터팬이없게하는꿈.더는이땅에그고단함에지쳐,자식과자신을포기하는부모가없어야하는소명.아들이빈자리대신,제게남겨준큰과제입니다.제가찾아야할,눈시리게푸른스카이블루의청산입니다.제게는아직2026년이온전히필요합니다.
_「돋은풀위로싹을틔우며」중에서
제아들은증상으로는제일안좋은쪽끝에있어요.단한마디의말도하지않고,알아듣는말은쉼표없는한두단어정도의짧은지시어입니다.소통불가라는자폐의대표증상끝판왕이죠.말이안되니글도없고요.저와의대화는당연히제로입니다.
제가20여년간포기하지못했던꿈이아들로부터‘아빠’라는말을들어보는거였어요.단한번이라도.이웃들에게는그저유치원다닌다고하지만,자폐아가유치원전부터다니는곳을‘조기교실’이라고합니다.아침에데려다주고는,늦은출근과빠른퇴근을마치고다시아들을만나러조기교실문을들어설때마다기대에부풀죠.오늘드디어아들이‘아빠’하며내게뛰어와안기는꿈.하지만그런일은없었어요.단한번도.제꿈을너무잘아는,아들보다한살많은누나가10년가까이‘아빠’라는두글자한마디를연습시켰지만소용없었고딸이먼저포기했죠.저는20년을채우고서야더는그꿈을꾸지못하게됐고요.
_「생을기록하게된사연」중에서
