근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니! (어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기)

근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니! (어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기)

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Description
극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희ㆍ한상진 교수의 생생한 투병ㆍ간병 이야기!
불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.

이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.
저자

심영희

서울대학교영문학과및대학원사회학과를졸업하고,미국서던일리노이대학교에서사회학박사학위를받았다.독일빌레펠트대학교연구원,미국뉴욕컬럼비아대학교객원교수,중국베이징대학교초빙교수등을역임했다.한양대학교사회학과및법학전문대학원교수,석좌교수를거쳐현재명예교수로있다.한국여성학회회장,평화를만드는여성회공동대표등으로활동했으며저서로는《비판범죄론》,《위험사회와성폭력》,《모성의담론과현실》,《한국여성평화운동사》,《위험에처한세계와가족의미래》,《SexualViolenceandFeminisminKorea》등이있다.

목차

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책머리에
프롤로그:어느날터져나온몸의비명소리

1부나에게왜이런일이

1장이상운동증후군입니다
증후군이라는애매한질병|근육이떨리는것과마음의상관관계|할수있는건다해보자

2장떨림,강직,마비로뒤척이는하루하루
통제불능이된신체시스템|마비라는공포가현실이되다|헌팅턴유전자검사와뇌척수액검사를받고|
아,내인생은끝장났구나|달라진이상운동패턴,나이젠어떡하지?

2부괜찮아,내가있잖아

3장뾰족한수를둥글게찾는지혜
후회로는지워지지않는미안함|고통을지켜보는안타까움|한밤중의'주기도문'노래|
하나씩생활에서실마리를찾아가다|내가얼마나힘든지잘모르잖아

4장우리는어떻게달라질수있을까
좋은날도있고,나쁜날도있고|희미하지만작은변화가오다|상황이아닌나를변화시켜주소서|
지금여기가우리의천국

5장당신곁에내가있어
기다렸던그말,한번밖에나가볼까|내가더이상어떻게해|곁에있어도늘그리운나의연인

3부모든것을다시배우다

6장한숨대신긴숨,눕기대신걷기
숨쉬는게이렇게힘든일이었던가|걷기도다시!고맙다,다리야|도전하시겠습니까,근육강화운동|
앉지를못해서산안락의자

7장산책하면서보이기시작한작은세상
병이낫는다는데뭐가부끄러워|오른팔이쑥올라가네|희망,그것은꽃의마음,사람의마음

에필로그:기능성이상운동증후군을이야기로엮은이유

출판사 서평

최고지성인저자들이그려낸가슴뭉클한부부공동체의투병일상
매일함께걷고,아내의발을씻겨주며나눈성찰과화해의시간을그려내다

가족내에아픈사람이생기면가족전체가엄청난영향을받는다.‘긴병에효자없다’는말도있듯이,장기간치료를해야하는질환인경우에는환자만큼이나간병하는가족도심신이고달프고인내와헌신이필요한어려운상황에처하게된다.

이책은환자와간병가족이공동으로투병과정의이야기를저술하였다는점에서일반적인투병기와는다른특징과의미를갖고있다.서울대와한양대교수를지낸공저자는‘기능성이상운동증후군(FunctionalMovementDisorders)’에대한뚜렷한치료제도처방법도없는막막한상황에서도불안과절망감에오래머무르지않는다.그보다는의료진의진료를신뢰하고집중해나가는한편,해볼수있는모든노력을다하는긍정적이고객관적인접근방식을취하고있다.

무엇보다이책을읽는독자들은저자들이맞닥뜨린극한의고통과피로속에서도서로위로하고배려하는따뜻한부부공동체를만나게된다.한밤중에고통에우는아내를보듬고노래를불러주는모습,눕기보다는산책과운동으로치료의동력을모색하는적극적인간병,그리고예민해진상태에서벌컥화를냈다가도이내미안해하고사과를나누는겸손함이일상이다.이는끊임없는자기성찰을통해감정적인서운함이나갈등을다스려온지성의힘인동시에저자들이수십년간쌓아온삶의내력이라고할수있다.
이를통해독자들은슬프고암울한,또는비장한투병의분위기에빠져들기보다는자연스럽게이책이갖고있는또하나의미덕인,사랑과배려에가까워지게된다.그럼으로써질병의고통과돌봄에지쳐우울하고힘겨운환자와가족에게보이지않는위로와용기를선사한다.