오늘도 좋은 일이 오려나 봐 (자폐스펙트럼 딸을 키우는 거북맘의 일기)

오늘도 좋은 일이 오려나 봐 (자폐스펙트럼 딸을 키우는 거북맘의 일기)

$19.02
Description
“우리 아이는 자폐아이다.
난 그 아이의 엄마다.
하지만 우린 가치 있게 살고 있다.”

자폐스펙트럼 장애를 가진 딸과 엄마의 성장 일기!
초등학교 5학년 단아의 첫 개인전 〈IRO IRO展〉 전시 작품 62점 수록!
〈오늘도 좋은 일이 오려나 봐〉는 자폐스펙트럼 딸과 엄마가 함께 성장해가는 과정을 솔직하게 기록한 엄마의 〈일기〉와 딸의 아름다운 작품으로 구성되어 있다.

딸을 임신하고 기뻐했던 순간부터 장애 진단을 받고 좌절했던 수많은 날들, 죽지 못해 살아야만 했던 시간들을 지나, 딸의 그림들로 첫 개인전을 열기까지 13년간의 기록과 딸과 살아갈 희망찬 미래를 그리고 있다. 자폐아를 키우는 엄마의 솔직한 일기 속에는 고통, 아픔의 목소리뿐만 아니라 꿈과 희망도 담겨 있다.

“세상의 속도와 맞추려면 아이도 나도 서로 사랑하지 못할 것이다.
우린 그냥 우리 속도대로 서로를 사랑하기로 결정했다.”

느린 아이, 즉 발달장애 아이를 둔 엄마들을 거북맘이라고 한다. 중증 자폐아를 키우는 저자는 딸을 통해 서두르지 않는 법을 배웠고, 버려졌다고 생각했던 지난날들이 나다워지기 위해 채워지고 있는 시간이었음을 깨달았다고 한다.

자폐스펙트럼 장애를 안고 살아가는 한 가족의 성장이야기를 통해 우리 사회가 더불어 함께 나아갈 수 있는 마음을 갖게 되길 바란다. 더불어 에너지가 넘치고 구속받지 않은 자유로운 딸(단아)의 그림을 세상에 보여주고 싶다. 비장애인들에게는 장애를 안고 살아가는 그들의 삶의 모습이 낯설고 불편할 수 있지만 그들에게는 그들만의 삶의 걸음이 있다. 지혜롭게 그들만의 걸음을 발견하고 자신들의 삶을 살아가기 위해 노력하는 그들의 모습을 통해, ‘다르다는 것은 틀린 것이 아니라 감사한 일이다’는 작가의 말처럼 장애에 대해 우리가 어떤 시선을 가져야 되는지 배우게 될 것이다.
저자

고현선

거북맘
결혼후,14년째일본에서거주하고있다.
자폐스펙트럼장애를가진딸을키우고있는거북맘이다.
현재,일본에서한국어를가르치고있다.
숨가쁜현실속에서딸에게서두르지않는법을배우고있는중이다.

목차

책을열며-Hello!Melon
안녕,나는단아엄마라고해!6

Chapter1.보려고하면보이는문
고개를돌려봐12
단아,전시회를열다(2021년,현재일기)16
오늘도좋은일이오려나봐74
부록-리플릿,인사말(엄마,동생인아)

Chapter2.더완벽함을위한실수
버려지고있는시간이아니라쌓이고있는시간이야!86
단아는하늘이주신선물(2009~2021년,과거일기)90
너도많이힘들었나보다210

Chapter3.흐르는것들의아름다움
너는어디로흐르고있니?214
딸그리고엄마쓰다(2021년〈IROIRO展〉작품62점수록)218
뽀뽀하세요!당신의사랑스러운것들에게274

Chapter4.메마른곳에서피어나는희망
너의진심을지속하기를간절히바랄게280
너와꿈꾸는미래를상상해(2021년~,미래일기)284
당신의행복에하얀물결이일어나길바라!300

책을닫으며-광야를지나서
우리,다시는늪에빠지지말자304
부록-미처하지못했던이야기/단아음악리스트