신경다양성의힘
우리가놓친특별한강점의발견
아이가자라면서독특하다고느끼거나장애라는의심이나진단을받는다면,제일먼저이책이읽히기를바란다.이책은아이에대한장애,결핍등의부정적인식에맞서균형잡힌생각을갖도록도울것이기때문이다.아이의증상을독특함으로바라보거나,강점으로키워주려고노력한다면더욱좋겠지만적어도이책에서제안하는신경다양성이라는생각과그8원칙에대해서는꼭한번읽고생각해보았으면하는바람이다.
신경다양성8원칙은이책『증상이아니라독특함입니다』의시작이자끝이다.신경다양성에대한이해의핵심이자,이책에서다루는ADHD,자폐성장애,난독증,기분장애,불안장애,지적장애,조현병의7가지에대한내용의체계이기때문이다.7가지정신적조건에대해과학적,인류학적이해와함께긍정적인적소구축과미래직업까지생활양식,보조공학,인적자원,기타전략등을체계적으로제시한다.이안내들은경청할가치가충분하다.저자의안내를따라가다보면아이의특성과강점에주목하게되고,미래에대한좋은롤모델과환경을볼수있기때문이다.
다음은신경다양성8원칙이다.
원칙1:인간의뇌는기계가아니라생태계처럼작동한다.
원칙2:인간과인간의두뇌는역량Competence의연속선위에존재한다.
원칙3:인간의역량은자신이속한문화의가치관에의해규정된다.
원칙4:장애로여겨질지재능으로여겨질지는언제어디서태어났느냐에크게좌우된다.
원칙5:인생의성공은주변환경의요구에자신의뇌를적응시키는것에기초한다.
원칙6:인생의성공은주변환경을자신의고유한뇌의요구에맞춰수정하는것(적소구축)에도달려있다.
원칙7:적소구축에는신경다양성을가진개인의특수한요구에맞는직업및생활양식선택,보조공학,인적자원,삶의질을높여주는기타전략이포함된다.
원칙8:긍정적인적소구축은직접적으로뇌를수정하며,이는결국환경적응력을높인다.
신경다양성을가진당사자를포함해,부모와교사,주변사람들이아이에대한새로운이해와관계를만드는데신경다양성개념과8원칙이좋은안내가되길바란다.
신경다양성8원칙
원칙1:인간의뇌는기계가아니라생태계처럼작동한다.
원칙2:인간과인간의두뇌는역량Competence의연속선위에존재한다.
원칙3:인간의역량은자신이속한문화의가치관에의해규정된다.
원칙4:장애로여겨질지재능으로여겨질지는언제어디서태어났느냐에크게좌우된다.
원칙5:인생의성공은주변환경의요구에자신의뇌를적응시키는것에기초한다.
원칙6:인생의성공은주변환경을자신의고유한뇌의요구에맞춰수정하는것(적소구축)에도달려있다.
원칙7:적소구축에는신경다양성을가진개인의특수한요구에맞는직업및생활양식선택,보조공학,인적자원,삶의질을높여주는기타전략이포함된다.
원칙8:긍정적인적소구축은직접적으로뇌를수정하며,이는결국환경적응력을높인다.
저자토머스암스트롱은신경다양성을뇌과학과다중지능,인류학과진화생물학,심리학등다양한과학적연구를종합해설명하고있다.ADHD,자폐,난독,기분장애,불안장애,지적장애,조현병의7가지를각각한장씩다룬다.ADHD를다룬장에서는뇌신경과학과생물학연구를종합해ADHD의기원,시대와문화마다다른ADHD의재능,ADHD와창의성(아인슈타인의예),이들의특성과긍정적인장점,좋은롤모델과특성과장점을살리는직업전망,개인에맞는환경구축등에체계적으로풀어설명하는식이다.
이책은당사자는물론‘부모와교사를위한신경다양성안내서’다,정신적어려움을겪거나진단을받은아이들에게치료만큼특성에맞는환경의구축과보조공학,도움이될인적자원등을다룬다는측면에서는그렇다.특히‘교실에서의신경다양성’이라는장을통해신경다양성이있는아이들을교육에서어떻게통합하고지원할것인지구체적인사례를통해제시하고있다.
이책이우리사회에‘다양성’에대한인식을확대하고,특히정신적어려움을겪는아이와그아이의양육과교육에서긍정적역할을할것을기대한다.부정적인단점을없애는것만큼가진장점에주목하고개발하는것도중요하고아이가행복하면부모도교사도행복할것이기때문이다.또,이들의강점을폭넓게수용하는기회가열리는데도움이되기를바란다.
[추천및감수의글(발췌분)]
“증상이아니라특성입니다.징후가아니라서번트입니다”
지나친질별과장애패러다임에서벗어나새로운희망만들기
다른것이더아름답다
숨막히는획일주의문화속에오래살아온우리는다름에대한인정과포용이더어렵지만,진화와발달의본질은계속변화하고달라지는것입니다.그러므로다른것과함께하고다른것을풍요롭게보고자하는우리의노력은우리의본성에해당하는것입니다.다른것을배척하는것은자연의법칙을수용하지못하는것입니다.그런점에서다양성은우리를진보하게만드는아름다운요소입니다.그러므로다양성은존중받아야합니다.
진단을넘어,신경다양성으로,새로운재능과가치로!
토머스암스트롱이7가지질환을중심으로서술한이책에는마치토머스암스트롱과호흡을함께해온것처럼비슷한저의관점이담겨있습니다.저자인토머스암스트롱도현장에서특수교사로출발하여교수가되고,작가가되고,또기관을설립하고트레이너,워크숍진행자가되면서,수많은아이들과부모들을만났을것입니다.그리고저와마찬가지로그과정에서소위진단받은아이들이‘다른방식으로특별히능력있는사람들differentlyabled’이아니라,재능이없거나능력이없는사람들disabled로남겨지는경험을하고,안타까워하고힘들어했을것입니다.그래서새로운개념이필요했을것입니다.이들의독특함uniqueness과창의성과희소성은어찌보면우리정신세계의또다른면을보여주는특별한가치가있다는것입니다.이를아는사람이더많아야한다는간절한바람이이책에담겨있다고생각합니다.
신경다양성을새로운사회적힘으로받아들이는노력은이미시작되었다
10년전아스퍼거증후군이있었던자녀의어머니인주디싱어가말하고,저널리스트하비블룸이제기해서시작된이신경다양성의개념은당사자들과그가족,그리고신경다양성이론을모색하는전문가들에의해점차확장되고있습니다.이책에서는그간질병,장애로설명되면서정상-비정상을단절된차원에서이해하던것을넘어,신경다양성으로이해하고정상과비정상을연속체로이해하자는제안을하고있습니다.
2017년하버드비즈니스리뷰에‘신경다양성을경쟁력으로’라는제목으로기사가실리면서세상에널리알려졌습니다.자폐증이나ADHD가있는친구들을단지복지차원이아니라그들의재능을사회적으로필요해서직원으로뽑기시작했다는뉴스였습니다.마이크로소프트사,휴렛팩커드사등과같은기업들이신경다양성그룹의친구들을전통적인방식의면접이나취업프로세스가아닌다른‘어울리기hangouts’라는특별한방식을통해선발하고,이미선발했던그룹들에서특별한성과가발휘된분야가있다는보고가그뉴스에실렸습니다.또그과정에는신경다양성그룹의친구들의취업을돕는스페셜리스테른Specialisterne이라는회사의노력이있었다고합니다.이제출발을시작한것입니다.
재능을잘키워구체적인희망을만드는일
이책의후반부는교실이야기로정리가됩니다.이그룹의친구들이자신의재능을인정받고증상이아니라특성이고,징후가아니라서번트라는것을발견해주는학교,선생님,그리고이특성과서번트를키워줄교실이간절히필요하다고호소하고있습니다.다중지능부터시작해서신경다양성의개념을잘이해하면우리는이그룹의친구들이세상을빛나게할수있는재능있는아이로변화시킬수있다는염원을실천할수있습니다.그렇기때문에교실이야기로마무리가됩니다.토머스암스트롱은신경다양성교실이야기를주제로책을한권더썼습니다.부모를돕고선생님들에게영감을주기위해서겠지요.
혼내는것은이제그만해주시고발견해주세요
그래서이책의독자들에게부탁드립니다.신경다양성의관점에서비록아이들이어떤어려움이있는면이있지만,그속에서빛나고있는재능도동시에있다는것을알아주세요.그리고그보석같은재능을혼내서상처주지말아주세요!그재능을알아보아주는어른,부모,선생님이되어주세요.그리고그뒤에있는진단은잘배려해주시고,결점은보완해주세요.혹은결점은그냥장점으로상쇄하기로해주세요.다시한번강조해주세요.이책에나오는7가지질환의신경다양성관점에서의장점을잘아시고그재능으로,그직업으로잘안내해주세요.단,너무큰기대는마시고,그재능을즐기며행복하게살아갈수있게해주세요.토머스암스트롱의마음도아마저와같을것으로생각합니다.
_김현수,명지병원정신건강의학과,상처받은아이들의학교,성장학교별협력교장
[추천사]
어서와,신경다양성은처음이지?
estas는한국내성인자폐인당사자들의모임입니다.estas는다른‘발달장애인자조모임’들과다르게자치적인성격을갖고있어일체의외부간섭이없다는것이특징입니다.이런상황에서자조모임의성공적인운영을위해필요한것은이념이었고,이에적절한‘신경다양성’을기쁘게받아들였습니다.‘신경다양성’은우리가자폐인이라는사실을긍정할수있게해주었고,우리는차별받아서는안된다는것을스스로확실히할수있게했습니다.estas는지난2018년,외부재단의지원으로영국에다녀왔습니다.영국에서만난자폐인들은신경다양성에매우공감하였고estas도이를받아들이면자조모임의방향을정하고발전시키는데에긍정적일것이라고이야기해주었습니다.이후estas는신경다양성이라는개념을더깊게알아보고싶었으나인터넷또는책어디에서도정보를얻기어려웠습니다.한국에서신경다양성을이야기하는사람은극소수여서신경다양성에대해알고자한다면해외논문을읽거나원서를구해야했습니다.그러나이제이책이한국어로도나오면서더이상그런수고를하지않아도되어매우기쁩니다.
여러분은이책을손에쥐었고,이제신경다양성이라는낯설지만독특한세계를탐험하게될것입니다.지금까지한국사회에서는알려지지않은낯선개념이기에읽다가이해가잘되지않을수도있습니다.하지만estas는여러분이그런‘시행착오’를통해신경다양성에대해진정으로공감하는계기가될것이라고믿습니다.특히한국사회에신경다양성을어떻게확산시킬까하는고민을estas도늘해왔지만,이제여러분도함께하게되길바라봅니다.신경다양성의세계에들어선당신을환영하며인사로맞이합니다.
“어서와,신경다양성은처음이지?”
_성인자폐인자조모임‘estas’의회원다같이
이책은자폐증,우울증,난독증,ADHD등에대해‘뇌가고장난’사람으로보는질병중심의시각에서벗어나‘신경다양성’이라는두뇌의다양성측면에서접근하여강점,재능,적성을강조하는혁명적인관점을제시한책입니다.또한,각주요유형별로적소구축이라는대안을제시했다는점에서더욱큰의미가있습니다.
장애를결핍으로인식하고무능력하고불가능한존재로치부하는사회에서,이런편견을깨고장애는결핍이아닌가능성의다름임을강조하는이책은‘마른땅에단비’와도같이느껴집니다.10년만더일찍나왔더라면얼마나좋았을까하는개인적인아쉬움과함께!
저자의바람처럼이책을통해신경다양성을가진사람들이편견에서해방되고자신의삶에서존엄성과온전한자기모습을찾을수있기를바랍니다.이책은집단주의가강해다름과틀림을구분하지못하는한국사회에서이들에대한새로운방향을제시할것입니다.
심각한우울증을이겨내며한줄한줄군더더기없는깔끔한문장으로오랜고민과공부가느껴지는역작을쓴토머스암스트롱과적확한단어를선택하고꼼꼼한번역을한강순이선생에게도감사드립니다.
세상을더욱더풍요롭게하는신경다양성!이들을억압하는
