발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다 (자폐스펙트럼, ADHD, 특별한 아이를 키우는 기쁨과 슬픔)

발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다 (자폐스펙트럼, ADHD, 특별한 아이를 키우는 기쁨과 슬픔)

$17.00
Description
자폐스펙트럼, ADHD에 경계선 지능까지
조금은 특별한 아이를 키우는
평범한 엄마의 고군분투 성장 일기
초등 교사이자 세 아들의 엄마가 자폐스펙트럼, ADHD, 경계선 지능인 둘째 아이를 키우며 겪은 에피소드와 감정을 담담하게 풀어낸 육아 에세이. 언제까지나 반짝이고 행복한 일상을 살 것만 같았던 정소연 작가는 아이가 자폐스펙트럼이라는 사실을 알고 나서 “인생의 두꺼비집이 갑자기 탁 하고 내려간 것 같았다”고 말한다. 갑작스러운 절망을 마주하고 때로는 피해의식에 짓눌리기도 하지만, 점차 아이의 특성을 받아들이고, 우리 아이도 이 사회에서 할 일이 있을 거라는 기대에까지 도달하게 된다. 좌절과 희망을 번갈아 마주하는 저자의 다채로운 감정이, 하루하루를 버텨내는 모든 여정이 『발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다』에 오롯이 담겨 있다.

‘해보자’라는 생각이 들었다. 하루아침에 생긴 ‘자폐아이의 엄마’라는 새로운 정체성을 부정하지 말고 한번 부딪혀 보자고. 슬픔이나 절망에 내 인생을 저당잡히지 않고 한번 헤쳐나가 보자고. 내 삶에 주어진 새로운 변수를 비극이라 예단하지 말고 의연하게 받아들이자고.
- “비극이 아니라 새로운 변수인 거야!” 중에서

불규칙적이고 바쁜 이 세상을 살아가는 사람들에게는 어쩌면 거리가 먼 이야기임에도 마음속에 깊이 와닿는 이유는 부정적인 감정도 숨기지 않고 솔직하게 담아냈기 때문이다. 그렇기에 장애아를 키우는 부모들에게는 공감과 위로를 주고, 같은 경험을 해보지 못한 사람에게는 ‘모르는 세계에 대한 이해’와 감동을 주는 것일 테다. 이 책을 읽다 보면 어느새 ‘발달은 느리고 마음은 바쁜 아이’ 다온이와 그 엄마인 저자의 삶을 힘껏 응원하게 된다.
저자

정소연

저자:정소연
15년차초등교사,세아들의엄마,그리고자폐스펙트럼아이를키우는엄마입니다.아이의치료를위해하루의대부분을쓰고,나를위해하루1시간글을씁니다.
이메일eoakdhkd6@gmail.com

목차


프롤로그_두세계를사는아이

1장.두세계를사는아이
조금달랐고유난히힘들었던아이
비극이아니라새로운변수인거야!
다온이의치료사선생님을찾아서
자폐스펙트럼+경계선지능+ADHD=절망의삼종세트?
중증장애판정을받다
사실은영재일지도모른다고착각했어요

2장.자폐스펙트럼아이가살아가는법
마음의평화와괴로움사이,루틴의세계
지연반향어를아시나요?
벽돌집은누구집이야?
외부세계에눈을뜨다
고개를들어봐,노을이무지갯빛이야
넌대체커서뭐해먹고살래?

3장.엄마도너의세상은처음이라
피해의식과더불어살아가는연습
정신과약물치료는두더지잡기다
장애아를형제로둔비장애아이를함께키우는일
가지많은나무로살아가는일
내아이도장애아지만장애아와어울리게하기싫은마음
있는그대로를사랑한다는거짓말

4장.아이가만난새로운세상
솔직하게말해도우리아이를받아줄수있나요?
선생님이라는이름의기적
친구라는이름의축복
우리아이가릴레이선수라고요?
자폐스펙트럼아이의운동회
엄마도인간이고선생님도인간이니까

5장.우리에게곁을내어준소중한당신들에게
살다보면좋은날보다힘든날이더많데이
이토록미련한진정성
슬픔이고통이아닌이유
엄마가있어서엄마로살수있었어
그구두를신고당신이집으로돌아오면은

에필로그_‘나’는무엇을위해살것인가?

출판사 서평

자폐아육아,'평균'이아닌'최선'이라는결승선을향해

영화와드라마등수많은미디어콘텐츠를통해자폐스펙트럼에관해서는이미잘알려져있다.상동행동(의미가불분명한행동을계속반복하는것),제한되고반복적인관심사,자기만의규칙과루틴.이러한특성때문에흔히자폐인은‘자기만의세계에갇혀있다’고표현하기도한다.하지만저자가경험한다온이의세계는생각보다그리답답하지않았다.질서정연하고,다채롭고,안전하면서도흥미로운일들이가득한세계에아이는살고있었다.그과정에서아이도엄마와같은세계를살아가기위해노력하고있음을깨닫게된다.

내아이는자기세계에갇힌게아니라두개의세계를살고있는아이다.그래서나의세계에서혼란을겪는거라고.그러니이렇게배워야할게많은거라고.
-‘프롤로그’중에서

그리고다온이에게보이는자폐스펙트럼의특징을저자는‘자폐아로서의특징’이아닌,다온이만의고유한정체성으로생각하기로한다.더나아가또래의발달을따라가서‘평균’이되는것이아닌,다온이가될수있는‘최선’을목표로삼기를다짐한다.그래야결승선이없는레이스를끝까지달릴수있기때문이다.

슬픔이고통이아니고,불운이불행이아닌이유

매일아이의치료센터라이딩을하면서도,경제적으로부족한생활을하면서도,감정이냉탕과온탕을오가면서도이를고통이나불행으로여기지않을수있는이유는다온이와저자를돕는사람들이있기때문이다.위기의순간마다‘진인사대천명(사람은해야할일을할뿐나머지는하늘의뜻이다)’을내세우며저자를일으켜세운사람은바로남편이었다.때로는아이를원망하는저자에게어떤조언도비난도하지않고“가서한숨자고오라”는친정엄마도있었다.다온이어린이집담임선생님의사랑과사명감에는초등교사인저자마저도감탄하고만다.치료사선생님,첫째아이,셋째아이,친구,이웃,때로는노을과개미까지도도움을주었다.곁에좋은사람들이있었기에저자또한‘좋은사람’으로살고자노력하기로한다.기약없는행복을바라기보다는그편이행복에더가까워지는방법임을깨달았기때문이다.

민들레꽃씨를불듯작은친절을세상어디로든불어넣는거다.무수한꽃씨들중어느하나는많은세상을돌고돌아다시내아이의마음에내려앉아주길바라면서.
-“친구라는이름의축복”중에서

행복은늘나를비웃듯모래처럼물처럼손가락사이로달아났다.하지만좋은사람이되는건오직나의의지와노력만있으면되는거였다.‘좋은사람이되려는노력’은나를배신하지않았다.행복해지는것과달리좋은사람이되는것은어떤조건에서든마음만먹으면가능한일이어서좋았다.신기하게도행복을포기하자소소한행복들이들꽃처럼피어났다.
-‘에필로그’중에서

다온이의엉뚱한매력에웃음짓고,가족들의노력에눈물지으며이책을다읽고나면독자들의마음속에도작은민들레꽃씨가내려앉아있을지도모른다.