이어아에오 (느린아이의 초등학교 적응기)

이어아에오 (느린아이의 초등학교 적응기)

$17.16
Description
‘그래, 느리지만 성장하는 아이’

천천히 걷는 아이를 위한 가장 따뜻한 필독서

느린 아이와 함께 걷는 특별한 여정
“최선을 다해 아이의 치료를 하던 중 풀베터리 검사를 하게 됐다. 그때 검사자가 아이를 관찰하며 메모해놓고 나에게 물어본 질문이 잊히지 않는다. 아이가 ‘이어아에오’라고 자주 말하는데 그것이 무슨 뜻이냐고 물었던 것이다. 나는 그 말이 ‘일어나세요’였다고 정정해주었다. 검사를 받기 싫어서 검사자보고 일어나라고 했을 것이라고 아이의 행동을 설명했다.

책 제목을 무척이나 많이 고민하다가 ‘이어아에오’라고 결정하게 된 것은, 우리 아이가 하는 말이 ‘이어아에오’가 아니라 ‘일어나세요’라고 들리는 그날이 오면 정말로 사회에서 일어서서 자립할 수 있을 것만 같아서였다.”

-프롤로그 중에서


이 책은 발달장애 아동을 키우는 엄마가 3년 동안 남긴 기록으로 아이가 초등학교에 입학하기 전부터 3학년 과정을 마치기까지의 경험을 자세하게 담고 있다.

책에는 엘세린 임상시험, 베라르 치료, ABA 수업 등 관련 체험기를 찾기 어려웠던 다양한 경험이 구체적으로 묘사돼 있다. 이러한 내용은 발달장애 아동을 양육하는 부모뿐만 아니라 치료 센터의 선생님들에게도 귀중한 자료로 활용될 수 있을 것이다.

작가는 장애 아동을 어떻게 키워야 할지 매일 막막함을 느끼고 있기에 자신과 같은 고민을 가진 부모들에게 시행착오를 공유하고 싶다는 마음을 전한다. 오늘도 고군분투하고 있을 부모들에게 이 책이 위로가 되길 바란다.
저자

케이크여왕

발달장애아동을키우고있는대한민국워킹맘이다.아이가말보다글자를먼저터득해서그저말과글자의발달순서가뒤바뀐줄만알았는데,알고보니자폐스펙트럼이었다고한다.아이의장애등록이후,아이의발달과정을꾸준히남기기시작했고그3년간의기록을한권의책으로출간하게되었다.

목차

프롤로그

1장.느리게성장하는아이

애착형성,너와내가떨어져지낸시간
엘세린,뜻밖의행운
자폐,치료제가없는신경질환
치료센터,발품을많이팔아야한다.
활동보조,최대한활용하자!
언어발달,말이느려요,느려도너무느려요

2장.아이의속도,부모의속도

치료종료선언,이제그만와도됩니다
베라르,집중치료의효과
센터의진단,최대한보수적으로
풀배터리검사,현실자각타임?!
텐트럼,어떻게해야하나요?
발달장애,아이와부모의속도

3장.긴급상황에대처하기

병원의끝판왕,치과
아이실종,그날나는사회적사망선고를받았다.
응급실,결국교통사고가일어났다
스쿨존사고,차에쿵했어요!
경찰조사,말로설명할수없으면?

4장전생애를함께하는가족

해외여행,성장한다는것의의미
동반낙인,비장애형제자매는괴로워
우리오빠는조금느릴뿐이다
지칠수밖에없는현실,상담으로풀기
친절한이웃을만드는법
발달장애인의부모는아이의전생애를책임져야한다

5장.학교에서도아이는성장한다

통합교육,어디까지와있는걸까
아이들은이미어우러져있었다
특수학교부지하나쯤은특목고로바꿔도되잖아요?
수행평가문제를풀었다고요?
우리아이가독특한아이로남기를

에필로그
감사인사

출판사 서평

천천히걷는아이를위한가장따뜻한필독서
느린아이와함께걷는특별한여정

우리는동시대를살아가는이웃에게얼마나무관심했던가.‘이어아에오’를읽고나면발달장애아동을키우는가정에관한이야기는왜드라마나영화에서만만날수있던것인지문득놀라게된다.분명내옆으로발달장애아동이스쳐갔을텐데왜그러한사실을전혀인지하지못했을까.

어쩌면우리가그들을밀어냈기에보이지않는것일수도있다.일반인이생각하는발달장애아동은괴성을지르고제어가잘안된다는이미지가강하기때문이다.그렇기에우리는조금씩조금씩그들을밀어냈고,밀리고밀린아이들은사회의한구성원으로자리잡는연습을숨어서했는지도모른다.그래서나의발걸음에스쳤어야하는아이들을마주치기힘들었던것같다.

우리가그들을밀어냈던이유는어쩌면서로를잘몰라서일수도있다.그렇기에‘이어아에오’를더추천한다.책을읽고나면이질감이라는단어를이해라는단어로변화시킬수있을것이다.

‘이어아에오’에는발달장애아동이사회의한구성원으로살아가기위해어떠한노력을하는지자세하게기록돼있다.그들은학교와병원,발달센터등에서발달을올리기위해최선을다하고그마저도부족한것같아주말마다산으로바다로돌아다닌다.그렇게사회에녹아들기위해노력해도돌발사고는언제나일어나그사이사이에숨어있던편견이발달장애아동을덮친다.

작가는불친절한사회적시선에서어떻게살아가고있는지아주솔직한표현으로자신의삶을공유한다.그러나마냥괴로운이야기만있는것은아니다.아이의발달이올라올때마다기뻤던순간들이삶의길잡이가되어주기도하고절망적인순간에손을내밀어주는이웃에게용기를얻기도하기때문이다.

작가는말한다.이글은전문적인지식을뽐내기위해쓴것이아니라발달장애아동을키우는엄마들과감정을교류하고위로하기위해썼다고말이다.그런점에서장애이해도가높은분들은지적하고싶은부분이많을것이다.그러나처음부터모든것을완벽히습득해시작하는사람은없다.그러니,작가가발달장애아동을키우며어떻게변화했는지관찰자의입장으로읽어주시길부탁드린다.