오늘도 감사의 숲을 걷습니다

코넬리아드랑게증후군을 가진 창성이에게 일어난 감사의 기적

코넬리아드랑게증후군은 성장 지연, 지적 장애, 골격 및 외모 이상과 같은 증상을 특징으로 하는 희귀 유전 질환이다. 우리나라에는 울거나 웃으면 죽는 병으로 잘못 알려져 소설의 글감이 되기도 했다. 기도가 약해 울거나 웃는 것을 조심해야 하긴 하지만 위식도역류로 인한 호흡 곤란의 위험이 더 크다고 한다. 출생 후 2주 만에 코넬리아드랑게증후군 진단을 받은 창성이, 병원에서는 2년이 고비라고 했는데 올해 열다섯 살이 되었다. 어렸을 때는 질환으로 인해 잘 먹지도 울지도 걷지도 못했지만 이제 사람들을 잘 안아주는 아이로 성장했다. 아직도 신변처리가 안 되고 돌 정도의 인지 능력밖에 가지고 있지 못하지만 저자는 창성이를 키우면서 상황이 주는 감사가 아닌, 상황을 대하는 마음의 변화로 인한 감사가 어떤 것인지 배워가고 있다. 아이의 장애로 인해 깨닫게 된 삶에 대한 깊은 성찰과 지혜, 더불어 사는 세상에 대한 소망이 따뜻하게 그려진 책이다.


맑은 깨침에 감사하며

이 작은 책에는 많은 이야기가 있다. 학자들이 쓴 장애 이론의 수많은 글은 이 책 안에서 일상의 경험으로 녹아있다. 그리고 그 일상들은 우리 사회의 현상들과 얽히고 사람들과 부딪히며 생각지 못한 부분을 돌아보게 하거나 통찰력 있는 해석을 만들어 새로운 것들을 보게 한다. 나는 그 경험과 해석들을 통해서 장애 이론들을 다른 방법으로 이해하고 공감할 수 있었다.

장애는 세상이 쉽게 말하듯 없앨 수 있는 것도 바꿀 수 있는 것도 아니다. 장애는 있는 그대로 받아들이는 것이다. 효율성 따지지 않고 기다려야 하는 것이다. 투자 대비 손실이나 이득을 계산하지 않고 쌓아야 하는 것이다. 그리고 우리의 그런 모습에 뿌듯해하고 만족하는 법을 가르쳐주는 것이다. 장애를 다른 눈으로 볼 수 있다면, 이득과 승리와 성공만 좇는 우리에게 다른 삶을 살아갈 수 있는 동아줄이 보일지도 모르겠다. 이 책은 그 방법을 달콤하게 맛보게 하는 솜사탕 같은 것이다.
_ 강민희(호남대학교 사회복지학과 교수), 서평 중에서