조금 아프지만 교사입니다

조금 아프지만 교사입니다

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Description
뇌성마비와 희귀난치병을 앓고 있습니다. 조금 아프지만 단단하고 씩씩하게 살아갑니다.
어릴 적 고열로 뇌성마비에 걸려 왼쪽 몸이 불편했다. 남과 다른 모습을 고치려고 부단히 노력해 이제 겨우 비슷하게 되었다고 생각했다. 좋아하고 잘하는 일을 해 보려고 교직이수를 위해 대학원도 가고 임용고사를 준비하던 어느 날, 갑자기 눈이 보이지 않았다. 평생 자가주사를 맞아도 완치되지 않는 희귀난치병 진단을 받고도 포기하지 않았다.
불편하고 힘들어 보여? 맞아, 난 조금 아파. 하지만 씩씩하게 살아가고 있다고!

삶이 태클을 걸 때마다 꿋꿋하게 맞서 싸우는, 작지만 단단한 교사의 이야기.
저자

모진영

저자:모진영
뇌성마비장애와희귀난치병을가진중학교음악교사입니다.어린시절엔장애를부끄럽게생각하기도했으나,갑자기찾아온병으로삶에대한생각이많이달라졌습니다.그과정을공유하고싶습니다.
환경부주최전국환경노래작곡공모전입상및특별상수상
대구오페라하우스주최작곡공모전당선
통합교육실천교단일기공모전입상

목차

프롤로그_5분4

1부Why?
암흑15
무의식적으로발길이닿은그곳18
응급실22
MRI25
다발성경화증?시신경척수염?그게뭔데!28
분노31
생각의중첩38
고마웠는데……41
스테로이드45
부작용의연속48
불신과원망51

2부율무차&코코아
버스를타고59
입학63
흙투성이가된교실65
돌멩이68
보물이생겼다71
끔찍했던1년75
중학교80
야간자율학습시간83
절대음감87
입시레슨과행복한학교생활91
캠퍼스의낭만?99
고3때이렇게했더라면?!104
큰물에서놀뻔했네108
제2의사춘기111
다시만난초등학교6학년담임선생님114
26살의진영이가8살의진영이에게119

3부5년
무서운걸들키진않겠어127
새로운도전131
늪에서의아우성134
공장138
한걸음또한걸음142
조교147
한동안의트라우마,버스151
4년간의상담154
받아쓰기와트로트노래157
초인적인힘160
병원전원그리고……165
당연하지만그래도169
2016년의시작171
계약직177
마지막시험186
2016.03.07.월.203

4부그리고또5년
숨기려고만했던시간들에서벗어나다225
나를끊임없이괴롭혔던“반추”233
타지생활239
다발성경화증의병변확산244
성찰의과정249
두번째학교253
원수가이렇게나가까이있을줄이야257
제5회통합교육실천교단일기공모전수상작
〈선생님의부탁,그리고한통의편지〉263

에필로그_나는로또1등에두번당첨되었다276

출판사 서평

어느날갑자기눈이보이지않았다

교육대학원졸업논문발표당일,발표자료를준비해야하는데갑자기한쪽눈이보이지않았다.병원에가보아도큰병원에가보라는말을해줄뿐이다.어릴때뇌성마비로이미왼쪽몸이불편한것을극복하려고끝없는재활과자세교정연습을하며남들보다열심히살았던것밖엔없는그이다.왜자신의삶엔시련만있는것같은지원망스럽기까지하다.대학병원에가서판정받기까지오랜시간이걸려알게된병은희귀난치병이란다.

왕따,극단적인시도,성추행,외로움

질병만이아니다.그것으로인해생긴주변인들의기피현상으로심적물리적폭력을동반하는심한따돌림과그로인한마음의상처,외로움이깊어졌다.과거의아픔은부정적인생각을가속화하고극단적인시도에이르는일까지생긴다.버스에서성추행을당하는의도하지않은불행이계속된다.도대체나에게왜그러는데?저자에게닥치는일은남들에겐인생에한번도일어나지않을것같은일뿐이다.

어제도내일도아닌오늘!지금,여기,그리고이순간

많이울었다.원망하고슬퍼하고억울해했다.하지만쓰러진채주저앉아있는것은그의모습이아니다.시련이찾아와도다시일어서서씩씩하게걸어나간다.질병이,그리고그병으로인해생기는상황들이그를또덮칠지라도어제도내일도아닌오늘,지금여기이순간을살아간다는것을기억하고나아간다.포기하지않고,당신도할수있다는희망을전하며.

책속에서

선생님저진짜너무너무억울하거든요,저원래장애가있어서여태까지진짜힘들었거든요.선생님도제가장애있는거알잖아요.저여태까지살면서정말너무너무힘들었고이제좀괜찮아지려나했는데,다발성경화증?그게뭐예요?나한테왜그런거예요?아니라고말해주세요.다발성경화증?시신경척수염?저그런병이있는줄도몰랐고,선생님한테처음들었어요.저정말그두개중의하나인거예요?너무억울해요….(34쪽)

그자세로가만히있으면서머릿속에서는취학전재활치료를받았던시간,초등학교1학년때학교에서집으로가는길에뒤에서돌멩이를던졌던아이들에게아무말도하지못하고그저울면서가다가엄마가속상할까봐집에도착하기전에세수하고들어갔던것,초등학교6학년때반아이들이매일때리고놀리면서나를벌레보듯이쳐다봤던눈빛들,살아온순간중에서도부정적인사건들이모두물밀듯이머릿속으로빠르게스쳐지나갔다.
나는점점그생각으로빨려들어갔다.(중략)그순간,화장실에갔다가제자리로돌아가던우리반애하나가나를목격하고는복도가떠나가게비명을질렀다.그애는두손으로자기얼굴을감싸고눈알이빠질만큼눈을크게뜬채로놀라서벌벌떨고있었다.나는그애의비명에정신을차리고들고있던칼을내려놨다.그리고내가방금무슨짓을한거지,라는생각과함께눈물이주체할수없이흘러내렸다.(85쪽)

“선생님,제가6학년이었을때같은반애들이저괴롭히고놀리고때렸던거다보셨잖아요.다아셨잖아요.그리고2학기에는저희엄마도학교에가서선생님한테애들이진영이괴롭힌다고이야기했는데,왜그이후에도선생님은애들안말리셨어요?왜그러셨어요?그때는너무어려서몰랐는데,성인이되고6학년때가생각날때마다제일이해가안됐던게선생님이었어요.왜그러신거예요?”(117쪽)

그래,선생님은여러분들이지켜봤듯이몸이좀불편해.어렸을때열이심하게나서그후유증으로뇌성마비장애가왔고,몸의왼쪽전체가다불편해.내가학교다닐때는걷는것도말하는것도지금보다훨씬더많이불편했어.그래서나는성인되기전까지집에서혼자책읽은걸녹음했어.녹음한걸다시들으면서발음이안되는것들체크하고말하는거연습했어.또매일걸어다닐때마다똑바로걸으려고의식하면서걸었어.의식하고걷는게습관이돼서요즘도걸을때면의식하고걸어.웃을때나도모르게입삐뚤어진다고어릴때부모님이말씀해주셔서그말들은후로항상거울보면서혼자웃는거연습하고….나는그렇게살아왔어.(230쪽)

로또1등에당첨된격이라고생각하면서하루하루를살아가고있다.신생아때고열로인해뇌성마비장애가오게된것도확률로는꽤드문확률일것이고,현재는겉모습만바로봐서는장애를잘모르겠다는말을다른사람들에게서많이듣게되는데이또한꽤나드문확률일것이다.거기다이런나에게희귀난치병인다발성경화증이온것은또얼마나드문확률일것인가.
로또1등에두번당첨되었다고스스로생각하기까지오랜시간이걸렸다.그시간이결코허무하게느껴지지않는다.부정하고분노하고부끄러워했던모든시간이나에게는참의미있는과정이었다.이과정덕분에지금의나는행운이라생각하며나의삶이로또1등에두번당첨된것에비교할수없을만큼값지다는것을매순간느끼고있다.(280쪽)