예지맘의 괜찮아 (오늘 '하루' 라는 선물을 받았습니다)

예지맘의 괜찮아 (오늘 '하루' 라는 선물을 받았습니다)

$16.00
Description
평범하지 않은 날들, 예지 맘의 편지
우리는 장애를 가진 사람들을 보면 반드시 도와줘야 한다는 생각을 갖습니다. ‘발달장애인’의 정의 안에는 ‘다른 사람의 도움이 필요한 사람’이라는 표현마저 들어 있습니다. 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받고, 어려움이 있는 것은 사실이기 때문에 그들의 편의를 위한 도움은 필요할 수밖에 없습니다.

예지 맘, 오민주 씨는 꼭 그렇지만은 않다고 말합니다. 발달장애인 특히 경계성자폐장애인들이 다른 사람의 도움이 필요한 사람이라는 편견을 갖고 평가되는 순간부터 오히려 이들이 스스로의 문제 해결 능력을 키울 수 없게 될 수도 있는 모순이 생긴다는 것입니다. 지금 발달 지연을 겪고 있는 9살 예지를 키우면서 아이의 성장과 발달을 직접 목도한 엄마로서 장애인, 발달장애인이라도 어느 정도 도움을 받았으면 도움을 필요로 하는 이들에게 도움도 줄 수 있고, 또 어느 정도 사랑을 받았으면 다른 이들에게 사랑도 나누어 줄 수 있는 참된 인격과 인성을 가진 성숙한 한 사람으로 성장할 수 있다고 말합니다.

이 책을 통해 부모님들은 물론 많은 이들이 믿음으로 시작하고 사랑으로 꽃피우는 발달장애인의 삶에 대해 어떻게 생각하고 있는지를 돌아보고, 양육자로서 혹은 보조자로서 어떻게 이들을 돕는 자가 될 것이며 어떻게 그에 맞는 역할을 할 것인가를 한번쯤 생각해보는 계기가 되기를 소망합니다.

북 트레일러

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저자

오민주

저자오민주는어릴적꿈을잃어버렸던소녀였지만,자폐성발달장애인딸과살아가며꿈을다시찾은엄마이다.주어지는삶을그저믿음안에서기도와나눔으로살아가면서예지와함께늘새로운하루를선물로만나감사를넘어감격을느끼는평범하지않은날들을보내고있다.‘아픔’가운데에서‘기쁨’을찾아가는매일을사랑한다.

온라인팟캐스트맘스라디오의발달장애인자녀를둔부모들을위한프로그램〈예지맘의괜찮아〉의진행자로서엄마들로부터많은응원을받고있으며,현재는희귀난치성질환을앓고있는아동들을후원하는NGO단체인사단법인여울돌에서대외협력팀장을맡고있다.

미혼모의아이들,요보호아동(고아)들을포함한모든아이들이행복하게살수있기를바라며,발달장애인아이들을위해기독교정신이살아있는국제예술학교를설립하여정말도움을받아야할아이들을예술가로양성하고싶다는새로운꿈을갖고있다.

목차

추천의글_내사랑예지
추천사

프롤로그

PART1

1.어쩌다엄마
1)너를품에안고진짜엄마됐어

2.독박육아
1)넘어지면나를붙잡고일어나
2)너의가장작은신음까지놓치지않을게
3)마음을괴롭히지않는마음이필요해

3.혼자노는아이
1)나는보이지도들리지도않아요그래서말할수없어요
2)세상이무서워요

PART2

4.평가받는아이&평가하는엄마
1)손가락질받는아이
2)아이가아프면엄마는슬프죠

5.포기하는아이&포기못하는엄마
1)몸에배어버린나쁜습관
2)너와나의차이점
3)엄마의불안이아이를불안하게한다면

6.재능기부하는엄마&재능기부받는아이
1)더디다고생각될때주저앉지마세요
2)내이기심의아성을허무는힘(나눔)
-조메리교수님과함께그림책이야기
-다운증후군재승씨
-경계성발달장애인청년이한길군
-발달장애인자녀를둔엄마들의모임
-희귀난치병아이들과함께

PART3

7.배우는엄마&배우는아이
1)독한엄마는서두르지않는다
2)엄마가되어또다른방향을배운다

8.놀아주는엄마&놀아주는아이
1)어려움의흔들림은또다른희망의시작이다
2)엄마,아빠.놀아주세요!

9.노는엄마&노는아이
1)오늘‘하루’라는선물을받았습니다
2)지금완벽하지않아도우리는행복할수있다
3)엄마의믿음으로성장하는아이는성숙한다

에필로그1
에필로그2

『예지맘의괜찮아』를읽고_세상속아름다운오지여행

출판사 서평

노는엄마&노는아이

부모님들은‘내아이는내가제일잘알아.’라는생각을합니다.내배아파내가낳은자식이고,내가돌보고키우면서매일지켜보기때문에아이가성장하는모습은당연히그누구보다잘알게될수밖에없습니다.
그렇지만과연그럴까요?아이가무슨생각을하고있는지,부모와함께있지않을때아이가어떤행동을하는지도모두안다고할수있을까요?아이를위해놀아주면서나의시간을희생하고있다는생각을하면서,아이역시자신의진정한관심은누른채부모를위해놀아주고있다는생각은하지못하고,막연히아이도좋아할것이라는바람을갖고있지는않나요?
내아이라고해서아이에대해전부다아는것은아닐것입니다.아이를위한것과나를위한것이같지는않습니다.

무한한가능성을믿는힘

예지맘은장애가있다는것이곧고칠것이있다는말이아니라고말합니다.남과다를뿐이죠.다름을인정하면서도남과다를것이없다는점또한인정하는것이중요하다는사실입니다.산을오르는데에는여러가지길그리고다양한방법이있습니다.그것은인정해야할것입니다.다만어느길로가든지어떤방법을택하든지정답은없습니다.
발달장애인자녀들을키우는데도여러가지길과다양한방법이있습니다.다각도의치료센터,상담치료,체험학습,다채로운교육등을통해아이들을소위일반화시키기위해부모님들은많은노력을합니다.그리고우리아이가걱정되어행동하나하나를도와주려합니다.
하지만‘도와준다’는것이아이의옆에서무조건다해준다는의미는물론아닙니다.보육의관점에서는그연령에맞게발달장애아동을대하면서교육의관점에서는자립심을가질수있도록스스로돕는기술을소개하고반복해서연습하게하는의미의도와줌이필요한것이아닐까생각합니다.그들이스스로하도록‘기다려주는’과정이동반되어야합니다.
발달장애도기능의수준이천차만별입니다.안고걷지못하는아이들부터고기능자폐아동까지포함하다보니그아이들전체를포괄하는조언이나어떠한방법을일률적으로알려준다는것자체가너무나어려운일입니다.
누구든처음부터모든것을척척잘할수는없습니다.아이의취향과특성과능력을있는그대로받아들이는것,아이의성장할내적힘을믿는것이무엇보다도중요할것입니다.
엄마,아빠가바뀔때아이의변화와완치가‘시작’됩니다.결국사랑이답입니다.

함께가는길
천천히가도괜찮아.넘어져도괜찮아.
중요한건이길끝까지완주하는것.

내손을꼭잡아줘.네손놓지않을게.
완주하는그날까지함께걸어가.

우리의만남으로사랑을알고,
우리의사랑으로그들이사랑을알아
꽃피고열매맺는아름다운세상이될수있다면
기다리며오늘도너와함께걸어가.

*[예지맘의괜찮아]의저자인세는발달장애인고아들을위한기금으로쓰입니다.