앨리스웡
(AliceSheppard)
장애무용수이자안무가.장애,무용,디자인,정체성,기술의교차영역에서협업하는‘키네틱라이트(KineticLight)’의창립자이자예술디렉터다.장애가있는몸과춤추는몸에대한관습적인이해에도전하는움직임을창조해낸다.장애예술,문화,역사에관심을갖고있으며장애,젠더,인종의상호교차성에주목한다.학술저널과《뉴욕타임스》등에글을게재한이력이있다.
한국의독자들에게_앨리스웡
들어가며_앨리스웡
PART1:존재하기(BEING)
말로다할수없는대화_해리엇맥브라이드존슨
키테이데이비슨을기리며_테일릴라A.루이스
내가못생겼음을증명하는수학공식을배운날_에어리얼헨리
만성질환을앓는원주민들은보이지않는다_젠디어인워터
당신이낫기만을기다릴때_준에릭-우도리
농인은어떻게교도소에서도고립되는가_제레미우디(크리스티톰슨이서술)
평범한사이보그_질리언와이즈
금식할수없다면,기부하라_메이순자이드
치유를향한경주의끝에서_리즈무어
PART2:되어가기(BECOMING)
그전으로돌아가지않는다_리카도T.손턴시니어
급진적으로존재하기:장애인-퀴어의패션개혁운동선언_스카이쿠바컵
안내견은맹인을이끌지않는다.우리는하나가되어걷는다_헤이벤거마
아픈몸의의사로산다는것_다이애나세하스
쓸모없는존재를넘어_샌디호
장애를가진삶의기쁨_키아브라운
마침내무성애를받아들이기까지_케시아스콧
장애인의육아와가면증후군_제시카슬라이스
분노로종이학을접는법_엘사주네슨
우리에게더많은셀마블레어가필요한이유_지포라에이리엘
PART3:행동하기(DOING)
내소설을친구매디에게바치는이유_A.H.리움
당신이듣지못한임신중지금지법안_레베카코클리
그래서.망가지지.않았다_앨리스셰퍼드
눈먼천문학자가별의소리를듣는법_완다디아즈메르세드
요실금은왜공중보건문제가아닌가_마리람사왁
추락하고타오르기:〈해나개즈비,나의이야기〉그리고양극성장애인의창작_쇼사나케소크
크립타임을보는여섯시선_엘런새뮤얼스
가망없는인간_레이마맥코이맥데이드
뉴욕의대중교통에서존엄을위해싸우기_브리트니윌슨
커뮤니케이션접근을통해힘을얻기_라티프맥클라우드
PART4:연결하기(CONNECTING)
기후재난에서살아남으려면,퀴어와장애인을보라_패티번(바네사래디츠가듣고편집)
장애연대:‘흑인의목숨을위한비전’을완성하기_해리엇터브먼콜렉티브
나에게도미투의시간이왔다_캐럴린게릭
아직도야생의꿈,세상의끝에서장애정의를꿈꾸다_레아락시미피에프즈나-사마라시냐
두려움없이나아간벤저민레이:노예제폐지활동가이자저신장장애인인그를기리며_유진그랜트
사랑은아무말도할필요가없다는뜻이다_제이미슨힐
양말의계보:내가물려받은장애운동의유산_스테이시밀번
크립스페이스의아름다움_s.e.스미스
추천의글_박김영희,김지수
지은이소개
참고자료
★“세상이알아주지않더라도,장애인은세상을바꾸고있다.”-앨리스웡,〈들어가며〉중
★“장애인의삶은세상의끝에서차별의거대한벽을하나씩깨부수어내는쉼없는투쟁이다.”-박김영희,추천의글중
★가장취약한자리에서가장독창적인방식으로실패한세계에맞선삶의힘이담긴에세이들
《급진적으로존재하기:장애,상호교차성,삶과정의에관한최전선의이야기들(DisabilityVisibility:First-PersonStoriesfromtheTwenty-FirstCentury)》은미국의장애인권활동가？작가이자중증장애인인앨리스웡이미장애인법(ADA)제정30주년을맞아출간한장애당사자들의에세이선집이다.앨리스웡은당사자의힘으로장애인권과차별철폐를법제화해온장애운동의의의를기리기위해,현재를살아가는평범한장애인들의삶을아카이빙하는‘장애가시화프로젝트’를진행해왔다.기념일마다언급되는몇몇인물의영웅담이아닌,다양한사람들의일상적이야기의가치를드러내려는취지였다.그결과로엮인이책은2020년미국출간당시《뉴욕타임스》,《워싱턴포스트》,《시카고트리뷴》등여러매체에서“미래를향해장애를다시이해하기위한최전선의이야기들”이라는호평을받았다.
다양한장애유형은물론다양한인종？계급？젠더적정체성을가진저자들이쓴에세이의의미는묻혀있던장애당사자들의목소리를드러내는데그치지않는다.복합적인소수자성을직시함으로써“변방의시좌”(김도현,《장애학의도전》)를넓게펼치며,삶에서길어올린구체적언어로자신을‘장애화한’사회의실패를비춘다.
보조테크놀로지를장착하고‘사이보그’로호명되는것은장애당사자에게어떤경험일까.서로의한계를보완하는상호돌봄을통해창작된장애예술은어떻게다를까.장애인의삶의속도에맞춰재정의된시간성인‘크립타임’이회복시키는것은무엇일까….장애가“기예(art)이며독창적인삶의방식”(장예예술가닐마커스)임을생생히증언하는이야기들은결국가장취약한자리를중심으로인간성과윤리를다시성찰할때모두에게가능한삶을가리키는‘장애정의(DisabilityJustice)’의정치적상상력으로나아간다.
★“내인생의드라마는나같은사람이존재하지않는게낫다고생각하는세상속에서쓰였다.그것이이드라마만의특징이다.나의투쟁은나를대하는세상을향한것이었을뿐아니라세상을대하는나를향한것,협상을향한것이기도했다.”-해리엇맥브라이드존슨,〈말로다할수없는대화〉중
★변방의시좌에서세계를마주할때비로소열리는질문과서사
장애가있는영아를살해하는것이정당화될수있을까.
책의포문을여는글은장애의역사에서가장논쟁적인질문을둘러싼〈말로다할수없는대화〉다.실천윤리학자피터싱어는공리주의적관점에서장애를이유로한영아살해가정당화될수있다는주장을해논란을일으켰다.장애인의삶의질이근본적으로낮다는이유에서였다.장애인권변호사？활동가였던故해리엇맥브라이드존슨은2002년에이를주제로프린스턴대에서싱어(와그의학생들)와토론했고,그경험을쓴에세이를《뉴욕타임스》에게재해큰반향을불러일으켰다.싱어에게이주제는이론세계속추론의대상이었지만,존슨에게는자기자신의삶의질과정당성을입증하는과제였다.그때문에존슨은토론회장에서의논리적공방뿐아니라그전후상황에서겪은편견과고정관념,접근성문제,적이라고생각했던싱어와맺게된인간적관계와장애인권활동가동료들의반응,자신의삶을논쟁거리로다루는고뇌등을두루기록한다.
존슨의입장에서토론과정을낱낱이따라가며독자들은비로소상대해야하는대상이싱어라는개인이나공리주의라는이론체계만이아님을깨닫는다.장애인의삶에는필연적으로비장애중심적사회가생명과죽음을대하는방식,삶의가치를매기고우열을가르는잣대가개입한다는것을체감하게된다.‘영아살해’는그런현실이집약된상징적주제다.
이렇듯자신을깊숙이규정하는사회적틀과경합해온장애당사자들의이야기는존엄한삶의조건들을다시생각하게한다.장애를‘질병’으로정의하고장애인의생명을통제하려는의료적관점은비장애중심적사회의근간으로작동하며장애당사자에게자기결정을허용하지않았다.몸과성？재생산권리관련법제도논의과정에서는흔히장애가있는태아를임신한경우가공방의주제가되고,장애인을비장애인으로부터보호받아야하는어린아이취급하는수사법이쓰이곤한다.(레베카코클리,〈당신이듣지못한임신중지금지법안〉)
저자들이“이리저리찔리고끊임없이문제라고지적되는”치료의궤적속에서자신만의삶의리듬과방식을어떻게찾아냈는지(리즈무어의〈치유를향한경주의끝에서〉),‘장애극복서사’의최첨단공학적버전인‘장애인-사이보그담론’의틈바구니에서보조테크놀로지를장착한자신의정체성을어떻게정의하는지(질리언와이즈,〈평범한사이보그〉).휠체어를몸의연장(extension)으로인식함으로써어떤춤까지출수있게되는지(앨리스셰퍼드,〈그래서.망가지지.않았다.〉)를서술한에세이들은장애인이자기자신으로살아남는다는것이얼마나정치적이고예술적인사건인지를증언한다.
★“누군가가나를존중하도록만들힘이없다면,자신의권리와가치를아는것만으로는결코충분하지않다.”-브리트니윌슨,〈뉴욕의대중교통에서존엄을위해싸우기〉중
★“접근성을둘러싼논의와의사결정에서너무나자주누락되는관점들.”-《워싱턴포스트》
★삶의총체성속에서당사자의언어로인권을제기한다는것
이동권과접근성,탈시설,장애에대한재현…비장애중심적사회에서장애인권과관련한여러이슈들은오랫동안당사자없이,전문가의언어로논의되어왔다.이들이슈를삶의총체성속에서당사자의언어로접근하면어떤이야기가가능할까.《급진적으로존재하기》의에세이들은그실마리가된다.
예를들면,한국에서도첨예한이슈인접근성은물리적환경만으로구현되는것이아니다.이동권활동가이자변호사인브리트니윌슨이뉴욕의보조교통수단인액세스-어-라이드를이용하면서운전사로부터받은미세공격(microaggression,특정집단및개인을향해미묘하고사소하게행하는일상적혐오와차별)경험을서술한〈뉴욕의대중교통에서존엄을위해싸우기〉는이동권이차별과배제를양산하는사회문화적시스템의문제임을보여준다.지금으로부터10년전,미국최초의탈시설장애인중한명인리카도손턴의미상원발언내용〈그전으로돌아가지않는다〉는장애인의자기결정권이사회적상호작용에기반해있으며시설은생존을대가로이를훼손하는제도임을당사자의목소리로지적한중요한사례다.
대중문화에서의장애재현문제를다룬〈우리에게더많은셀마블레어가필요한이유〉,〈나에게도미투의시간이왔다〉등은재현이어떻게일상적억압과해방의매개가되는지짚는다.이들글은아직도장애인이주로“휠체어를탄백인남성”으로재현되는미국대중문화가“존재하지않는”인종？젠더적소수자당사자의정체성에어떤영향을미치는지를섬세하게드러낸다.
“책,영화,텔레비전에서나와닮은사람의이미지를거의못보고자란”어린시절을돌아보며“당시내가나와비슷하면서도매력적이고당당한성인을봤다면내세계관은달라졌을까?”라고묻는앨리스웡의질문은장애재현의다양성을확보하는일이단순히장애인에대한부정적인식을개선하기위한것이아님을알게한다.그리고한발더나아가‘장애덕분에’더욱예민하게분투해온삶의아름다움과독창성을모두에게나누기위한것이라고책은말한다.
장애와빈곤,인종,젠더등소수자정체성간상호교차성은관점이확장되는분기점이다.비장애중심주의가위계와차별을만드는자본주의,식민주의,인종주의등과긴밀하게연결되어복합적으로작동했음을보게한다.미대륙원주민인젠디어인워터의〈만성질환을앓는원주민은보이지않는다〉는미국의정착민식민주의역사속에서장애화된존재들이어떻게‘만들어지고’,‘지워졌는지’를증언한다.흑인-이민자-장애인의삶속에서인종차별과장애차별은맞물리고악순환한다.(해리엇터브먼콜렉티브,〈장애연대:‘흑인을목숨을위한비전’을완성하기>/샌디호,<쓸모없는존재를넘어〉)
장애운동은이근본적(radical)취약성을급진적(radical)정의를꿈꾸는힘으로전유해낸다.
★“우리는치유와애도를향한퍼즐의다른조각을쥐고있으며,‘장애에도불구하고’가아니라‘장애덕분에’사랑받고돌봄받을수있는세상과미래를상상하도록서로를돕는다.”-A.H.리움,〈내소설을친구매디에게바치는이유〉중
★“고통스럽고,불편하고,세상에압도당해절망할때에도우리는삶과인간성에대한희망을포기해서는안된다.퀴어-트랜스-장애인들은그점을안다.그것이야말로우리가살아온방식이기때문이다.”-패티번,〈기후재난에서살아남으려면,퀴어와장애인을보라〉중
★차별,혐오,고립을헤치고사랑,돌봄,연립을향해세계를다시짓는장애정의의상상력
가장취약한자리를중심으로인간다움을다시세우고,세계를다시짓는다면우리에게는어떤삶이가능할까.
구조적부정의에압도당하지않고,자기만의길을내며살아온장애당사자들의존재는그자체가비장애중심적세계를향한묵직한질문이자전복이다.변방의시좌는비장애중심주의,자본주의,식민주의,인종주의의틈새에서삶의자리를벌이며차별과혐오,고립속에놓인모두를위한윤리를향해도약한다.
약하고아픈몸들이자본주의적생산속도와질서에맞춰진시공간에저항하며만들어낸‘크립타임’과‘크립스페이스’은인간적인방식으로삶의속도와자리의주도권을회복하는행위의의미를성찰하게한다.(앨런새뮤얼스,〈크립타임을보는여섯시선〉/s.e.스미스,〈크립스페이스의아름다움〉)돌봄을통해서로의한계를보완하는연립의경험은각자도생을권하는자본주의적자립의신화를깨뜨리는작지만위대한돌팔매질이다.(A.H.리움,〈내소설을친구매디에게바치는이유〉)이민자-장애인들은트럼프정부의무자비한반이민정책에대항해연대한다.(레아락시미피에프즈나-사마라시냐,〈아직도야생의꿈,세상의끝에서장애정의를꿈꾸다〉)서로에게의지해살아남은이들은돌봄의권리가명시된헌법을꿈꾼다.
상호교차성을인식하는장애운동은확장된연립과연대의움직임으로나아간다.장애인권을기반으로인종？젠더적소수자성,이민자？홈리스？원주민？수감자등소외된정체성을포괄하는‘장애정의(disabilityjustice)’는이책의삶들이집적되며가리키는새로운세계다.기존의시혜적？포용적장애인권차원을넘어장애화된존재들스스로발휘할수있는전복적힘을강조하며,비인간과생태적차원에다다른다.“자본주의가성소수자나유색인종의몸에가한폭력은자본주의가식민지를착취한방식과다르지않다.자본주의가생물다양성을위협하는방식은그대로장애인을향한다.우리의몸이‘생산적’이지않다는이유로소외시킨다.부를축적하려는자본주의의추동은우리의예측을넘어섰고,이미우리종에엄청난손실을입혔다.”
책의막바지에서독자들은이런질문을마주하게된다.“분출하는기후혼란속에서우리는지구의저항을목격한다.우리는질문한다.어떻게이갈색피부의,퀴어인,장애가있는,여성인행성(지구)의앨라이가될수있을까.지구와,지구에의존하는모두의생존을어떻게지속시킬수있을까.기후정의,장애정의,퀴어해방운동간공고한경계를허무는것은사회구조와제도의무관심속부정의가교차하는최전선에있는사람들의몫이다.”(패티번,〈기후재난에서살아남으려면,퀴어와장애인을보라〉중)
《급진적으로존재하기》는끝끝내인간성을포기하지않고꿈꾸는힘을믿은장애인만의방식으로,변방을최전선으로만드는이야기다.