색연필을 흔들던 아이는 어떻게 천재 화가가 되었을까 (세상에서 가장 느린 그림, 사치갤러리에 가다)

색연필을 흔들던 아이는 어떻게 천재 화가가 되었을까 (세상에서 가장 느린 그림, 사치갤러리에 가다)

$17.00
Description
사치갤러리에 간 세상에서 가장 느린 그림의 주인공
발달장애 아동 최초 한양대 미술영재원 입학
‘안 된다’는 편견을 깨고 색연필로 그려낸 기적
EBS 한 어린이 프로그램에서 자폐 스펙트럼 아동 캐릭터를 등장시켰다. 국내 아동 프로그램 최초였다. 프로그램 PD가 말했다. “목표는 ‘알고 이해하면 친구가 될 수 있다’는 것이었어요.” 한 인플루언서 역시 지역 사회에서 경험한 차별적 상황에 대해 ‘무지’를 지목했다. “차별은 나쁜 마음이 아닌 아무 생각 없는 마음과 말에서 나오는 것이에요.”
교육 현장에서도 발달장애에 대한 이해 부족은 여전히 존재한다. 그 차별을 온몸으로 견디며 아이 곁을 지킨 한 어머니가 있다. 저자는 아이를 보호하는 데 그치지 않고, 그림을 그리는 즐거움을 누리며 성실하게 자라도록 함께 공부했다. 발달장애아이니 적당히 하라거나 할 수 없을 거라는 말에도 흔들리지 않았다.
저자의 믿음은 아이가 장애라는 편견에 갇히지 않고 세계로 나아가도록 이끌었다. 소거의 대상이던 상동행동과 시각추구는 아들의 손끝에서 예술이 되었고, 무의미하게 흔들리던 색연필은 종이 위에서 의미 있는 작품을 피워냈다. 저자는 아들의 작품을 공모전에 낼 때마다 아들의 장애를 드러내지 않았다. ‘예술’ 앞에서 장애는 중요하지 않기 때문이었다. 그렇게 쌓인 70여 개의 수상 이력은 더욱 값지게 빛났다.
색연필 화가 양예준 군의 그림이 영국 사치갤러리 전시작으로 선정되기까지, 세상의 편견을 깨고 예술이라는 가능성을 증명해낸 이야기가 이 책에 담겼다. 발달장애 아이를 키우는 부모에게는 공감과 용기, 육아에 대한 지혜를 전하고, 발달장애를 더 깊이 이해하고 싶은 독자에게는 색연필을 흔들던 한 아이가 천재 화가로 성장해가는 뭉클한 여정을 보여준다.
저자

장윤경

한아이의영재성은어떻게발견될까?색연필화가양예준군의경우,처음엔그저저자가손에쥐여준종이와색연필에서시작되었다.자폐성발달장애의특성인상동행동과시각추구를대체하기위해서였다.아들이무심코흔들던색연필흔적은어느새그림이되고예술이되어많은사람에게감동을주었다.세상에서가장느린아들의그림은사치갤러리전시작으로선정되어영국언론의주목을받기도했다.
일부전문가들은아들이예술을할수없을것이라고단언했다.상동행동과시각추구는소거의대상이니치료해야한다고도말했다.세상은그렇게안되는것들만열거했으나,아들의말랑한살갗을맞대고새근새근잠든숨결을느껴본엄마는찾을수있었다.세상의편견속에모든문이닫혀있어도,새로운세상을보여줄가능성의틈새가존재한다는것을.
숙명여자대학교에서국어국문학과문예창작학을전공하고,CPBC(가톨릭평화방송)과《가톨릭디다케》에서편집기자로일했다.이제는양예준군의엄마이자매니저로,《에이블뉴스》칼럼니스트로살아가고있다.또한발달장애및미술영재커뮤니티‘그림엄마’의리더중한사람으로국내외발달장애작가및엄마들과소통하며세상의다양성과가능성의장을넓히는일에힘을쏟고있다.

목차

추천의글
여는말

1부.아이‘덕분’에,세상으로한걸음
예준이가쏘아올린작은공
“엄마,내이름은오늘부터두개야?”
내가엄마로서학부형이될준비가됐냐고?
부모의‘사랑과칭찬의힘’을이길것은그어디에도없다
“선생님,저그렇게는못하겠습니다”
가정의평화를위해세상과정면승부를결심했다
“네?약물치료를중단하라고요?”
우리모두는누군가의말한마디에삶과죽음을경험한다
부모라는인간세계는여기도똑같구나,아니더하구나!

2부.마음을그리는색연필화가가되다
“저는마음을그리는화가가될거예요”
내가열심히살고싶어웃기시작하자,아들도웃는날들이많아졌다
새학년이되자아들에게쌍둥이친구가생겼다
사람은미쳐야어딘가에미칠수있다
첫사랑의콩깍지가조금은벗겨지는그순간
아침대화이어달리기,그전설의비법레시피
“엄마,나장애인이야?”
내아들이,코로나19캠페인모델이라고요?

3부.‘그림엄마’와함께
욕심을버리자하늘은내게아들의재능을알아보는눈을뜨게하셨다
‘그림엄마’그아름다운예술의유혹
나의두번째친정집‘그림엄마’
예술감독한젬마,그의초록빛예술에처음물든날
예준이의오랑우탄!날개를달고영국을향해날아오르다
내마음의한을풀어준은인러쉬코리아우미령대표
예준이는‘소아신부전증’이의심됩니다
나는그저하늘과의약속을지키고싶었을뿐이다

출판사 서평

오늘도아이의속도로사랑을배우는모든부모와
기꺼이경계를지우고한명의향유자가된당신을위한책

세상은안된다고했지만,결국기적을그려낸아이
아이의재능과몰입,부모의사랑과헌신이만나다

우연히발견된이것을‘재능’이라고부른다면,
조금느리게도착한이것을‘기적’이라고불러도될까?
2022스타트아트페어주관,영국사치갤러리청소년참여작가공모에서심사위원만장일치로가장먼저선정된그림이있다.멸종위기동물을그린〈우리안에서우리를바라보는오랑우탄〉.세상을놀라게한이작품을그린화가는겨우만11세,자폐성발달장애를가진초등학생이었다.
아이가16개월무렵,저자는아이의발달이늦어지는것을알고수많은병원과치료실을찾았다.몇몇의사,치료사등발달전문가들은“이아이는예술을할수없을것”이라고단언했다.상동행동과시각추구는소거와치료의대상이라고도했다.발달장애를가진아이앞에세상이먼저늘어놓은것은‘안되는것들’뿐이었다.
그러나자녀를길러본부모는안다.따뜻하고말랑한살갗과달콤한숨결을가진작고여린생명안에긍정과가능성이존재한다는것을.
저자는아이의상동행동과시각추구를대체할것을찾았다.아이손에쥐여준것은색연필과스케치북.무한한종이위에마음껏색연필을흔들라고열어준가능성의공간이었다.작은시도는아들의재능을싹틔웠고,어느덧매일3시간에서6시간씩이어지는몰입의시간으로쌓여갔다.아이의재능은빠른속도로성장했다.

“나는마음을그리는화가가될거예요”
가족과이웃이함께허물어가는차별의장벽들
‘한아이를키우려면온마을이필요하다’는말이있다.아이의성장에사회적관심과도움을촉구하는뜻이다.
그러나이말이발달장애어린이에게는예외가되는것일까?어린이집,유치원,미술학원...대한민국아이들누구나갈수있는교육기관이지만발달장애아동이라는이유로입학조차거부되는곳이많았다.원생들이모두참가하는미술대회에서배제되기도했다.학교에서도발달장애아동에대한학부모들의뒷담화,도움반으로분리하려는교실의높은문턱,다양성교육이무색하게도또래가가하는언어적,신체적폭력들.몇몇병원진료에서는장애아라는선입견이먼저작용했다.저자는지금도세상의문을두드리고문턱을넘으며차별의장벽앞에서분투중이다.
그러나반대로아이에게특별한관심과사랑을주는사람들이있다.프로젝트A멘토링공모전을통해만난한화가의멘토링도큰영향을미쳤다.아이는매주화가선생님과만나는과정에서이렇게고백했다.“선생님은나한테잘하네,우리예준이,그렇게더해도괜찮아!했어요.나도선생님처럼훌륭한화가할거야.”시각추구를소거의대상이아닌,수용의대상이자재능의밑거름으로본한명의어른이아이의삶에희망의길을보여준것이다.
매일‘아침대화’로아이의언어와사회성발달을도와준학교선생님들,아이를섬세하게진료하고격려해준소아청소년과원장님,장애아동에게미술을지도해준선생님들,아이만의개성으로힘을다해그려낸작품을알아봐준심사위원들,위로와격려로함께걸어가는‘그림엄마’커뮤니티,그리고이를지지하며발달장애작가들을지원하는한젬마예술감독.수많은벽이세워져있지만,그벽에문을만들어주는사람들.이들덕분에아이는언젠가있을홀로서기를위해오늘도단단히준비를해나가고있다.

예술,장애와비장애의경계를지우고
작가와향유자로다시만나게하는매개체
비장애인중심의사회는장애인에게기울어진운동장이다.장애를스스로선택한사람이없음에도세상은다수를차지하는비장애인의자리를위해장애인을변방으로밀어낸다.사람들의장애에대한무지는정책이보호하는안전망을뚫고장애인을차별의코너에세운다.어쩌면장애는신체적,발달적특성에서나타나는것이아니라,사회적시선에서기인하는것일지도모르겠다.비장애인중심의사회에서장애인은매일미끄러진다.
장애인과비장애인이라는구분과경계없이,한사회를함께이루는구성원으로서선입견없이만날방법은없을까?있다.그경계를지우는매개가바로예술이다.미술을비롯해음악,춤,사진,영화,문학등예술앞에서는장애와비장애라는개념이존재하지않는다.예술을통해우리는작가와향유자로연결되고,인간과인간으로서로교감할뿐,다른선입견은자리할틈이없다.
책속이야기의주인공인양예준군이발달장애작가가아닌색연필화가로기억되길바란다.오롯이작품으로그의내면이감상자와연결되며육체를벗은우리의존재가서로이어지길바란다.그것이예술이가진힘이자이책이출간된의미일것이다.