마음의 속도 (자폐성장애인 차승훈의 평범해서 특별한 일상의 기록)

한수희

저자한수희는대학에서영화를전공하고잡지사에서직장생활을했다.틈틈이학생들에게영화만들기를가르치며매거진〈AROUND〉에서매달책과영화칼럼을쓰고있으며,그내용을묶어《우리는나선으로걷는다》라는책으로펴냈다.소박하고씩씩하게살아가려는일상을담은에세이집《온전히나답게》를썼다.

추천서문‘존중어린호기심’이생길수있다면
프롤로그세상에서가장느린속도로

01마음을읽지못하는남자
평범하고도특별한하루
마음을읽지못하는남자
안녕하세요!
매일커피를내립니다
저는매너있는남자입니다
지하철을타고버스를타고
선물의규칙
장애의능력
멋져보이도록
사소하지만중요한배려/
제친구들을소개합니다
승훈씨의사소한생활#1
승훈씨의사소한생활#2

02한번에한걸음씩
아이가이상한것같아요
유치원에간자폐아
우리동네초등학교에입학했어요
당연한일은없어요
서로의눈을들여다볼때
승훈씨의특제카레
한번에한걸음씩
혼자고속버스를탔습니다
뭐든할수있어요
상처는드러낼수록가벼워져요
평범해도괜찮아요
마음의속도
승훈씨의사소한생활#3
승훈씨의사소한생활#4

03그렇게우리는부모가된다
엄마도자랍니다
내가너의친구가되어줄게
동생이있습니다
힘들던고교시절
내친구재홍이
아빠가되는법
선생님은사장님
그렇게우리는부모가된다
승훈씨의사소한생활#5
승훈씨의사소한생활#6

04매일매일행복하게
화성의인류학자
조금다를뿐이에요
우정은어떻게만드는건가요
편견없는세상에서
마음의부자가되는법
그저곁에있어주는것
매일매일행복하게
우리는이세상에서함께살아가는이웃들
승훈씨의사소한생활#7
승훈씨의사소한생활#8

에필로그사실우린모두특별한사람들

세상에서가장느린속도로따라가본
자폐성장애인차승훈의평범해서특별한일상의기록

그의이름은차승훈.올해스물다섯,건장한청년이다.
하지만그에게는비밀이있다.발달장애2급의자폐성장애인.자폐성장애란타인과소통이되지않으면서지능저하가동반되는장애다.그래서스물다섯승훈씨의지능은지금일곱살에멈춰있다.
그럼에도승훈씨는누구보다평범하고도행복한사람이다.
일을할수있고일을해서번돈으로맛있는것을사먹을수도,선물을할수도있다.원하는곳이면어디든혼자갈수도있다.그리고그가어떤사람이건변함없이그를지켜주고사랑해주는가족들과그를아끼는많은어른들과친구들도있다.바로우리들처럼말이다.
엄마는언제나그에게“승훈이는멋져.멋진사람이야.최고야.”라고말해주신다.그래서승훈씨는처음만나는사람에게자신을소개할때꼭이렇게말한다.“안녕하세요,저는멋진남자차승훈입니다”라고.

사람의마음과마음은어떤속도로전해지는걸까?

자폐성장애인이타인의도움없이사회생활을할수있을확률은1%남짓!처음부터세상누구도,심지어엄마조차도승훈씨가지금의모습으로살수있으리라고는상상하지못했다.그런그가사람들을만나고,인사를나누고,혼자서길을걷고버스를타고지하철을타고,일을하고,요리를하는것까지,절로된것은아무것도없었다.그래서그를어린시절부터지켜봐온이들은,그리고자폐성장애인이자립해서살아가기가얼마나힘든지아는이들은이건기적이라고까지말하기도한다.

승훈씨가이지구에서살아가는법을익히는데는평범한사람들보다수십배,수백배의노력과시간이필요했다.그리고승훈씨와세상의연결지점에는평생승훈씨를돌보고지켜주고또가르친엄마가있었다.엄마와승훈씨가눈을맞추기까지,또“엄마”라고부를수있기까지,짧게는10년,길게는20년의시간이걸렸다.
사람의마음과마음은어떤속도로전해지는걸까?승훈씨에게전해진엄마의마음은얼마만큼의속도였을까?어쩌면그속도는세상에서가장느린속도가아니었을까?그런데마음의속도는빠를수록좋을까,아니면느려도괜찮은걸까?

우리는이세상에서함께살아가는이웃들

우리는누구나자신만의크고작은장애와함께살아간다.그것에비관하거나함몰될수도있다.그러나그것을이겨내거나,또는잘달래가며함께살아갈수도있다.물론혼자만의힘으로는버겁다.승훈씨처럼엄마와가족,친구와이웃들의사랑과지지가있다면조금수월해질수있다.우리에게사랑과지지가필요한이유도바로그때문이다.
조금다르다고해서,조금늦다고해서,조금특별하다고해서,조금모자라다고해서그문을닫아버리는세상은결코좋은세상이아니다.그리고승훈씨같은장애인뿐만아니라비장애인인우리도언제고약자가될수있기에,우리가살아가는세상이그런좋은세상이어야한다.장애인이건,비장애인이건,우리모두이세상에서함께살아가는이웃들이니까.

우리모두는특별한사람들

이책은자폐인,장애인이아닌차승훈이라는한사람을알아가는과정이다.그리하여장애인이라는이름표를붙이기전에그사람의이름을먼저보는것이중요하다는걸깨닫게해준다.그사람의이름을먼저보면그는수많은장애인들중의하나가아니라고유의개성을지닌한사람으로서장애역시독특한개성중하나라는걸알게된다.우리가그저인간일뿐아니라각자의역사와성격과성향과취향을지닌지구상에서유일한한사람인것처럼말이다.
따라서이책을읽는내내정상과비정상의경계는무엇인지,또장애와비장애의경계는무엇인지,이세상에서정상인사람은대체누구이며.완벽한정상이라분류할수있는사람은어떤사람인지자문하게되고반성하고새롭게눈뜨는자신을확인하게될것이다.

자,그럼멋진남자차승훈씨의평범하고도특별한하루하루를통해,세상에서가장느릴그마음의속도에함께몸을실어보시기를바랍니다.

[추천사]
“이책은장애자녀를키운부모의전통적인양육수기와는좀다릅니다.그러나‘장애란무엇인가?’라는가장근본적인질문을하게합니다.장애를가진사람이인류공동체에주는의미와영향력이무엇인지를성찰하게합니다.
부디많은분들이이매력있는청년의25년삶속에세밀히숨어있는이야기들을읽게되어‘장애’를가진사람들이살아낸삶의다양한모습에대해점점‘존중어린호기심’이생기고,그리하여‘장애란무엇인가?’를질문하게되기를기대합니다.”
-추천사중에서(박승희,이화여자대학교특수교육과교수)

“이책을통해비장애인들만을위한세상이아니라,우리주변의다양한사람들을이해하고수용하며더불어살아가려는아름다운노력으로가득한새로운세상을발견하게될것이다.”-심정와(서울동작관악교육지원청장학사)

“학술적이론이나의사의전문지식이아닌,자폐성장애인승훈군을키운엄마의진솔한경험담이우리에게희망을준다.”-권수경(서울동작관악특수교육지원센터)

“장애인의삶이라고해서우리와특별히다르지않다는것을이책은보여준다.”-강길웅(서울수도여고특수교사)

“장애를가진자녀를키우며한걸음앞으로나아갈힘이없어주저앉고싶은부모들에게큰힘이되어줄책이다.”-이현숙(서울정문학교특수교사)

“이책은장애아를키우고교육하는방식에대한근본적인생각의전환을가능케했다.”
-정수연(자폐성장애아부모)
“승훈씨와어머니를보며사랑과노력이함께하면어떤어려움도어려운일도극복할수있다는사실을다시금확인하게된다.”-서동혁(정신건강의학과전문의)

“어디선가환하게웃는승훈씨가가족과알콩달콩행복하게살고있을이세상이문
득아름답고따뜻한곳으로느껴졌다.”-남민우(서울동작관악특수교육지원센터)

“어쩌면우리는모두장애를안고살아가고있는지도모른다.이책은각자의장애를극복
해나가는과정이곧성숙의길이라는것을깨닫게해준다.”-김예순(영등포중학교특수교사)