어른이 되면 : 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

어른이 되면 : 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

$15.55
저자

장혜영

다양한직업을거쳐지금은정의당국회의원.이전에는감독이자,뮤지션이자,작가이자유튜버이기도했다.18년이라는오랜시간을장애인거주시설에서살아온중증발달장애인여동생을다시사회로데리고나와함께살아가면서,이사회에발달장애인의탈시설과자립에관한화두를던졌다.지금의정치라는새로운무대에서차별과싸우고있다.

‘국회의원장혜영’
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목차

책의등장인물

1부우리의이야기도세상에필요해
우리는장애인가족입니다|좋은언니가되고싶었어|어느날,동생이사라졌다
|장애인수용시설밖으로|‘생각많은둘째언니’유튜브로세상과소통하다
|발달장애인동생과함께하는시설밖생존일기

2부18년만에우리는다시,함께살기로했습니다
원룸에서투룸으로|처음으로자기만의방을갖다|우리의하루
|이런세상을꿈꾼다

3부한걸음두걸음,집밖으로
다시학교로,노들장애인야학|나는발달장애인입니다|완전히길을잃다
|제주여행,삶의기준을생각하다|새로운발걸음,음악공부

4부삶은연결이다
돌봄에대하여|활동보조서비스신청한날|친절한차별주의자|누군가와친구가된
다는것|우리는함께살아갈수있다

5부.오늘하루도,충실하게
우리는함께걷고있다|이상을받아야할사람은제동생입니다|새로운마지막날
들|프로젝트는끝나도삶은이어진다|

에필로그
이제당신의이야기가궁금하다

부록1_다큐팀인터뷰
부록2_생각많은둘째언니세바시강연원고
부록3_음원CD가사집

출판사 서평

책속에서
많은사람들이인정하고싶지않겠지만이세상에는태어난것만으로자랑스러운아이와그렇지않은아이가있다.내가네다섯살이던무렵,지금은돌아가신시골의외할머니는마당에서흙장난을하는동생혜정이를손가락으로가리키며엄마에게“저것죽이고나도죽으련다.그러면네가조금은행복하게살지않겠니.”라고말했다.장애에...더보기
장애인을대할때필요한것은배려와호의,친절한태도가아니라인간에대한예의이다.
많은사람들은비장애인을대할때는당연하게지키는매너를장애인앞에서면지키지않는다.장애에관해꼬치꼬치묻는것은기본이고사적인영역의질문을서슴없이던지며삶의모든면면을장애와연관지어해석하려든다.장애인의일...더보기
장애당사자,그부모와비장애형제자매,사회복지서비스종사자와교육자,연구자,장애인권활동가,종교인,공무원…장애인과비장애인이어떻게함께어울려살아갈것인가를고민한다는점에서는모두가같았지만,조금만깊이들어가면정체성과배경에따라사람들의생각의결이무척달랐다.한가지확실한점은이세상이변화하...더보기
시설에있을때혜정이는정신과약을하루에네번한움큼씩먹었다.약만먹으면혜정이는눈이풀려서꼬박꼬박졸았다.벌어진입에서침이흘렀다.시설에서는혜정이의‘과잉행동’때문에어쩔수없다고했다.혜정이와처음으로여행을갔을때,그리고처음으로혜정이손을놓고혼자서걸어가는뒷모습을지켜보았을때깨달았다.혜정이의행동이과잉된게아니라시설안의세계가한인간을담기에는너무나작고비좁았다는것을.
-5부“우리는함께걷고있다”중에서