마이 스트레인지 보이

마이 스트레인지 보이

$15.00
Description
이게 내 아이라고? 이게 내 인생이라고?
중증장애아를 키우는 엄마의 솔직하고도 담담한 기록
“아이는 완전히 다른 모습으로 집에 돌아왔다. 그렇게 많은 걸 순식간에 다 잃어버렸는데도 여전히 한 생명이 살아 있다는 사실이, 그 목숨의 질김이 너무 이상하고 무서웠다.”_본문 18쪽

아이가 3개월 일찍 1.03kg으로 태어났다. 조산의 부작용으로 아이는 수두증 진단을 받았다. “오른손을 거의 못 쓰고 오른다리를 까치발로 들고 걷”게 되었지만, 그래도 불행 중 다행으로 똘똘한 아이로 자라고 있었다. 그런데 그 아이가 네 살이 되던 해에 원인불명의 뇌손상으로 사지마비 진단을 받고 시력을 잃었다. 아이는 올해 열 살이 되었다.
《마이 스트레인지 보이》는 이 아이의 엄마가 쓴 책이다. 저자 이명희는 대학원에서 상담심리를 공부하며 사람이 인생의 불안과 위기를 어떻게 소화할 수 있는지를 배웠다고 생각했다. 그런데 막상 장애아의 엄마가 되고 보니 불가해한 현실을 도저히 받아들일 수 없었다. 이게 내 아이라고? 이게 내 인생이라고?
현실을 이성적으로 바라볼 수도, 마음의 통증을 달랠 수도 없었다. 이건 살아본 적 없는 방식의 삶이었고, 내 세계가 깨지는 경험이었다. 저자는 아이가 뇌성마비 중증장애를 가지게 된 후의 체험과 감정, 그리고 엄마이기 전에 ‘나’라는 사람으로 다시 세상에 나오기 위해 스스로 찾아낸 방법을 솔직하고도 담담한 문장으로 들려준다. 감당하기 힘든 ‘내 아이’ 앞에서 현실부정과 회피의 시간을 견디고 버틴 이야기. 그게 얼마나 버거워했는지에 대한 기록. 그럼에도 불구하고 숭고한 사랑과 희생에 대한 이야기는 아니다.
저자

이명희

경영학을전공한후건설회사에입사했으나상담사의꿈을놓지못해사표쓰고대학원에서상담심리를공부했다.상담사는되지못했다.대학원을다니는동안출산을했다.아이는3개월일찍세상에나왔고편마비증세를가지게되었다.그아이가네살때원인불명의뇌손상으로사지마비진단을받고시력을잃었다.아이는올해열살이되었다.
상담심리를공부하며사람이인생의불안과위기를어떻게소화할수있는지를배웠다고생각했다.하지만막상뇌성마비중증장애아의엄마가된불안과위기앞에서일단도망치고만싶었다.《마이스트레인지보이》를통해그버거운시간에대한솔직한감정을토로함으로써자기치유의길로조금씩나아가는시도를보여주었다.

목차

프롤로그내세계가깨지는경험5


1장너의엄마이고싶지않았다

왜쟤가내아이라는거야14
:현실을부정하라

아이를죽이자20
:문제의직접원인을제거하라

아이는두고나라도도망치자30
:현장에서내빼라

하루종일TV를보다38
:딴생각을하라

쉿!절대로아무에게도말하지마44
:(원래있던곳에)숨거나(아이가아픈걸)숨기거나

사연없는사람,내게다가오지도마70
:기구한운명의주인공들을찾아라

기억이있는곳으로돌아가지말것84
:추억이있는곳이라면,절대접근금지


2장여기가도망칠수있는끝

계속돌아가는세상을구경하자98
:어딘가에서지속되고있는누군가의삶

냉장고에바리스타채워넣는걸잊지마108
:헝클어진세계에다시부여하는규칙

아이와상관없는세계만들기122
:나를사람들속으로들어가게하는법

어딘가에는말해야만하는진심154
:내가비밀하나알려줄까


에필로그나는앞으로도이아이를사랑하고미워할것이다161

출판사 서평

누워있는아이의엄마가된절망과고통
현실부정과회피의시간을견디고자신의내면을고요히바라보다

저자는일단‘누워있는아이’의엄마가된절망과고통으로부터도망치고싶었다.힘들면잠시거기서도망쳐도된다고누군가말해주길바랐다.아주계획적으로도망칠방법을궁리했다.아이를죽이려고했다가,아이와함께죽으려했다가,아이는두고자기만도피하려했다가,더기구한운명의주인공을찾기도했다.그럴수록자신의깊은내면과마주하게되었다.
상담심리를공부하며‘누군가에게도움이되고싶다’꿈꿨던자신은정작누군가에게도움을청할수없었다.그저아이와함께집에서웅크리고있었다.조산으로인해이미편마비증세가있는아이가원인불명의뇌손상으로사지마비에시력을잃었다는데대한죄책감,중증장애아를키우며평생집에갇혀지낼지도모른다는고통과두려움,자신이이세상으로부터쫓겨난듯한소외감,무엇보다자신을강하게붙들고있는자기애와수치심.

“나는내가운이나빴다고생각했다.나는누군가로부터버림받은것같았고,내가살고있어야할어떤세계에서쫓겨난것같았다.수치심.그것은지독히단단하여깨지지도않는거울이었다.”_본문32쪽

저자는그런자신을힘겨운감정의밑바닥에서끌어올릴수있는방법을찾고싶었다.이제는죽을방법이아닌,완전히새롭게변한세상과소통하는법을찾아야겠다고생각했다.가장먼저시도한것이아이에대해말하기였다.저자는아이가누워있게된후가족외엔모든관계를끊었다.친한친구와선배에게뒤늦게아이에대해말하고,서로힘들어서쉽게대화를나눌수없었던남편과도아이에대한솔직한감정을나눈다.그리고3인가족의추억이깃든곳곳을순례하며행복했던과거와작별의식을치른다.
더이상도망칠데가없다는현실을받아들인후,저자는어딘가에서는지속되고있는타인의삶을지켜보며현실감각을익히고,헝클어진삶에대한자신의통제력을회복해가는규칙을실천하기시작한다.하루에잠깐아이와떨어질수있는시간에는오로지자신만을위해새로운시도를했다.악기와수영을배우고,일상의순간을노트에그리면서아이와는상관없는세계만들기에몰두했다.그런시간을보내고나면다시아이가있는집으로돌아갈수있었다.


장애아를키우는사람의자기치유글쓰기
나를위해,나와비슷한시간을겪어본누군가를위해

“어디한군데에는내마음을그대로드러내야한다는것은본능적으로알고있었다.이를테면고해성사같은것.어딘가에는내진짜마음을내뱉어야한다고.어딘가에는날것그대로의내마음을기록해야한다고.”_본문155쪽

이이야기기는매우특수한상황에놓인사람이의지와신념으로그역경을헤치고승리를거두었다는내용의해피엔딩이아니다.비극은현재진행형이고,그물리적무게는해가갈수록더해간다.아이는계속자란다.그럼에도불구하고엄마이명희는자신이어떻게살아가야할지매일용기를낸다.감당할수있을만큼버틴다는생각으로.아이에대한감정이사랑일지집착일지미련일지매일저울질하며,힘들땐여지없이현실도피의대상이될무언가를찾으면서.
《마이스트레인지보이》는장애아를키우는사람의자기치유글쓰기라는점에서주목할만하다.사회적으로소외되기쉬운위치에있는누군가의목소리를듣는일은점점더중요해지고있다.저자처럼장애아를돌보거나사실상누군가의주보호자로서돌봄노동을하고있는많은이들이이글을통해작은위로를받을수있다면좋겠다.저자와비슷한상황에있지않은일반독자들또한장애아가족의목소리를듣는일이이사회의보호막을보다두텁게다지는일임을이글을통해느낄수있다면좋겠다.

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