1940년 충북 청주에서 태어났다. 6·25 동란이 나고 2년 후, 13세부터 한센병 증상을 보이기 시작했다. 1956년에 소록도에 들어가 치료를 받고 완치되어 남원 정착마을에서 사회활동을 시작했다. 정착마을을 이끌면서 1981년 새마을 훈장을 받았으며, 20대부터 전라북도 지부 한성협동회 사무국장을 시작으로 중앙회 상무이사 그리고 회장까지 30년 동안 몸담아 일했다. 소록도에서 하나님을 영접하고 사회활동의 기반이 잡힌 후 한센병 치유사역을 시작하였다. 국내쁜 아니라 국제적인 활동을 감행하면서 국제 IDEA(Integration Dignity and Economic Advancement) 협회를 탄생시켰다. IDEA 초대회장을 시작으로 현재 국제적으로 IDEA 의 위상을 높이기 위해 왕성히 활동하는 중이다.
한센인들의 권리 찾기 매해 1월 28일은 ‘세계한센병의날’이다. 올해 런던에서는 세계한센병의날 즈음에 ‘제4회 글로벌호소’가 열렸다. 이 행사는 한센병 환자에 대한 차별 금지를 전세계에 호소하기 위한 것으로 아직도 ‘문둥병’이라는 용어를 사용하는 사람들에게 한센인들의 존엄성과 인권을 주장하려는 것이다. 2008년 6월, 유엔인권위원회에서는 한센병 환자들에 대한 차별 철폐 결의안을 만장일치로 결정했으나 미국과 영국을 포함한 선진국에서조차도 결의안을 위반하고 있는 실정이다.
어느 한센인의 기적 한센인들이 이렇게 세계적인 행사를 통해 자신들의 목소리를 키우기까지는 숱한 인고의 과정이 있었다. 그리고 그 중심에는 어느 한국 한센인의 열정이 있었다. 국제 IDEA(Integration Dignity and Economic Advancement) 협회를 창설하고 지금도 세계 한센인들이 자립하고 사회인으로 성장할 수 있도록 도움의 손길을 뻗치는 정상권 회장은 15년 동안 전 세계 곳곳에서 일으킨 IDEA의 기적은 하나님이 자신의 손을 빌어 이루신 것이라고 이야기한다. 그리고 지금은 완치율 100%에 가까운 한센병이 왜 불치병, 전염병, 유전병으로 취급되어야 하는지, 옛적 선입견으로 바라보는 한센인에 대한 시선을 안타깝다고 말한다. 그래서 그는 한센인 스스로 일어서고 당당해져야 한다는 것을 깨달았다고 한다. 그리하여 사회에 발을 디디고 한센인으로서의 권리와 경제적 자립을 이뤄나가기 시작했다. 지금은 한센인뿐만 아니라 아프고 가난하여 힘이 부족한 사람들까지 그들 스스로 생활을 영위할 수 있도록 지원을 아끼지 않는다.
세계의 약자들을 위하여 그는 이제 하나님의 흔적을 지닌 한센인으로서 한센병의 흔적을 부끄러워하지 않는다. 오히려 한센인들과 공감할 수 있는 상처가 있음을 다행으로 여긴다. 한때 약자일 수밖에 없었으나 하나님의 힘을 가지고 다른 약자에게 눈을 돌리는 베풂의 한센인으로 거듭나고 있다.
소록도 둥지에서 파랑새 날다
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