하나님, 저도 알고 싶어요 : 발달장애인과 함께하는 신앙안내서

하나님, 저도 알고 싶어요 : 발달장애인과 함께하는 신앙안내서

$16.50
Description
발달장애인 성도에게
기독교 신앙의 기초를 다져줄
체계적인 신앙안내서
여러분은 발달장애인을 아시나요? 어쩌면 우리는 아주 막연하게, 추상적으로, 머릿속 상상만으로 발달장애인이라는 존재를 (마음대로) 그리고 있을지도 모릅니다. 그리고 교회에 출석하는 발달장애인 성도들에 대해서, 교회를 다니는 비장애인 성도들은 머릿속 상상만으로 그들의 ‘영적 갈망’을 단순하게 재단하고 있을지도 모르겠습니다. 〈하나님, 저도 알고 싶어요〉의 저자들은 이렇게 말합니다.

“발달장애는 사람의 선택이 아니라, 하나님으로부터 주어진 것입니다. 이 삶을 통해 하나님께서 하시고자 하는 일이 있습니다. 발달장애인을 위해 도움을 주는 자로 곁에 있는 것이 아니라, 함께 천천히 걷다 보면 연약한 자를 통해 지혜로운 자를 부끄럽게 하시는 하나님의 섭리를 만나게 될 것입니다. 더불어 발달장애인에게도 비장애인과 동일하게 하나님의 보내심을 받은 제자의 사명이 있음을 깨닫게 될 것입니다. 발달장애인은 연약한 점이 많지만 존재 자체로 공동체의 중심에 설 수 있으며, 복음을 전하기에 손색이 없으며, 누구보다 깊은 사랑을 끌어내는 사람이기 때문입니다.”

곽 호, 진영채, 황성재 〈하나님, 저도 알고 싶어요〉 중.

대한민국에서 3년마다 실시되는 장애인 실태조사에 따르면, 지적장애와 자폐스펙트럼 장애를 포함한 발달장애인은 2023년을 기준으로 약 27만 명에 이릅니다. 결코 적지 않으며, 교회가 외면해도 될 규모는 더더욱 아닌 것이죠. 사회는 이미 발달장애인의 삶을 위해 교육과 돌봄, 지원체계를 하나씩 구축해 나가고 있지만, 정작 교회 안에서 발달장애인의 특성과 발달 단계를 고려한 신앙 교육은 여전히 쉽지 않은 현실입니다. 이 간극 앞에서 교회는 다시 묻게 됩니다. 과연 교회는, 정말로 모든 이에게 차별 없이 복음을 전하고 있는가, 아니면 전할 수 있는 이들에게만 익숙한 방식으로 말하고 있는 것은 아닌가, 하고 말입니다.

〈하나님, 저도 알고 싶어요〉의 저자인 세 명의 목회자는 교회 안에서 발달장애인 성도들과 함께 예배드릴 때마다 마음의 한켠 늘 풀리지 않는 부채감을 느끼고 있었습니다. 매주 공과 공부의 시간이 돌아오지만, 발달장애인 성도들의 눈높이에 맞춘 체계적인 교재가 거의 없었기 때문이었죠. 적절한 커리큘럼이 없어 영유아 유치부나 다른 부서의 자료를 편집하여 사용하거나, 난해한 신앙 용어를 풀어 설명하느라 매시간 진땀을 흘려야 했습니다. 발달장애인 사역이 한국교회 안에서 오랜 시간 이어져 왔음에도 불구하고, 정작 이를 뒷받침할 교육적 토대는 여전히 충분히 마련되지 못한 상황이라는 걸 매주일 절박하게 느낄 수밖에 없었습니다.

결국, 현장의 갈증을 누구보다 깊이 알고 있는 세 명의 목회자가 뜻을 모아 ‘발달장애인과 함께하는 신앙안내서’를 집필하기로 결심했습니다. 어렵고 딱딱한 신앙 용어를 어떻게 하면 더 쉽고, 더 직관적으로 전할 수 있을지를 놓고 치열하게 고민했습니다. 비장애인을 중심으로 편중된 교회 교육 환경 속에서 생겨난 신앙 정보의 격차를 줄이고, 발달장애인 성도들 역시 가르침의 대상이 아니라 신앙 고백의 주체로 설 수 있도록 돕고 싶었기 때문입니다. 그렇게 탄생한 〈하나님, 저도 알고 싶어요〉는 발달장애인의 신앙적 권리를 실제로 구현한 구체적인 결실입니다.

〈하나님, 저도 알고 싶어요〉의 모든 문장은 당사자의 이해를 최우선에 두고 세심하게 다듬어졌으며 텍스트의 문턱을 낮추기 위해 명료하고 직관적인 그림을 함께 배치하여, 내용을 보다 쉽게 받아들일 수 있도록 시각적 전달력을 강화했습니다.

더 깊은 이해를 돕기 위해 저자들이 직접 출연한 가이드 영상을 QR코드로 연결해 두었습니다. 책을 읽고 영상을 함께 따라가다 보면, 그동안 어렵게만 느껴졌던 신앙의 메시지가 한층 분명하게 다가오고, 결국 자신의 고백으로 자연스럽게 이어질 것입니다.

본 도서를 통해 발달장애인 성도들이 품고 있는 “하나님, 저도 알고 싶어요”라는 열망이 응답받기를 소망합니다. 더불어 그들이 교회 안에서 소외되지 않고, 교회의 온전한 일원이자 예수님의 제자이자 하나님의 백성임을 깊이 경험하게 되기를 간절히 바랍니다.
저자

곽호,진영채,황성재

저자:곽호
신학을공부하며공동체와섬김의가치를품어왔다.장애인사역의경험을통해‘함께함’의의미를새기며,누구도신앙에서소외되지않기를바라는마음으로이책을준비했다.천천히,반복해서,끝까지함께걷는목사됨을꿈꾼다
이메일:jkwdm1219@gmail.com

저자:진영채
산소망선교회담임목사.시소사회적협동조합이사장.장애인당사자로서장애가인생의한계를정하지않는다는것을삶과사역으로전하고있다.늘장애와비장애의경계를궁리하며산다.
이메일:haveyoureyes@naver.com

저자:황성재
발달장애인자녀와함께하는삶속에서하나님이하시는일을바라보는목사이다.발달장애인과함께통합예배를드리는<주신교회>와,이를위한선교적거점인<아임히얼발달심리센터>를섬기고있다.
이메일:sabra0691@naver.com

목차

프롤로그

추천사

책의활용법

1월:천지창조1

2월:천지창조2

3월:사순·부활절

4월:교회

5월:예배

6월:성경

7월:기도

8월:헌금

9월:전도

10월:교회력

11월:추수감사절

12월:대림·성탄절

<부록>

교회용어사전1
교회용어사전2
장례
성찬
세례
AAC세례문답

<감사의글>

출판사 서평

책속에서

#1

‘정상성’이라는말은사실그의미가분명하지않습니다.사람마다‘정상’이라는단어를다르게해석하고,사회전체적으로도정확히어떤것이‘정상’인지에대한합의가없기때문입니다.예를들어,어떤사람은정상을평균이라고생각하고,또어떤사람은다수가하는행동이나모습이라고여기기도합니다.또는사회가정해놓은어떤기준을따르는것이라고볼수도있습니다.하지만사실은,이셋중어떤것도‘정상’이라는개념을완전히설명해주지는못합니다.결국‘정상성’이라는말은존재하지만,그안에담긴의미는모호하다고할수있습니다.

우리는‘정상성’이라는단어자체와,‘정상화된사회’라는개념을구별해서볼필요가있습니다.여기서말하는정상화된사회는모두가똑같이살아야하는사회가아닙니다.오히려서로다른삶의방식과생각,차이를인정하고받아들이는통합사회를의미합니다.문제는‘정상성’이라는개념이때때로이런다양성을억누르거나,다른사람을배제하는기준으로사용될수있다는점입니다.그래서우리는‘정상’이라는말이언제,어떻게쓰이는지,그리고그말이어떤영향을주는지를더비판적으로생각해야합니다.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#2

히브리어‘카탄’은다윗을가리킬때사용된‘막내’라는의미의단어입니다.곧가장연약한자를의미합니다.사무엘이기름부음을주고자이새의아들들을만났을때,다윗은그자리에없었습니다.막내였고양을치는자였기에아버지가다윗만빼고부른것입니다.육신의아버지눈에는연약한막내가주목받지못했지만,하나님은그연약한막내를사용하셨습니다.

하나님께서사람의몸으로이땅에오셨습니다.하나님이사람이되셨다는것은우리가상상할수없을정도로불편함을감수해야하는일이만,그럼에도오신이유는연약한우리를구원하시기위해서입니다.예수님의공생애를돌아보면,예루살렘에서상위1%의사람들을변화시켜세상을바꾸려하신것이아니라,나사렛이라는시골마을에서장애인,고아와과부,병자들과함께하시며하나님나라를이루어가셨다는걸확인할수있습니다.낮은곳을향하는예수님의마음을우리는그분의삶속에서만나게됩니다.

오늘날우리사회가주목하는것은무엇입니까?우리를이끌어가는키워드는무엇입니까?편리주의,실용주의,생산성중심의자본주의,경쟁주의,외모지상주의,이러한사상들이대세를이루며결국사람들의가치관을형성하기도합니다.이대로가다가는연약한자들이설곳이없는사각지대가더많이생겨날수있을것같아우려가됩니다.예수님께서는“지극히작은자에게한것이곧나에게한것이다”라고말씀하셨습니다.예수님의마음이있는곳에우리의마음이함께할때,우리는예수님을닮아가는교사의삶을살아가게될것입니다.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#3

자폐친구들의뇌는어떤모습일까요?우리의뇌는세상에서들려오는소리,사람들이하는말,표정,냄새,그리고촉감같은것들을받아들이고,어떻게행동해야할지알려주는지휘자같은역할을해요.그런데자폐스펙트럼이있는친구들의뇌는이신호들을받아들이는방식이조금달라요.어떤친구는아주작은소리도크게들리고,약간의불빛도밝게느끼기도해요.그래서갑자기귀를막거나,눈을찡그리고“싫어!”라고말할수있어요.이건예민하거나나쁜행동이아니에요.뇌가지금힘들다는신호를보내고있는거예요.

어떤친구는사람들의말이나표정을이해하는데시간이더필요해요.선생님이웃으며“괜찮아~”라고말해도,그게기쁜건지,슬픈건지헷갈릴수있어요.그래서“지금기분이어때?”같은질문에대답하기어려울때도있어요.말보다는그림이나손짓으로마음을전하는걸더편하게느끼기도해요.눈을잘마주치지않는다고해서부끄러워하는건아니에요.그냥뇌가그렇게반응하는거예요.그리고계획된일이바뀌면마음이불안해지기도해요.예를들어놀이터에가기로했는데갑자기못가게되면,마음속에서“왜?”라는혼란이생기는거죠.이럴때어떤친구는같은말을계속하거나,손을흔드는행동을반복하기도해요.이건뇌가“괜찮아,괜찮아”하고스스로를진정시키는방법이에요.이런모습을우리는처음엔잘모를수도있지만,알고나면더잘이해할수있어요.놀라지않고잠시기다려주고,마음을나누면함께할수있어요.

자폐스펙트럼친구들은소리,숫자,그림,음악등한가지에깊이집중하며놀라운재능을발휘하는경우가많아요.때로는비장애인보다더섬세하고창의적인방식으로세상을바라보고표현해요.겉으로보기엔조금다르게느껴지고행동할수있지만,그안에는특별하고소중한선물이숨어있어요.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#4

요한복음9장에그려진선천적시각장애인과예수님의이야기는단순한시력회복의기적을뛰어넘어,예수님을만난한영혼이진정한제자로거듭나는놀라운여정을보여줍니다.그렇기에이이야기는성경이말하는구원이단지‘한장애인이비장애인이되는물리적변화’가아니라,‘예수그리스도를믿고그분을삶의주인으로따르는신앙의과정까지포함된다는것’을상세히알려주지요.

이이야기속에서‘본다’는의미는점차깊어집니다.시각장애인은앞을보게된이후에예수님에관하여“예수라하는사람”(11절)이라칭하며막연하게생각했지만,시간이흐르면서“선지자”(17절)로,나중에는“하나님께로부터오신분”(33절)으로깊이인식하게됩니다.그리고마침내“주여,내가믿나이다”(38절)라고고백하며예수님을자신의삶의구원자이자주인으로받아들이게되지요.예수님께서그를실로암연못으로보내신것또한빼놓을수없는중요한의미를지닙니다.실로암은‘보냄을받은자’라는뜻으로,이는그가단순히시력을회복한것을넘어세상에‘보냄받은제자’로서사명을가지고파송되었음을상징적으로보여줍니다.

이러한성경의깊은가르침은오늘날장애인공동체를섬기는교사나동역자들에게도중요한깨달음을안겨줍니다.교사가학생들을연민이나동정의시선으로만바라보는대신,그사람안에담긴온전한하나님의형상과특별한사명을발견하고자하는시선이필요합니다.그렇기에장애인을섬기는교사는단순히돌봄을제공하는역할을넘어,시각장애인이‘보냄받은제자’로살아가듯,학생들또한하나님의귀한제자로자라도록돕는진정한동역자가되어야합니다.믿음안에서예수님을주님으로고백하는자리까지,인내심을가지고학생들과함께동행하는것이무엇보다중요합니다.

결국,요한복음9장의이야기는장애를가진사람이든그렇지않은사람이든,예수님을만난한영혼이참된제자로거듭나는여정은그리스도인모두가걸어야할길이라는것을보여줍니다.더불어교사들도예수님의‘보냄받은한사람’이라는것을기억하며,장애인을통해하나님이하시는일을함께해나가는은혜를경험하게되기를바랍니다.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#5

성찬은예수님께서우리를초대해주신식탁입니다.그러나많은경우발달장애인은이해가어렵다는이유로성찬에서제외되곤합니다.하지만성찬은머리로교리를완전히알고있어야만참여할수있는예식이아닙니다.예수님은모든사람을사랑하시기에,장애의유무와상관없이모두를식탁으로부르십니다.교사는학생이성찬에참여할수있도록친절히안내하면서,떡을손에쥐고포도주를마시는간단한행동만으로도하나님의은혜와공동체의환대를경험할수있음을알려주어야합니다.이렇게떡과잔을나누는경험은학생이성찬의의미를완벽히설명하지못하더라도,예수님의사랑이모든사람을향하고있다는사실을보여줍니다.

또한성찬은단순히예수님을기억하는의식이아니라,함께모여하나님의은혜를나누는신앙공동체의잔치입니다.발달장애인이성찬에참여할때,그곳에있는모든성도들은자연스럽게교회가모든사람을포용하는공동체임을깨닫게됩니다.이과정을통해성도들은교회가예수그리스도를머리로하는한몸이라는성경의가르침을깨닫게되며,장애인과비장애인모두가공동체안에서서로연결되어있음을느끼게됩니다.참여하는학생은자신이공동체의소중한일원임을깨닫고,함께나누는은혜속에서소속감과기쁨을경험하게됩니다.

예수님의부활하신몸역시구멍난손과옆구리를그대로지니고계셨습니다.이는우리의연약함이나부족함이결코성찬에참여하지못하게만드는이유가될수없음을보여줍니다.예수님의상처난몸자체가온전함을나타내며,발달장애인이나연약한몸을가진사람도이해가부족하거나완벽하지않아도,예수님이초대하신성찬의식탁에당당히앉을수있습니다.성찬은완전함을요구하는자리가아니라,하나님의은혜와사랑속에서모두가함께나누는자리입니다.이를통해학생들은자신의연약함이오히려하나님의은혜를경험하는통로가되며,공동체안에서온전히연결된존재임을깨닫게됩니다.늘같은식탁으로우리를초대하시는예수님을기억하며,기쁨으로성찬에참여하기를바랍니다.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#6

제가섬겼던성인발달장애인주간보호센터에는저보다나이가한참많은다운중후군이용인한분이계셨습니다.그런데시설에서생활할때,함께시설을이용하는다른이용인분들에게‘어른들이이야기하는데끼어들면안되지’라고말씀하실때가있었습니다.여기서어른은누구일까요?저를포함한사회복지사들입니다.물리적나이로본인보다한참어린사람에게어른이라니요.이해가되시나요?아마도어렸을때부터지금까지자신은장애를가지고있기에보호받아야하는사람,무능력한사람,미성숙하고어린사람으로교육받았을겁니다.그러니자기를지켜주는사회복지사들이어른으로느껴질수밖에없겠죠.

장애인을가장잘설명해주는단어가하나더있습니다.바로장애인입니다.장애인을장애인이라말하는데,이게무슨말이냐고요?

장애인은지역사회내에서기피의대상이되기쉽습니다.그러다보니다양한사회적활동에서참여가배제되어왔죠.특수학교졸업이후갈곳은두세곳으로정해져있습니다.보호작업장같은직업재활시설이나주간보호센터같은보호시설입니다.명칭도다르고내부프로그램도다르지만‘돌봄’이라는공통의목적을가지고있습니다.그렇다면,효과적인‘돌봄’은어떻게가능할까요?매우쉽습니다.통제하면됩니다.엄격한규율을통해‘안돼!’라고하거나‘이거해!’라고하며해야할것과하지말아야할것을정해주면됩니다.가장쉬운돌봄의방법중하나입니다.

이런방식이안전한돌봄을위해어느정도필요할지모르겠습니다.하지만,발달장애인이보이는개별행동의이유를특정한상황과맥락안에서이해하지않고문제로만인식한다면어떻게될까요?감시와통제그리고엄격한규율만남은곳에‘안돼’,‘그만해!’와같은기계적인문장만허공에맴돌뿐입니다.인간사이의최소한의교감은고사하고,개인은통제하는자와통제받는자로나뉘게됩니다.그러다보니발달장애인개인이가진고유한특성,개성은무시되기쉽고,장애인은‘나’란개인이아닌‘장애인’이란집단으로집단화되죠.

이런상황에그들의꿈과비전은허무맹랑한꿈일뿐입니다.그림의떡,사치스러운욕심이될뿐이죠.하지만,최소한교회와그리스도인은모든인간이그목적에맞게창조되었다고믿습니다.그목적에발달장애인이라고제외되었을리만무합니다.그렇기에,내주위의발달장애인에게“네꿈이뭐니?”물어보았으면좋겠습니다.개인이가진고유한특성과개성,고민과형편에귀기울였으면좋겠습니다.이런질문과대답이서로간에공유될때,장애인과비장애인은통제하는자와통제받는자의관계를넘어서게될것입니다.그리고장애인을장애인으로보지않고‘너’라는존재,하나님이지극히사랑하시는‘사람’으로보게될것이라확신합니다.
---「곽호,진영채,황성재,하나님,저도알고싶어요」중에서

#7

모든부모의가슴속에는자녀를향한무한한기대와소망이깃들어있습니다.9살된딸아이가있는저도마찬가지입니다.자녀가돌잡이에서