아픔이 내가 된다는 것 : 자가면역질환과 마주하며 버티는 삶의 기록

오지영

저자:오지영

100만명중2명정도발생한다는희귀난치병타카야수동맥염.원인도치료법도알수없는이질환과열여덟부터지금까지삶의반이상을함께하고있다.숨쉬는것,걷는것,잠에드는것.무엇하나쉬운것이없었다.버티다보니병과함께잘지내는법을배웠고,이제는살아가며누리는모든것이아름답다생각한다.그리고그아름다움과고통을동력삼아글로쓴다.

1.결론부터말하자면,나는이병과친구다
원인을알수없는열
그래서,네가앓고있는병이뭐였더라?
지상에서지하까지,지하에서지상까지
혼자가아니라는것

2.괜찮다는말,괜찮지않다는말
아임파인땡큐앤유?
괜찮을거야
(아프지만)괜찮아
오늘,하나도괜찮지않다

3.큰병원으로가보시는게좋을것같아요
그렇게한달이지나갔다
드디어이름을알게되었다
나에게낙하산이있으면좋겠다
내가할수있는최고의처방

4.나는이병원의첫번째환자였다
이큰병원에단한명도없었다
함께,믿고,항해한다는것
친구가되려면,잘알아야한다

5.마음까지먹히지않기위해서
아플때마다존재를다시확인했다
그는내게미안하다했다
밀물이가면,썰물이찾아온다
무너지면또쌓으면되지

6.나는생각보다무서운약을먹고있었다
악마의약
친구는나를보았지만,알아보지못했다
원래의나로돌아가는방법

7.잘자라는말,사랑한다는말
수면제는먹지말고옆에만두세요
약을먹지않는밤
사랑하는사람의잠을빌어주는일
잠든얼굴을바라보는마음으로

8.버티는삶에대하여
운이없는사람
혼자가아니었기때문에
오늘의사랑을말하기
버티는사람들을본다

9.오늘도무사히일하기위해서
아마몰랐을것이다,내가아픈사람이라는건
해봐야알것같았다
왜쓰러졌는지,이유는모른다
직접생성하는나만의퀘스트

10.가장깊은밑바닥에서가장높이뛰어오를수있다는것
삶에서가장치열했던열아홉
내가바랐던단하나
나에게만의지해다시일어나기
너는지금무엇을하고있어?

11.모든고통을함께하는사람
내가살아가는이유
그자리에있어주어서고맙다
내가지금너를응원하는이유는
큰힘이들지않는선에서꾸준히옆에있어주기

12.네가곧나임을
계속해서상처받으며살아간다는것
나는내가불쌍하지않으니까
고통은마주하는것

작가의말

아파하는모두에게힘을주는‘버티는태도’에관하여.
인생은행복을좇는과정이아니라,아픔을마주하는과정이다.

열여덟살에이유를알수없는고열에시달리며병원을오갔던오지영작가는5년뒤희귀난치병인자가면역질환타카야수동맥염판정을받았다.100만명중2명이걸린다는이병을대학병원에서처음진단받은그날부터이름과증상을알아도치료는할수없는병,사라지지않는고통과마주하는삶이시작되었다.

불시에찾아오는엄청난통증과사라지고싶을만큼괴로운나날에도대학입시를준비하고,이력서를썼다.업무강도가높기로유명한리서치업계에서8년을일했다.

증오하면서도마주할수밖에없는고통은그렇게삶의동반자가되었다.작가는‘병을빼고는나를말할수없다’고썼다.극복이불가능한일을마주하면서,버티는법을배웠다고말한다.

이책은감동의투병기나인간승리의기록과는거리가멀다.오히려아픔을버텨내는삶의태도에대한기록에가깝다.작가는고통으로인해빛나는삶의아름다움을발견하고,매일의작은기쁨과사랑을놓치지않기위해애쓰게되었다.사라지지않는고통을극복하려하지않고,그저마주하고버텨내는것만으로도스스로를아끼고,사랑하며살아간다.

인생이행복이기만하다면좋겠지만,현실은그렇지못하다.연초마다복을빌며행복을목표로삼고나아가지만,결국맞닥뜨리는건행복보다는불행에가까울때가많다.

어쩌면인생은행복을좇는과정이아니라,아픔을마주하는과정인지도모른다.저자는아픔을마주하고,그아픔을자신의일부로받아들인다면오히려더멋진풍경을마주할수도있다고말한다.아픔을안은채로도,아니,아픔을안고있어서더아름다운삶을이야기한다.