특별한 아이에서 평범한 아이로 : 자폐 아들의 ABA 치료 이야기

특별한 아이에서 평범한 아이로 : 자폐 아들의 ABA 치료 이야기

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Description
자폐스펙트럼장애가 있는 아들의 회복을 위해 분투한 부모의 감동적인 치료 이야기다. 아들이 자폐스펙트럼장애 진단을 받자 부부인 저자들은 아들의 치료와 회복을 위해 뛰어다녔고, 그 과정에서 자폐 치료법인 응용행동분석(ABA)을 배워 아들의 자폐를 직접 치료했다. 응용행동분석을 적용한 행동중재, 한글을 포함한 학습, 다양한 운동을 가르치면서 아이는 점차 자폐에서 벗어나게 되었다.

부모라면 누구나 자신의 자녀가 평범한 아이보다 특별한 아이로 성장하기를 바란다. 그러나 자폐 자녀를 키우는 부모들은 자녀가 특별한 아이에서 평범한 아이로 변화되기를 바란다. 저자들의 바람도 크게 다르지 않았다. 배움이 느리고 학업 성적이 부진해도 아들이 평범한 아이로 자라길 바라며 치료에 매진했다. 그 결과 아들은 일반 아이들처럼 평범한 일상을 누리게 되었다.

책에는 일반 아이와 달랐던 아들의 어린 시절 모습, 자폐 판정을 받기까지 부모가 겪었던 고통스러운 시간, ABA 치료를 알게 되면서 아들의 회복에 대한 기대감, 생각보다 힘들었던 치료의 과정, 그리고 우연히 연결된 미국 클리닉의 도움으로 조기집중치료를 받게 된 기적 같은 일 등을 아들의 성장 과정에 맞춰 기록하고 있다.

자폐스펙트럼장애는 치료가 쉽지 않은 장애로 알려졌지만, 저자들은 부모가 자녀의 발달장애를 조기 발견해 ABA로 집중치료를 시작한다면 자폐 아이들도 충분히 발전할 수 있다는 것을 자신들의 경험을 토대로 들려준다.

저자

권현정

아들이자폐스펙트럼장애진단을받으면서인생의방향이바뀌었다.아들의회복을위해치료를고민하던중응용행동분석(ABA)을알게되었고,‘ABA베어스’라는미국의ABA클리닉의도움으로ABA치료법을배워집에서아들을작접치료했다.ABA를확립한로바스박사의제자로ABA베어스의치료책임자인밥첸(BobChen)선생님에게ABA를배우는특별한행운을누렸다.부모들이ABA를배워발달장...

목차

해외추천사
국내추천사
프롤로그

1_유원아,반가워!
아들을처음만난날
우리는행복했다

2_넌어느별에서왔니?
어린이집에서쫓겨나다
엄마아빠를속인연기천재
태아의생명보존능력
*배움터(AutismInfo)?냉장고엄마이론

3_자폐,의심에서확인까지
어린이집등원에성공하다
건강검진에서발견한이상조짐
유원이에게자폐가있어요
왜자폐가생겼을까?
*배움터(AutismInfo)?자폐조기발견의중요성

4_자폐,치료할수있을까?
치료실을순례하다
이대로포기해야할까?
자폐치료를입증하고싶다
*배움터(AutismInfo)?백신,자폐주범으로몰리다

5_ABA에서희망을찾다
치료의이정표발견
배우고치료하고,배우고치료하고
기적처럼만난ABA베어스
*배움터(AutismInfo)?ABA치료의오해

6_최고의ABA전문가를만나다
밥선생님의놀라운이야기
아이를바라보는패러다임의전환
ABA전문가로성장하다
*배움터(AutismInfo)-음모론이낳은치료법들

7_엄마가하는ABA치료
주간프로그램을짜다
배움을위한기초다지기
꾸준한치료로아이가성장하다
*배움터(AutismInfo)?대중매체가보여주는자폐인(1)

8_ABA로운동에눈을뜨다
운동의재발견
자전거와줄넘기가르치기
다양한운동에도전하다
*배움터(AutismInfo)?대중매체가보여주지않는자폐인(2)

9_ABA로한글가르치기
NCT학습법으로한글가르치기
연필잡고쓰기와손가락으로쓰기
글자읽기에서유창성훈련까지
*배움터(AutismInfo)?강점이아닌약점에주목하라

10_집에서미국식ABA치료를받다
한국가정에서미국식ABA를하다
유원이의집중치료프로그램
가장힘들었던문제행동중재
*배움터(AutismInfo)?이민을선택하는부모들

11_학교에서ABA를하다
치료사입실,반대에부닥치다
왜학교에서는안됩니까?
드디어학교에서ABA를하다
*배움터(AutismInfo)?교육과치료는함께가야한다

12_병원진료연습
질병보다무서운병원진료
병원을빌려진료를연습하다
병원진료가이렇게쉽다니!
*배움터(AutismInfo)?이웃과의공존을위한치료

13_ABA캥거루에물어보세요
도움을요청할곳이없다
우리가직접만들자!
부모들을돕는ABA캥거루

14_6년의ABA치료,그리고변화들
의사도놀란아이의변화
공부는못해도학교생활은모범생
영화마니아가되다
새로운도전앞에서

15_에필로그:특별한아이에서평범한아이로
특별한아이를평범한아이로키우기
유원이에게일어난최고의기적

전문가인터뷰?응용행동분석가공은지선생님

출판사 서평

미국식주40시간집중치료로
마침내자폐를극복하다
부모교육을해주던ABA베어스가한국부모들을지원하기위해한국에전문가를파견해직접치료를시작한것이유원이회복의극적인전환점이되었다.미국에서는아동이자폐스펙트럼장애진단을받으면일정보험료는내는경우일정시간무상으로ABA치료를받을수있다.반면에,한국에서는ABA치료를민간에맡겨일반가정에서는엄두를내기어려울정도로치료비가비싸다.

이런상황에서ABA베어스가한국에서직접치료를시작한것은ABA치료에중요한의미가있으며,유원이는첫번째수혜자로선정되어직접치료를받게되었다.ABA베어스는센터가아닌홈을기반으로한ABA치료를진행하는데,홈치료를통해아이가배운것을일상생활에서제대로활용할수있기때문이다.또다양한치료사를매일매일오전과오후에교체투입해특정치료사의지시에만반응하는자폐아동이다양한사람과교감하도록하는일반화를지향한다.

지난수년간의ABA집중치료로유원이일상이완전히바뀌었고,발달검사에서도장애정도를바뀌는놀라운결과를가져다주었다.발달검사를진행한의사역시유원이처럼변화된아이를본적이없다며놀랍다는반응을보였다.여전히극복해야할부분이많지만,유원이는일반아이들처럼게임도하고,다양한운동도하고,독서도즐기며일반아이들처럼평범한일상을찾아가고있다.

자폐부모들을돕기위한ABA캥거루
처음ABA를배울때도움받을곳이없어고생했던권현정대표는부모들을도울방법을모색하던중정부지원사업을통해‘ABA캥거루’를설립한다.ABA캥거루는부모교육을통해부모들이ABA를배워자녀들을직접치료하는것을돕고,치료과정에서문제에직면할때마다전문가와부모들의도움을받을수있도록설계되었다.

매주토요일오전마다전문가들이유튜브채널을통해부모교육을진행하고질의응답시간을갖는다.교육이진행된후에는교육영상을유튜브에올려부모들이시간과공간의제약을받지않고영상을반복시청할수있다.더나아가부모들이아이를치료하면서전문가의코치를받을수있도록온라인컨설팅을병행하고있다.온라인컨설팅은부모가자녀와함께ABA를하는영상을찍은후응용행동분석가와함께보면서피드백을받는프로그램이다.ABA캥거루는현재한국에서ABA를배우는최고의기관으로뽑힌다.