서른 동규의 생선가시를 발라주며

서른 동규의 생선가시를 발라주며

$20.00
Description
장애 가족 서사의 관습을
벗어난 20년의 기록

고통을 미화하지 않고
끝까지 통과한 삶의 언어
장애 가족을 다룬 콘텐츠는 대개 두 방향으로 수렴한다 - 감동적 희생, 또는 사회고발. 이 책은 그 어느 쪽도 아니다.
저자는 아이와 함께 죽고 싶었던 날도 썼고, 아이가 없었으면 더 잘 살았을 것 같다는 생각도 썼다. 꾸미지 않았기 때문에 오히려 깊이 닿는다.

이 책의 진짜 서사는 '장애아 엄마'라는 역할에서 '이정희'라는 한 사람으로 귀환하는 과정이다. 저자는 자신을 희생으로 소진하지 않는다. 현실의 무게와 관계의 균열을 통과하면서도, 끝내 자신의 삶을 붙든다.
그 지점에서 이 책은 개인의 기록이자, 우리 사회가 장애와 가족을 바라보는 방식에 대한 조용한 질문으로 확장된다. 24편의 시가 감정의 뼈대를 세우고, 에세이가 그 위에 살을 붙인다.
동규는 현재 독립 생활 중이다. 해피엔딩이 아니라, 현재진행형의 삶으로 끝난다.

북 트레일러

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저자

이정희

2004년장애인부모운동을시작하여울산장애인부모회1대,2대부회장을역임했다.2017년'미술을통한발달장애인들의사회활동과경제활동'을표방하며발달장애인전문미술기관인사회적기업'다다름미술앤디자인주식회사'를설립했다.성과를인정받아2022년울산광역시장표창패(제3409호)를수상했다.2022년부터특수교육대상자및장애학생들이그린핸드페인팅도자기를기부,나눔을실천하고있다(대한적십자포장증은장(2024),금장(2025)),장애인활동지원사양성과정,장애인부모교육,기관연수등2006년부터장애분야강사로도활발하게활동하고있다.사회복지와미술치료를공부했다.2026년3월현재대구사이버대학교일반대학원에서미술상담을전공중이며장애인부모대상심리상담또한꾸준하게진행하고있다.

목차

프롤로그16


PART1/왜하필나였는지,왜하필너였는지

사랑하는아이야1니가잠들어야내게오는평화는20
사랑하는아이야2바늘끝도열리지않는세상32
사랑하는아이야3네웃음한번이면40
사랑하는아이야4보규다!보규다!보규다!46
사랑하는아이야5이렇게살줄은정말몰랐다54
사랑하는아이야6나는그냥너를받았을뿐64
사랑하는아이야7발기발기찢을테다72
사랑하는아이야8한번쯤네꿈속에들어가82
사랑하는아이야9집집마다장애인이한명씩있었으면좋겠다88
사랑하는아이야10어찌어찌수그러들면96


PART2/붙들린나의꿈에너의시간이흐르고

사랑하는아이야11한해유예는필수,두해는선택106
사랑하는아이야12동규가잘있는지궁금합니다116
사랑하는아이야13지음(知音)124
사랑하는아이야14그래!싶다가뭐지?싶기도132
사랑하는아이야15세상이거부하는아이를키우는일142
사랑하는아이야16보통의엄마들은이렇게사는구나148
사랑하는아이야17잘나가는연예인스케줄154
사랑하는아이야18붙들린나의꿈에너의시간이흐르고162


PART3/나의전투도끝나지않아서

사랑하는아이야19너의그림에월급이얹힌날은170
사랑하는아이야20유체이탈의이아침에182
사랑하는아이야21동규로부터시작된것들190
사랑하는아이야22무려마흔일곱장200
사랑하는아이야23막히기도하고,멈추기도하고,되돌아나오기도하겠지만208
사랑하는아이야24나의전투도끝나지않아서216


에필로그224

출판사 서평

'동규엄마'를보내고,'이정희'를맞았다

우리는책과드라마,영화에서다양한장애인과그가족을만난다.그들의등장은늘감동과눈물의카타르시스를예비한다.헌신과희생,변함없는사랑과포용으로주인공곁을지키는존재로그려지기때문이다.
그러나현실은그리녹록지않다.'장애인의가족'이되는순간,어떤지원이나위로도근본적인해결이되지못한채,삶은깊은수렁에빠지게된다.제도가개선되고있다고해도,불안·두려움·걱정·모멸감·체념·분노·절규·절망같은세상모든부정적인감정의소용돌이속으로내몰린그들을구원해줄길은사실상없다.온갖지옥을견디며오롯이홀로버텨야하는현실에서'장애인엄마의자기인생'이란쇼윈도에전시된사치품에불과하다.

그처절함속에서'동규엄마'가걸어나왔다.버려짐과핍박속에서도주저앉지않고광야로나섰고,그곳에서친구와조력자를만나세계를넓혀갔으며,자신을방어하던날선태도를내려놓고,마침내자신만의여의주를찾아'이정희'로귀환했다.원래'영웅'은위대한지도자를뜻하는게아니다.좌절하지않고자신의소명을정면으로응시하며온전히자기실현을해나가는'보통의한사람'을상징하는것이다.'이정희'처럼,희생양으로만여겨지던'장애인가족'이각자독립된영웅이되어가는모습은디테일강한한편의영화처럼우리를깊이끌어당긴다.

이책을내며,이제평생서너살인장애인자녀와자기꿈을포기하지않는엄마가함께주인공인영화와드라마도기대해본다.그엄마는절대로꺾이지않는다.속절없이자신과가족을희생양으로만들지도않는다.두사람은기어코개인적·사회적소명을끝까지완수해낼것이다.울때도있지만웃을때도있는'평범한시민'으로.