Description
절망의 밤과 다시 잡은 손, “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로
이 책은 간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다.
저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다.
의료인과 엄마 사이, 희귀질환 가정이 마주한 돌봄의 현실
간호사이자 엄마, 의료인이자 가족 간병인이라는 두 정체성을 살아온 저자의 시선은 차분하다. 돌봄이 개인의 헌신에 머무르지 않고 의료·복지·교육 제도의 문제로 이어져 있음을 조용히 드러낸다. 희귀질환 가정의 삶을 통해, 우리가 어떤 방식으로 돌봄을 감당하고 있는지, 한국 사회의 돌봄 구조는 과연 충분한지 조용히 되묻는다.
이 기록이 전하는 긍정은 가볍지 않다. 삶에서 ‘퇴근’이 사라진 자리에서도, 엄마로서의 마음은 무너질 수 없었다. 그 담담한 문장들 뒤에는 저자가 견뎌온 시간이 고스란히 놓여 있다. 이 책을 읽는 독자들이 저자를 응원하는 마음을 갖게 되는 이유도, 바로 그 진심 어린 버팀과 회복의 과정에 있다.
저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다.
의료인과 엄마 사이, 희귀질환 가정이 마주한 돌봄의 현실
간호사이자 엄마, 의료인이자 가족 간병인이라는 두 정체성을 살아온 저자의 시선은 차분하다. 돌봄이 개인의 헌신에 머무르지 않고 의료·복지·교육 제도의 문제로 이어져 있음을 조용히 드러낸다. 희귀질환 가정의 삶을 통해, 우리가 어떤 방식으로 돌봄을 감당하고 있는지, 한국 사회의 돌봄 구조는 과연 충분한지 조용히 되묻는다.
이 기록이 전하는 긍정은 가볍지 않다. 삶에서 ‘퇴근’이 사라진 자리에서도, 엄마로서의 마음은 무너질 수 없었다. 그 담담한 문장들 뒤에는 저자가 견뎌온 시간이 고스란히 놓여 있다. 이 책을 읽는 독자들이 저자를 응원하는 마음을 갖게 되는 이유도, 바로 그 진심 어린 버팀과 회복의 과정에 있다.
간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다 (희귀병 환아 엄마의 상실과 희망의 기록)
$16.80