스물두 살 태훈이 (자폐 자녀를 둔 엄마의 웃기고 울리는 그림일기)

박상미

저자박상미
어린시절할머니가사다주신그림도구들과노는것이좋았고,자연스레화가를꿈꿨다.사는것에바빠그림그리는것을잠시잊었다가아들로인해다시그림을그리게됐다.풀과꽃을사랑하고,아들과가위바위보와‘나잡아봐라’놀이를하며즐겁게살아간다.

프롤로그_내인생의동반자4

part1사춘기
사춘기16
달력칠하기18
수향이누나20
세상의모든누나22
지나야하는시간24
콧구멍막기26
남자들의품에안기다28
태훈이안경의비밀32
시간차사과36
김재벌38
핸드폰얼굴40
오줌싸개시절44
다녀왔습니다46
친구48
겨울아침52
특수학교로전학54
애교58
순대볶음62
태훈이가싫어하는것64
눈꼭감기66
방귀68
하고싶은말70
단장74
폼내기76
아침인사78
진짜엄마되기80
기싸움84

part2우리집돼지
우리집돼지91
눈에는눈이에는이92
만원어치94
꼼수96
매너손98
햇츠온머스타드옐로우노란옷100
꽃이불,꽃청춘103
검지와중지107
지극히작은자108
도대체왜112
남다른포스114
기다림연습116
미안해118
나의말,너의말120
김쓰리124
안대128
태훈이의말130
시대를앞서가는패피132
태훈이의꿈135
30번버스136
후유증138
알아친구139
수탉이에요140
융통성142
우리집강아지145
태훈이에게결혼이란146
거짓말148
소중한인연150

에필로그_고마워,사랑해154

장애아의부모가된다는것,
그무거운삶위에피어난뜻밖의웃음과행복

갓난아이를둔엄마들에게희망을주는말이있다.바로‘백일의기적’이다.불균형적인아이의생활패턴이생후100일이지나면안정을찾는다는데서생긴말이다.물론그기적이반드시‘백일’에찾아오는것은아니라지만,분명한것은그날이오고야만다는사실이다.그것을알기에엄마들은아이의잠투정과잦은수유로인한피로를이겨낼수있다.
오늘의어려움과고단함을이길수있는힘은,이러한소망이다.끝이있다는,지금보다나아진다는소망.생각해보면우리는인생의많은시기를소망을바라보며지나오지않았던가.그시간의끝이마음속으로그려온소망과달랐을지는몰라도,적어도그소망이힘든시기를지나는동안나를다독이고끌어주는따뜻한손이었음은부인할수없을것이다.그런데만약,갑자기내삶으로들어온어떤문제가평생지속된다고하면어떤마음일까.
이책은발달장애아를키우는어머니의이야기다.결혼과함께시작된자녀를향한여러가지꿈은,아이의장애판정과함께사라졌다.초등학생이되어도말을잘하지못하고,그래서행동으로감정을표현할수밖에없는아이.초등학생이되도록기저귀를떼지못하고,무슨사건이일어나면무조건범인으로지목되는아이.아이는보통의또래들에게환영받지못했고하루가멀다하고사고를쳤다.하지만이런것들보다저자를더욱힘들게한것은,장애가고칠수있는질병이아니라는사실이었다.그래서저자는‘장애’를,희망없고숨막히는단어라고이야기한다.
놓아버릴수도,남이대신살아줄수도없는삶을울고,싸우고,원망만하며살수는없었기에저자는변할수없는부분에대한집착을버리고변할수있는부분으로시선을돌리자고결단한다.그리고그시선이멈춘곳엔자신이있었다.아들의장애를받아들이지못하는자신의마음을열고,아들에대한그리고자신의삶에대한태도를바꾸는것.그때부터새로운날들이시작됐다.
눈여겨볼것은,변화를위한결단을시작으로마침내지금의자리에올수있었던것은주위사람들의도움때문이라는저자의말이다.기꺼이눈물가득한삶에들어와함께아파하고함께기도하며함께걸어준고마운사람들.저자는그들이있었기에외롭지않았다고한다.물론함께걷는이가있다고해도장애가비장애로바뀌는‘백일의기적’같은건일어나지않았다.그러나‘너때문이야’라는원망이‘고맙고사랑해’라는고백이되었고,전쟁터같던하루하루가봄날의꽃길이되었다.그리고어느덧스물두살이된아들은,뒷사람을위해문을잡아주는매너남이되었다.
‘자폐자녀를키우는’이라는표현이무안할만큼,저자의그림과글은무척유쾌하다.아들의엉뚱한말과행동이이처럼개그요소가될수있는건,아들의모습을있는그대로받아주고소중하게여기는엄마의마음때문일것이다.어떤표정을지어도,무슨말을해도웃음이나는건사랑으로밖에는설명할수가없다.
아들의서툰말한마디한마디를이토록유쾌하게바라보는저자의모습에서사랑받음의의미를새삼깨닫게된다.그깨달음이주는위로가참커서저자의글과그림을하나의책으로엮는작업이행복했다.이위로와행복이이책을읽는모든이들에게부디전해졌으면한다.더불어해결되지않는무언가를안고걸어가는누군가에게이책을펼쳐든모든이들이좋은벗이되어주길바란다.