엄마가 되어보니

엄마가 되어보니

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Description
지켜내야 할 것이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

생후 10개월부터 눈을 마주치지 못하고, 34개월이 되도록 말을 하지 못했던 아이, 예지. 예지가 자폐성 발달장애 판정을 받고 예지 엄마는 많이 아팠습니다. 예지의 상황을 인정하고 싶지 않아 욕심을 부렸던 적도 있었습니다. 그러나, 예지 엄마 오민주 씨는 조금씩 깨달아갑니다. 어느새 예지의 순수한 마음을 닮고 싶다는 생각으로, 잃어버렸던 꿈을 되찾을 용기가 생겼다는 것을요.
절망 속에서도 꿈과 희망을 잃지 않으려 노력했습니다. 발달장애인 아이들을 위한 학교도 설립하고, 예지와 더 많은 시간을 함께 했습니다. 그렇게 열심히, 뜻깊게, 앞으로도 마냥 예지를 위한 행복한 일만 남아있으면 좋겠다는 생각을 했습니다.

그러나, 가혹한 운명은 갑작스럽게 찾아옵니다. 유방과 자궁에 발병한 암. 돌아가신 어머니와 똑같은 질병이 찾아왔습니다. 유방과 자궁을 절제하고, 혈압이 떨어져 무통주사도 맞지 못하는 나날들이 어두운 터널처럼 끝없이 펼쳐졌습니다. 수술을 마치고서도 예지의 얼굴을 보기가 힘들어, 오민주 씨는 사랑해 마지않는 예지를 그대로 집으로 돌려보낼 수밖에 없었습니다.

지켜내야 할 것이 있는데, 예지와 가족이 있는데, 아픔이 찾아와버렸습니다.

그러나, 아이는 선물이었습니다.

엄마 아프지 않게 해주세요, 라고 간절하게 기도하는 아이의 마음이 하늘에 닿았던 걸까요. 끝없이 이어질 것만 같던 고통이 사라지고, 몸은 점차 회복되었습니다. 어느새 예지는 진심을 다해 다른 사람을 위할 줄 아는 예쁜 아이로 성장해 있었던 것입니다.
예지 엄마, 오민주 씨는 이렇게 말합니다. 두 번의 암 수술을 통해 비로소 사랑하고 감사하는 헤아림의 마음을 깨닫게 되었다고. 예지와 엄마 사이에는 옳고 그름의 판단이 필요했던 것이 아니라고 말입니다.

평범하지 않은 날들, 맘스라디오 <예지맘의 괜찮아> 진행자 ‘예지맘 오민주’의 고백 편지

예지맘, 오민주 씨가 여러분에게 묻습니다.
아이와 함께하는 선물이란 어디에서 오는 것일까요?

엄마가 되어보니 선물의 삶에 가혹한 은혜가 있었고 화목한 회복의 기회가 있다는 것을 알게 되었습니다.
아이는 부모를 보며 선물의 오늘을 살아가기를 꿈꿉니다. 즉, 다음 세대의 희망은 건강한 엄마로부터 시작되는 것입니다. 아이의 꿈에 나의 모습이, “엄마”의 모습이 있기를 바라며 예지는 물론이고 발달장애인들에게도 좋은 조력자가 되고 싶습니다.
좋은 조력자란 모든 것을 대신해 주는 사람이 아닙니다. 당사자를 원하는 대로 고치고 바꾸는 사람도 아닙니다. 당사자의 행동을 재촉하지 않고 끝까지 지켜봐 주는 사람입니다. 장애를 가지고 있는 사람도 인격체로서 존중받을 권리가 있습니다. 발달장애인들에게도 스스로의 능력을 행사하고 선택할 권리가 있습니다.
그저 아무것도 몰랐던 저와 예지에게는 옳고 그름의 판단이 필요한 것이 아니었습니다. 필요한 것은 오로지, ‘교감’이었습니다.
자폐성 발달장애인 예지는 오늘도 말하며 글로 씁니다.
“엄마, 기도해 주셔서 감사합니다.”라고 말입니다.

“예지의 키가 벌써 제 턱까지 컸습니다. 이제 얼마 지나지 않아 저와 키가 똑같아질 것이고, 더는 무릎을 꿇고 바라보지 않아도 예지와 눈높이가 같아지는 날이 올 겁니다. 생각만 해도 참 뿌듯하고 기다려집니다. 비록 지금까지의 과정이 많이 고통스러웠을 지라도, 앞으로는 암을 견뎌내고 예지를 포함한 우리 가족이 미소 지으며 박장대소하기를 소망해 봅니다.
오늘도 저는 사랑하는 예지와 선물 같은 하루를 보냅니다.”
저자

오민주

어릴적꿈을잃어버렸던소녀였지만,자폐성발달장애인딸과살아가며꿈을다시찾은엄마이다.주어지는삶을그저믿음안에서기도와나눔으로살아가면서예지와함께늘새로운하루를선물로만나감사를넘어감격을느끼는평범하지않은날들을보내고있다.‘아픔’가운데에서‘기쁨’을찾아가는매일을사랑한다.

유튜브맘스라디오의발달장애인자녀를둔부모들을위한프로그램<예지맘의괜찮아>의진행자로서엄마들로부터많은응원을받고있고,현재는국제컬러테라피한국색채심리협회이사로있으며희귀난치성질환을앓고있는아동들을후원하는NGO단체인사단법인여울돌에서대외협력팀장을맡고있다.

한부모가정의아이들,요보호아동(고아)들을포함한소외계층의아이들도행복하게살수있기를바라며,발달장애인아이들을위해기독교정신이살아있는교회학교인김포아름다운교회에서수레바퀴학교를시작하였고통합교육이가능한대안학교로의설립을준비하고있다.

목차

추천의글_내사랑예지
추천사

프롤로그

[PART1]

어쩌다엄마
너를품에안고진짜엄마됐어

독박육아
넘어지면나를붙잡고일어나
너의가장작은신음까지놓치지않을게
마음을괴롭히지않는마음이필요해

혼자노는아이
나는보이지도들리지도않아요그래서말할수없어요
세상이무서워요

[PART2]

평가받는아이&평가하는엄마
두번태어난아이
아이가아프면엄마는슬프죠

포기하는아이&포기못하는엄마
몸에배어버린나쁜습관
너와나의차이점
엄마의불안이아이를불안하게한다면

재능기부하는엄마&재능기부받는아이
더디다고생각될때주저앉지마세요
내이기심의아성을허무는힘(나눔)

[PART3]

배우는엄마&배우는아이
독한엄마는서두르지않는다
엄마가되어또다른방향을배운다

놀아주는엄마&놀아주는아이
어려움의흔들림은또다른희망의시작이다
엄마,아빠.놀아주세요!

노는엄마&노는아이
오늘‘하루’라는선물을받았습니다
지금완벽하지않아도우리는행복할수있다
엄마의믿음으로성장하는아이는성숙한다

[PART4]

성장하는아이&성숙해지는엄마
나를만들어가기
암이라는한계에부딪힌엄마
믿어!우리이겨내자

에필로그

출판사 서평

두번태어난아이와엄마
성화와함께전해져오는진한감동의여운

부모님들은‘내아이는내가제일잘알아.’라는생각을합니다.내배아파내가낳은자식이고,내가돌보고키우면서매일지켜보기때문에아이가성장하는모습은당연히그누구보다잘알게될수밖에없습니다.
그렇지만과연그럴까요?아이가무슨생각을하고있는지,부모와함께있지않을때아이가어떤행동을하는지도모두안다고할수있을까요?아이를위해놀아주면서나의시간을희생하고있다는생각을하면서,아이역시자신의진정한관심은누른채부모를위해놀아주고있다는생각은하지못하고,막연히아이도좋아할것이라는바람을갖고있지는않나요?
내아이라고해서아이에대해전부다아는것은아닐것입니다.아이를위한것과나를위한것이같지는않습니다.

예지야꼭기억해야해.
너는세상을빛으로가득채울수있는존재라는걸.

오민주씨는예지에게선생님이되기보다는엄마가되기를원합니다.그리고훗날예지에게“우리엄마는안식처같은사람이었어.”라는기억으로남길바랍니다.
확장된시야,같은눈높이로예지와서로마주하기를바라는만큼엄마오민주씨도예지를바라보려고노력했습니다.때때로아이에게엄한모습을보이기는했지만권위적이지않으려고노력했고,헤아림의마음을놓치지않으려고애썼습니다.그저아이를통해펼쳐질선한그무언가를믿고눈물로기도하며기다립니다.이제는듣고배려하는,사랑이가득한모습으로성장하고있는예지가기특합니다.
예지는이제자신이좋아하는것에대한대답이확고합니다.“예지는뭘좋아해?”라고물으면,예지는왼손바닥을펴고오른손가락을그리는행동을하며직접말합니다.

그림그리는게좋아요,라고말입니다.