내 아이는 자폐증입니다 : 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

내 아이는 자폐증입니다 : 지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

$16.60
Description
지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서
규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는
유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화
주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다.
감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.

저자

마쓰나가다다시

저자:마쓰나가다다시
1961년에도쿄에서태어났다.1987년에지바대학의학부를졸업하고소아외과전문의가되었으며일본소아외과학회회장특별표창등을수상하였다.2006년부터‘마쓰나가클리닉소아과·소아외과’를운영하고있다.2013년에《운명의아이트리소미-단명할운명의아들을가진가족이야기》로제20회쇼가쿠칸(小?館)논픽션대상을수상하였으며,저서로는《아이들의위험한질병신호를아는책》《소아암외과의-너희들이가르쳐준것들》《호흡기를단아이》《아이들의질병-상식의거짓말》등이있다.

역자:황미숙
경희대학교국어국문학과를졸업하고한국외국어대학교통번역대학원일본어과에서석사학위를취득했다.옮긴책으로는《내아이는자폐증입니다》《발달놀이육아법》《화날때쓰는엄마말처방전》《공부머리최고의육아법》《호감있는아이로키우는엄마공부》《아이체온의비밀》등다수가있다.

감수:한상민
BCBA(국제행동분석전문가)자격증을갖춘공인된행동분석전문가다.27개월에자폐진단을받은아들의교육방법을찾다가ABA(응용행동분석)전문가가되었다.한국외국어대학교영어과를졸업하고대구사이버대학교행동치료학과,공주대학교특수교육대학원석사를거쳐,공주대학교특수교육전공박사과정을수료하였다.현재서울ABA연구소와바른ABA센터를운영하며,대구사이버대학교행동치료학과외래교수,한국응용행동분석전문가협회상임이사,ABA연구그룹:우리운영자로활동중이다.

목차

먼저읽은독자교정단의리뷰
감수의글
글을시작하며

ㆍ하나.....자폐증을진단받기까지
말을하지않다|병원을순례하다|자폐증을받아들이다
ㆍ둘.....치료교육을시작하다
세개의치료교육시설|화장실핸드드라이어|계속되는난폭한행동|친정아버지와의갈등
ㆍ셋.....어린이집을다니다
일반아이들을볼때마다|현관에웅크리고있는아이|주변에자폐증임을알리다|긴장의연속인일상
ㆍ넷.....부모회와만나다
치료교육수첩을취득하던날|자폐라는세계에들어가다|2차장애의간접경험|결국자폐를인정하다
ㆍ다섯.....절대음감을발견하다
서번트증후군|비발디의「사계」|피아노를배우다|영화와다른현실이야기
ㆍ여섯.....엄마라고불리고싶어
무발화|친구들을바라보다|처음내뱉은말|의미없는의사소통의반복
ㆍ일곱.....집착,집착,그리고또집착
처음한것들|극단적인편식|슈퍼마켓에서|전철안분노발작|예정에없던일|설득의결실
ㆍ여덟.....초등학생이되다
엄마의결정|갑자기우등생|나비모양매듭짓기|사랑을주지못하는사람|수영교실에가다
ㆍ아홉.....전학가다
일반학교로전학가다|다짐받는학교|일반아이와장애아이|따돌림
ㆍ열.....드디어중학생이되다
열등생이되다|돈계산|살아가는힘|지능검사|돈을지불하다
ㆍ열하나.....화장실에집착하다
시작은COACH가방|기억과기록|친정아버지의분노|화장실변기동영상|TOTO변기쇼룸
ㆍ열둘.....확인을멈출수없어
강박성장애|약물요법시작|대학병원의숙제|휘말림|조급함은금물
ㆍ열셋.....생활소음이무서워
민머리와귀마개|감각이과민한자폐아이|안전기지와규칙|천식치료와분노발작|뛰는이유
ㆍ열넷.....상대의마음을읽지못하다
마음이론|아스퍼거증후군의비애|장애와학대|둘중에하나
ㆍ열다섯.....사회로진출준비하기
직업훈련|단순작업|손님접대|무서운대상|기업실습
ㆍ열여섯.....부모가먼저세상을떠난후에
그룹홈을알다|25세독립할가능성|그룹홈을견학하다|오년단위로생각하기
ㆍ열일곱.....장애를갖고산다는것
마음은있을까?|진정한행복이란|달콤한유혹215
ㆍ열여덟.....장애아를낳지않기위한검사
산전검사의의미|안심을당신손에|장애아는필요없어|진정한의미의부모
ㆍ열아홉.....오늘까지그리고내일부터
내아이는발달장애|젊은엄마의질문|결혼식참석

글을마치며
옮긴이의글
부록_발달장애이해를위한기초정보

출판사 서평

발달장애전문가이자소아외과전문의의시각으로들려주는
자폐아들과엄마가함께한17년간의성장기록
발달장애를모르는독자도쉽게읽을수있도록설명곁들여

유아교육전문가엄마가아닌,발달장애전문가이자소아외과전문의인마쓰나가다다시저자의시각으로들려주는이이야기는감정에치우치기보다객관적인서술로풀어주고있다.또한내용중에언급되는전문분야에대해서는알기쉽게설명도곁들이고있다.덕분에발달장애에대해전혀모르는독자도막힘없이이해하며쉽게읽을수있다.특히자폐특성중하나가상대의마음을이해할수없는점인데,이를마음이론으로쉽게설명하고있다.이런설명은엄마가자폐아들을어떻게대하고교육하는지를이해하는데많은도움이된다.
독자교정단으로참여한아이디sugarholic_writer님은“그들에대한지식도많이부족한편이었는데,주인공아들을통해조금이나마알수있어서매우좋았다.특히이야기중간중간에발달장애관련설명이나그들의행동양식등에관한내용은아주유익했다”라고말하며“일반인들이자폐아동과부모를이해하는데좋은통로가될것같다”라고덧붙였다.
이이야기는특별한한가정의생생한성장다큐멘터리를보는듯하다.자폐진단부터열일곱살때까지자폐아이와싱글맘엄마의진정한행복찾기과정을통해발달장애아이가있는가정도삶을살아가는사회의한구성원이라는걸보여준다.또한한국과다른,일본의교육및치료,재활등전반적인사회시스템도엿볼수있으며,자연스럽게한국의시스템에도관심을갖게하고있다.부록‘발달장애이해를위한기초정보’는저자마쓰나가다다시가발달장애전문가답게일반인이알기쉽게일본의발달장애에대해자세히설명한내용이다.당연히궁금할수있는한국과의차이점은감수자의설명으로보완하였다.

“사실우리애가자폐증이에요”
자폐를숨기는것은나자신을속이는것과같다
자폐는세상을보는방식이‘다를’뿐,부끄러운것이아니다.

“사실우리애가자폐증이에요.다른아이들과다른점이있어서민폐를끼치기는하지만,잘부탁드립니다.”엄마가어린이집부모들에게얘기한말이다.주인공엄마는장애를부끄럽게여기지않았다.그런의미에서아이의장애를알리는데거부감이나두려움도없었다.물론이를듣고거부하는사람도있었다.하지만엄마는대다수사람들은장애를받아들여준다고했다.아들의자폐증을밝히면“참고생이많으세요.뭔가도울만한일이있으면말씀하세요”라는이야기를많이들었다고한다.
엄마는아들의장애에대해사람들에게당당하게말한다.장애를숨기는것은자신을속이는일이며,아들의장애를부끄럽게여기는것과같다고.장애는부끄러운것이아니라다른것뿐이다.특히자폐는세상을보는방식이일반인들과다를뿐이다.
저자는자폐아들을키우면서엄마의세계가넓어졌다고한다.
“자폐아의세계를알게되면서엄마는기존의가치관이완전히뒤집히는경험을했고,이를통해인생의깊이를깨달았다.자칫단조로워보일수있는자폐의세계가사실은풍요로우며,그런아이를키우면서엄마의인생도풍요로워졌다”라고말한다.
더불어옮긴이도책장이넘어갈수록멋모르는동정심이바뀌었다고한다.
“이아이가가진자폐는결국에엄마와아들에게오롯한불행이었을까?‘남들처럼’을강요하는세상에서스스로‘다름’을인정하고걸어가는삶의여정은우리가상상하듯괴로움그자체였을까?아니었다.아들은자신의세계속에서일상을살고,아들덕분에엄마의세계는넓어졌다.자신의시선이머무를일조차없던세상의한쪽에장애를가진많은이들과그가족들의삶이존재한다는것을알게되었다”라고말한다.
이렇듯이책은자폐아들과엄마의17년이야기지만,그안에숨쉬는한가족의삶을통해장애에대해가졌던선입견과편견이얼마나어리석은시각인지를깨우쳐주고있다.

먼저읽은독자교정단의서평

책을읽으면서마치자폐아동을키우는부모의고민을함께나누는것같았다.출생,영유아기,청소년기등삶의전생애적관점에서보육,양육,진단,치료,학교,특수교육,직업,의료,복지,심리등모두를다루고있다.자폐아동을키우면서장애에대한회피,거부,수용,인정단계를겪는주인공엄마의모습이무척인상적이었다.특히여러가지선택의기로에서선모습들은모든장애부모들이겪는과정이기에더욱공감이갔다.이책은장애아동을키우는부모님,장애아동을접하는전문가들이아이의현재모습뿐아니라미래모습까지그리고,부모의마음을이해하는데도움을주기에충분했다.―김준영(말놀이아동발달센터),독자교정단

‘오늘’을사는훈이와함께행복하게살기위한엄마의어제와오늘그리고내일의이야기를덤덤하게들려주고있다.오늘의훈이와엄마가어떻게지내고있는지궁금해진다.―김민지(mysoul1313),독자교정단

다름에대해배척하는분위기와,사회가원하는규범에자신을맞춰야한다는것이얼마나고달픈일인지누구보다잘알고있다.경증자폐로삼십년을살아오면서수없이부딪히고,지금도부딪히며살고있다.책을읽는내내화도나고눈물도났다.교육을똑바로시키라고화내는사람들내용에서는특히더그랬다.자녀를키우면서훈육은당연히필요하다.상황에따라서는매도들어야한다고생각한다.쉽게말하는게아니다.부모님은나를아주무섭게훈육했다.정글같은사회에서살아남게하려고과하다싶을정도로엄청엄하게했다.그덕분에지금무탈하게사회생활을하고있어서그다지악감정은없다.그런데이게아무리노력한다해도안되는경우가있다.그걸버릇이없고무례하다고단정짓고배척하는걸책에서도보니매우씁쓸했다.당해본입장에서더더욱그렇다.어쨌든이번독자교정단참여는지난날을돌아보고현재를어떻게살아야할지에대해생각할수있는의미있는시간이었다.―cattywampus,독자교정단

내얘기를책으로읽는줄알았다.자폐성장애아를키우는엄마로서모든장면에서백퍼센트공감했다.다만,책속의엄마는나보다훨씬용감하고지혜로웠다.―서민숙(minss10),독자교정단

장애를가진이들에게도움을주고싶다는마음만있을뿐적극적인행동을취하지는못했다.그들에대한지식도많이부족한편이었는데,주인공훈이를통해조금이나마알수있어서매우좋았다.특히이야기중간중간에발달장애관련설명이나그들의행동양식등에관한내용은아주유익했다.일반인들이자폐아동과부모를이해하는데좋은통로가될것같다.―sugarholic_writer,독자교정단

직접겪어보지안했기에,장애가있는아이를키우는부모의마음을전부이해할수는없지만그들의삶이생각보다나쁘지않다는사실을알게되었다.이책을통해조금이나마이해할수있는기회가되었고,마음속에있는작은편견과오해를싹없앨수있어서감사했다.―김아름(a851130),독자교정단

두아이를키우는엄마다.첫째를어렵게임신했을때산전검사수치가정상범위에서벗어나니추가검사를하겠냐는질문을받았다.태아에게장애가있든없든낳을생각이어서추가검사를받지않았다.둘째는이른둥이로3개월일찍태어나인큐베이터치료를받는다.당시아기에게장애가있을수있다는이야기를들었지만,살아서태어나고맙고치료잘받고살아주기만을간절히바랬다.그리고지금두아이는건강하게크고있다.
이책을읽으면서만약그때아이들에게장애가있었다면주인공엄마처럼잘키우고있었을까라는생각을여러번했다.아이를키운다는것은정말힘든일이다.하물며장애아를키우는것은열배는더힘들것이고,그만큼부모도강해야한다.
장애가있든없든세상에태어난모든인간은소중하다.장애인을볼때면혹시도움이될까하고쳐다본다.배려해주고싶을마음에서다.하지만장애인입장에서는동정으로생각할수도있다.최근에야알게되었다.도움이필요한것같아보이면도움을주기전에도움이필요한지물어봐야한다는것을말이다.일반인은장애에대해지인이나가족이아니면잘모르는경우가많아서,먼저어떤상황인지말해주면상대의행동에대해이해할수있는것같다.
이책을통해자폐에대해많이알게되었고,2차장애가올수있다는것도처음알았다.무엇보다같은부모로서상황은다르지만비슷한경험이있었기에읽으면서눈물을흘렸다.자폐아이를키우는부모나가족이읽으면많은도움이될것같다.의학적인설명도있어서더좋았다.―김호윤(hy_helper),독자교정단

누구나결혼,임신,출산의과정을겪으면서자신의아이를최고로키우겠다는다짐을한다.그런데아이가성장하면서또래아이와다른모습을보이고,전문가에게‘자폐’라는소견을듣는다면…….주인공엄마가이를수용하는과정하나하나를접하다보니같은부모이자3~5세아이들을치료하는ABA치료사로서읽는내내눈물을멈출수가없었다.
이책은중증자폐아동의영아기때부터청소년기까지의성장기를들려준다.그안에서자폐에대한전반적인이해뿐아니라일본의치료및교육시스템,약물,또래관계와따돌림등도알수있어서큰도움이되었다.―임현수(suzi),독자교정단

“무엇이장애인을힘들고불행하게만드는가?”이책을읽기전에이질문에대해참많이궁금했다.답은‘잘못된이해’였다.많은사람이그들을존중해야한다고말한다.하지만그것은훈이의엄마가말했듯이단편적인것만알면서모두알고있다고착각하는것이다.우리는더이상배려와존중이라는막연한단어에서벗어나,그들이살아가는삶에관심을기울여야한다.그들에게필요한것은무조건적인배려가아니다.그들도사회라는테두리안에서삶을살아가는구성원중한명이다.이책을읽으면서그들을잘알고있다는나의오만함과착각,무지함이부끄러웠다.또한끊임없이아들을이해하기위해노력하는엄마의모습에서‘사랑’의의미에대하여다시한번배우게되었다.‘사람을사랑한다는것은관심을가지고이해한다는것’이다.오늘도조금느리지만씩씩하게살아가는‘자폐아이’들과‘부모’들에게사랑의응원을보낸다.―신동민(ehdals6145),독자교정단