바늘나무꽃 - 누구나 읽는 그림책 5 (양장)

배한애

저자:배한애
'배한애'작가본인도혈우병보인자이며두아이의평범한어머니입니다.
혈우병앓고있는아들이생후11개월무렵혈관을통한정맥주사치료의난황을이어가던중
설상가상으로항체가발생되어기존약으로는더이상치료를할수가없었습니다.
당시대학병원에서신약소식을듣고국내최연소나이로피하주사연구에참여하게되었습니다.
그치료효과는매우놀라웠으나중도에약이끊긴악조건상황에서끝까지포기하지않고,
정부기관에간담회를통한의견을표명하여건강보험급여적용에일조하였습니다.
이후에도혈우병비항체환아의건강보험급여화과정에목소리내어적용받도록도움을주었습니다.

작가의말

저희아이를키우면서알게된것은“결핍은곧성장”을뜻한다는것입니다.
힘든시기를겪으면서더욱단단해지고가족의사랑을알게되었고,그어떠한상황에서도낙관적으로
바라보면결국길은보인다는것입니다.힘든치료로아픈상황에서언제나밝은미소로위로해주고
더큰용기를준키작은거인아들에게이책을바칩니다.

책속에서

친구들아!반가워.
나는김태양이야.
내이야기한번들어볼래?

*인증유형:공급자적합성확인