책속에서
1995년중학교2학년이던큰아이에게조울증이발병했습니다.우울증과조증이롤러코스터처럼반복되었는데,가족에게는거의지옥처럼느껴진시간이었습니다.조증일때는과도하게자아가확대되고에너지를주체할수없게됩니다.충만하다못해범람하는그비정상적인에너지는예측불허의방식으로나타났습니다.
7,8년후쯤대학교2학년이던둘째에게도조울증이나타났습니다.둘째역시조증일때는비정상적인에너지가넘쳐났는데,심야클럽을가야겠다고졸라댔습니다.야심한시각에홍대앞클럽을가겠다는작은애를차에태워한강다리를건너가는데,그대로차를몰아강으로뛰어들고싶었습니다.
두아들의조울증발병이후첫째는정신병원을네번,둘째는열세번입원했습니다.두아이가입원한기간동안우리는모두합쳐지옥을쉰번정도다녀오는경험을했습니다.
-‘여는글’에서
자녀의삶이송두리째흔들렸을때,보호자의삶도같이무너집니다.이런절망속에서어떻게든아이를먼저살리려고자기가하던일과일상을다포기하곤하지요.그런데단기간치료에만집중해서병이낫는다면다행이지만,조울증의경우완치가어렵거든요.당뇨나고혈압처럼꾸준히관리해야할질병이지요.또자녀에게도자율성이라는게있는데,24시간아이와붙어있는상태는오히려아이에게스트레스를주어더안좋은상황에빠지게만들어요.제경우는그래서열심히유아교육일에계속전념하면서에너지를얻고,그힘으로다시자녀를돌봤던것같아요.물론모두저와같은상황은아니기때문에,다른분들에게얘기할때는무척조심스럽죠._46쪽
‘나때문에아이가이렇게된것은아닌가’하는마음은…아마모든부모가그렇게느낄거예요.다만그게진실이아니라는생각을붙잡고있어야겠죠.아이에게미안하니까끌려다니면자녀를컨트롤하지못하게되고,치료가채되기도전에퇴원을시키면상태는더악화되는악순환에빠지게됩니다.사랑의메시지를어릴때부터충분히주었다면신뢰관계가형성되고그안에서는아이를컨트롤하고통제하는말도권위있게다가갈수있어요.하지만신뢰관계가없는상태에서는치료도잘안되고다른사람만나기를두려워하게되어결국집안에틀어박혀서나오지않아요.이제바깥세상에대해서도불신하게되는거죠._69쪽
‘왜나에게이런일이일어납니까?’라고묻는것은어쩌면굉장히자기중심적인사고라는거예요.교통사고가1년에수만건이일어나는데왜나에게는교통사고가나서는안된다고생각하는걸까요?우리나라의사망원인1위가암인데왜내인생에암이찾아오면꼭이유가필요한가요?성경을묵상하면서‘와이미?’(Whyme?)라는물음이잘못되었을수있다는것을깨달았어요.‘와이낫미?’(Whynotme?)라고물을줄도알아야한다는거지요._87~88쪽
우리가진짜병이안났으면이런가족의끈끈함과이런친밀함과이런깊은대화를이어갈수있을까하는마음이있지요.물론우리가족이늘화목하기만하고아무문제가없다는게아니라,우리안에도크고작은어려움은있어요.다만,우리는부모로서아이들을사랑하고아이들은부모인우리를존경한다는점이가족관계에서중요한요소가되는거같아요.
여러가지면에서현재상황을생각해보면여전히미흡한게많고우리애들이완전히회복됐다고보기도어려워요.제판단에는60~70퍼센트회복된상황이고,아직은온전한자립도어려운상황이에요.그러나가족이한마음이되어이루어가는사역의걸음걸음은뭐라말로표현하기어려울정도로감사한일이지요._132~133쪽
시스템이구축되기까지는치러야할대가나비용들이너무많아요.그래서무엇보다조기발견이가장중요하다고제가계속강조하는거예요.국민건강보험공단이발표한자료에따르면,2017년에서2021년까지4년사이에ADHD(주의력결핍과잉행동장애)환자수가92퍼센트이상급증했다고해요.조기발견이굉장히중요한데,유치원이나학교에서교사들이학부모에게자녀의ADHD검사를받아보라고권하면고소를당하기도한다잖아요.부모의마음을이해못하는건아니지만,고소까지가야할일인지는모르겠어요.신경정신질환은조기진단과치료가중요한만큼대중적인이해도가훨씬더높아져야한다고봅니다._187쪽
공식적인인터뷰는일곱차례진행되었고,두차례의비공식대화가있었습니다.인터뷰가거듭될수록,주변사람들의목소리가더잘들려왔습니다.제게는큰변화였습니다.도움이필요할것같지않았던이들이,숨소리같이미세하게도와달라말하는소리가감지되었습니다.그리고꽤많은사람이자기자신또는가족의정서적·정신적연약함때문에무척힘들어한다는사실도알게되었지요.그렇듯,인터뷰를하는시간은도움이절실한이들의목소리를듣게되는시공간이었으며,새로운감각이열리는계기였습니다.
-‘닫는글’에서
