내 아들은 조현병입니다 (정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기)

내 아들은 조현병입니다 (정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기)

$24.00
Description
조현병으로 작은 아들을 보내고 10년 만에 써내려간 조현병 환자인 두 아들을 위한 아버지의 변론!
클린트 이스트우드가 영화화한 《아버지의 깃발》의 공저자이자 퓰리처상을 수상한 세계적 저널리스트 론 파워스가 자신의 두 아들에게 찾아온 약탈자 같은 질병인 조현병에 무너진, 그러면서도 그 병과 싸우기를 멈추지 않은 가족의 연대기를 생생하게 들려주는 『내 아들은 조현병입니다』. 평생을 글과 함께 살아온 저자가 절대로 쓰지 않겠다고 자기 자신과 약속했던 이야기인 조현병을 앓는 사람과 그 가족들의 내밀한 일상과 함께, 지난 200년 동안 인류가 정신질환자를 어떻게 혐오하고 멸시해왔는지, 그 역사를 사회적, 정치적, 의학적으로 샅샅이 훑어본다.

2005년 7월, 3년 동안 조현병에 시달리던 작은아들 케빈이 스물한 번째 생일을 일주일 앞두고 스스로 목을 맸다. 그 일이 있은 뒤 5년쯤 지난 어느 날, 큰아들 딘에게 마저 조현병 증상이 나타났다. 크리스마스 날 아침, 집집마다 문을 두드리며 자신이 메시아라고 선언하고 다니다가 경찰관에게 제압되어 근처 병원으로 이송됐다. 저자는 정신질환으로 한 아이를 잃고, 또 한 아이마저 같은 병으로 고통 받는 모습을 누구보다 가까이에서 지켜보며 자신이 구체적인 육체의 형태로 앞에 있는 정신질환자의 모습을 되도록 외면해왔다는 사실에 당혹감을 감추지 못했다.

저자는 이 책에서 지금까지 인류가 조현병에 대해 밝혀낸 것들, 그리고 우리가 조현병에 대해 알아야 할 것들, 예를 들어 조현병의 정의와 발병 원인, 신경학적인 발발 과정, 조현병의 양성 증상과 음성 증상, 조현병 치료를 더욱 어렵게 만드는 요인, 조현병에 관한 정신의학자들의 이해 변천사, 정신분열병에서 조현병으로 병명이 정리된 과정 등을 빼곡하게 담아냈다. 거기서 그치지 않고 조현병 당사자의 가족만이 알 수 있는 병의 증상과 양상과 그 병과 싸울 빈약한 무기 가운데 그나마 가장 유용한 무기 등을 공개하고, 혐오와 멸시에 맞서 정신질환자를 이해하는 편에서 헌신해온 극소수의 인물도 살펴본다.
저자는 너무나 많은 정신질환자가 잔혹하고 가혹한 환경에서 살고 있다는 진실을 알리고, 조현병 나라에 사는 동료 시민을 납득시키겠다는 목표를 가지고 써내려간 이 책에서 자신의 두 아들처럼 그들은 대개 사랑과 웃음과 창의성과 희망을 경험했던 사람들, 그리고 다른 사람이 그러는 것처럼 똑같이 미래를 꿈꿀 수 있었던 사람들이며, 그들이 설명할 수 없는 해롭고 파괴적인 병에 의해 손상을 입은 것은 그들의 잘못이 아님을 이야기한다. 그리고 그들을 두려워하고 혐오하는 사람들에게, 그 병의 희생자들이 모두 위험하거나 나약하거나 부도덕한 존재가 아니며, 어떤 식으로든 한 개인으로서 온전한 인간성을 인정받을 가치가 있는 존재임을 증명하고자 한다.

북 트레일러

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저자

론파워스

퓰리처상수상저널리스트이자뉴욕타임스베스트셀러1위작가.마크트웨인의일대기를다룬작품으로2005년퓰리처상을수상했다.클린트이스트우드감독이영화화한공저서《아버지의깃발》은뉴욕타임스베스트셀러1위에오르기도했다.
《내아들은조현병입니다》는조현병에걸린두아이중한아이를잃고,남은아이의투병을지켜보며겪은일을담담하면서도설득력있는이야기로풀어낸책이다.책에는정신질환자의가족이겪는내밀한이야기뿐아니라정신질환을둘러싼200년서구역사전반과사회적,정치적,의학적이슈가담겨있다.

목차

머리말|이책이당신에게상처가되기를바란다

1.막
2.조현병이란무엇인가
3.단골
4.베들럼,그이전과그너머
5.우생학:잡초같은정신이상자들을제거하라
6.“보다정상적인세상”
7.“그들이어렸을때”
8.광기와천재
9.“만약,만약에……”
10.혼돈과비통
11.위대한해결사
12.정지
13.대실패
14.“안녕,가족들-”
15.항정신병약
16.“설명할수없는무언가”
17.“우리는정신질환에대해한심할정도로한일이없다”
18.“프리모샤디노”
19.레드삭스17점,양키스1점
20.정신이상과이카로스
21.누군가는미친사람에게신경을쓴다

에필로그
감사의말
참고문헌

출판사 서평

〈피플〉올해최고의책
〈워싱턴포스트〉올해의주목도서
PEN/에드워드윌슨과학저술상파이널리스트

퓰리처상수상작가론파워스가10년만에쓴두아들을위한변론
“나는조현병에관심이없을지몰라도,조현병은나에게관심이있었다”
살인,강간,무차별폭행등강력사건이벌어질때마다‘범인,조현병으로밝혀져…’라는헤드라인을단기사가단골메뉴처럼등장한다.사람들에게‘조현병’얘기를꺼내면가장먼저나오는반응은“무섭다”이다.“무섭다”에는두가지의미가내포되어있다.병자체에느끼는공포심과병에걸린사람들에게느끼는두려움이그것이다.
조현병은정말그토록무서운병일까?조현병환자는잠재적범죄자일까?대개는조현병자체에관심이없거나(그래서그병의실체가무엇인지‘그것은알기싫다’자세로넘기거나),언론에서보여주는대로‘조현병환자는위험’하다고여길것이다.정신질환이한개인에게,그리고한가족에게어떤파장을몰고올지신경쓰는사람은극히드물다.퓰리처상을수상한세계적저널리스트론파워스(RonPowers)도그랬다.적어도결혼후17년동안은.
2005년7월,3년동안조현병에시달리던작은아들케빈이스물한번째생일을일주일앞두고스스로목을맸다.그일이있은뒤5년쯤지난어느날,큰아들딘에게마저조현병증상이나타났다.크리스마스날아침,집집마다문을두드리며자신이메시아라고선언하고다니다가경찰관에게제압되어근처병원으로이송된것이다.
클린트이스트우드가영화화한책이자뉴욕타임스베스트셀러1위를기록한《아버지의깃발(FlagsOfOurFathers)》의공저자론파워스가자신의두아들에게찾아온약탈자같은질병,조현병에무너진그러면서도그병과싸우기를멈추지않은가족의연대기를책으로썼다.이책《내아들은조현병입니다(원제:NoOneCaresAboutCrazyPeople,심심刊)》는평생을글과함께살아온그가“절대로쓰지않겠다고약속한”바로그책이다.
그가이주제를건드리지않아야할이유의목록은차고넘쳤다.아이를보낸뒤첫5년은그일을떠올리는것자체를엄두도내지못했다.시간이흐른뒤에도‘사생활’을지켜야한다는근본적인이유,의도와상관없이가족을‘이용’한다고여겨질수있다는점,그리고‘누가조현병에관한책을읽고싶어하겠는가’라는냉소섞인판단등이그목록을채워갔다.
그러나“그는조현병에관심이없을지몰라도,조현병은그에게관심이있었”다.그렇게머뭇거리며,그병을탐구한그는작은아들을보낸지10여년만에이책을세상에내놓는다.이책은미국에서출간된해인2017년〈피플〉‘올해최고의책(BestBookoftheYear)’으로선정되고,〈워싱턴포스트〉‘올해의주목할책(NotableBookoftheYear)’으로꼽히며화제를모았다.또PEN/에드워드윌슨과학저술상최종후보에오르며문학적가치를인정받았다.
론파워스는책의클라이맥스를머리말에서밝히고들어간다.두아들이조현병에걸렸으며,그병이작은아들케빈에게서목숨을앗아갔다고.이충격적사실을책의첫페이지에서밝힌저자의결정은,스토리텔링을위해케빈의삶을‘이용’하지않겠다는존중의표시다.이결정으로저자는‘어두운이야기’를불편해하는독자를?아버릴수있는위험을감수했다.그러나끝까지놓지않고읽어내는독자는그위험에무엇이걸려있는지,그리고저자가왜이여정에나서게되었는지알게될것이다.

“한사람의인생을책을읽기전과읽은후로나눌수있는매우드문책”
-수재나카할란,뉴욕타임스베스트셀러《브레인온파이어》저자
이책은크게두가지줄기로흐른다.첫번째는저자자신의이야기,즉조현병을앓는사람과그가족들의내밀한일상을풀어내는스토리텔링이다.현미경으로들여다보는듯한그들의삶은조현병증상이시작되기전후로나뉘는데,초반챕터들은그들가족이누린순수하게평범한시절을담고있다.4살때부터기타를연주한작은아들케빈은말그대로‘기타신동’이었고,훌륭한뮤지션이될재목이었다.(3장)큰아들딘또한섬세한필력을지닌촉망받는젊은이였다.(20장)그평범한시절은역설적으로,조현병증상이나타나기전그들이사랑과웃음과희망을경험했던사람들,다른사람이그러는것처럼똑같이미래를꿈꾸던사람들이라는점을보여준다.저자는이책의목표중하나로“딘과케빈의삶과높이솟구치던그들의영혼을언어로할수있는한보존하는것”,즉“다른말로표현하자면일종의‘축성(祝聖)’”(21쪽)을꼽았는데,어젯밤일처럼생생한묘사와절절한감정이고스란히담긴회고로그목표를이룬듯하다.
두번째줄기에서저자는‘지난200년동안인류가정신질환자를어떻게혐오하고멸시해왔는지’그역사를사회적,정치적,의학적으로샅샅이훑어본다.더불어그혐오와멸시에맞서정신질환자를이해하는편에서헌신해온극소수의인물도살펴본다.탁월한저널리스트다운방대한자료조사와촘촘한검증,예리한통찰,신랄한비판을장착한하이브리드내러티브는정신질환에관한여태까지의책에서흔히맛보기힘든‘읽는재미’를선사한다.
이책은파괴적인병에공격당한두아들을향해애끓는사랑을품고있는아버지의‘따뜻한시선’과,바늘하나들어오지못할정도의정교한논리로반대편이꼼짝못할비평을써내는세계적저널리스트의‘날선시각’을동시에갖춘책이라는점에서,또그두가지서로다른관점에서‘조현병’과‘정신질환’을본격적으로다룬첫대중교양서라는점에서독특한위치를선점한다.
독자는이책을읽으며냉온탕을오가는기분을느낄텐데,읽은후에는읽기전과는다른눈으로내주변의동료시민인“조현병당사자”를,“정신질환자”를그리고“세상”을바라보게될것이다.

미친사람한테는아무도신경쓰지않는다?
여기,그명제에반기를드는‘미친아들’의아버지가있다
무엇이‘책을쓰지않겠다’던론파워스의결심을최종적으로무너뜨린걸까?그일은2014년1월30일밤에일어났다.그는아내아너리플레밍(HonoreeFleming)과함께버몬트주의회에서열린공청회에증인으로참석한다.정신보건에관한법안을입안하기전에‘정신질환자를환자본인의의사에반해억지로붙잡아둬야하는가(즉,‘비자의[非自意]개입’을해야하는가)’에관한의견을듣기위한공청회였다.
그날그자리에서그는비자의치료에‘반대증언’을하러나온정신질환당사자들을목격한다.머리도빗지않은채청바지나청치마에플란넬셔츠차림으로,정장에스카프를매고가지런히머리를손질한입법위원회위원을흘끔거리며떨리는목소리로자신들의소신을밝히는그들의‘절실한존재감’은그의마음을뒤흔들었다.

그들의절실한존재감이,그방안에서눈앞에구현된그들의모습이내존재를뒤흔들었다.그들이출석할것을예상하지못했기때문이아니라,그들이보여준심오하고근본적인인간성때문이었다.온전한깨달음은더나중에야찾아왔다.수많은사람이그러하듯나역시정신질환자를추상적차원에서만생각하고있었다는사실이다.언제부턴가나는그들을보고있지않았다.실제로그들이보이면반사적으로시선을돌렸다.그들에대해생각하는것도그만두었다.편협하고비좁은내‘현실’공간의귀퉁이에서그기상천외한존재를더이상받아들이지않게된것이다.
이무슨날벼락같은역설인가.(16쪽)

그는정신질환으로한아이를잃고,또한아이마저같은병으로고통받는모습을누구보다가까이에서지켜보며“상상할수있는가장내밀하고절절한방식으로정신질환을목격한”당사자인자신이구체적인육체의형태로앞에있는정신질환자의모습을되도록외면해왔다는사실에당혹감을감추지못한다.결국이책을쓰도록그를떠민것은그의두아들뿐아니라조현병과양극성장애,우울증등극심한정신질환과씨름하는모든사람과그가족에게사람들이‘주목’하게만들겠다는결연한의지였다.또“너무나많은정신질환자가잔혹하고가혹한환경에서살고있다는진실을알리겠다는”분명한목표의식도있었다.
또한가지,그가이책을쓰기로결심하는데영향을미친정치스캔들이있다.그사건은공청회가끝나고3주뒤언론에공개된한정치인의이메일에서촉발됐다.2010년당시밀워키카운티행정관으로주지사에출마했던스콧워커(ScottWalker)의보좌관이쓴이메일이었다.보좌관의이름은켈리라인드플라이시(KellyRindfleisch).당시정신병동관리부실의혹으로밀워키카운티병원이뉴스에오르내리자,이뉴스가자신의선거운동에영향을미칠것을우려한스콧워커는참모진에게“내가이일에휘말리지않도록조치를취해야한다”는메일을보냈다.참모진들은그의요구에부응하기위해열심히일했고,켈리보좌관은자신의동료를설득하는와중에이런문장까지쓰고만다.이책의원제이기도한그문장은바로“미친사람한테는아무도신경쓰지않는다(NoOneCaresAboutCrazyPeople)”.

나는책을쓰지않겠다던결심을재고하기시작했다.내가이주제에대해침묵해왔던10년이,자기방조에빠지는것을막는길이라정당화해왔던바로그침묵이사실은자기방조였음을깨달았기때문이다.조현병에시달리는사람들이그공청회장에서요구한것은동정이아니었다.자신들이희생자가되어느끼는‘고통을함께느껴달라’는것도아니었다.그들은이해를요청하고있었다.자신들이인간이라는것을,그방안에서잊지못할모습으로전시되고있던자신들의인간성을인정해달라고주장하고있었다.자신들의관점도유효한관점으로서들어줄것을,전체인구의관점과나란히놓고고려해줄것을요구하고있었다.(17쪽)

물론아무도미친사람에게신경쓰지않는다는이말은과장이긴하지만,정신질환자의가족이던저자마저정신질환자가보이면반사적으로시선을돌리며외면했던것을생각하면완전한과장은아니다.저자는이책이“쓰이지않으면안되는책”으로판단했다.그리고이책에서자신의사적인상실을털어놓음으로써달성하고자하는목표를두가지로꼽았다.

하나는조현병나라에사는동료시민을납득시키는일이다.그들의고난이끔찍하기는하지만혼자만유일하게겪는일이아니며,부끄러워할일이나숨어살아야할이유도아니라고.
또하나는‘미친사람’을두려워하고혐오하는사람들에게,그병의희생자들이모두위험하거나나약하거나부도덕한존재가아니며,어떤식으로든한개인으로서온전한인간성을인정받을가치가있는존재임을증명하는일이다.나의사랑하는두아들딘폴파워스와케빈파워스처럼,오히려그들은대개사랑과웃음과창의성과희망을경험했던사람들,그리고다른사람이그러는것처럼똑같이미래를꿈꿀수있었던사람들이다.그들이설명할수없는해롭고파괴적인병에의해손상을입은것은그들의잘못이아니다.(20쪽)

조현병이란무엇인가
세계적저널리스트,본격적으로조현병을파헤치다
조현병(schizophrenia)은정신질환가운데가장큰두려움을자아내는병으로,100명중1명꼴로발병된다고알려져있다.책에서특히눈을사로잡는비유는“정신건강에서조현병이차지하는위치는육체건강에서암이차지하는위치와같다(13쪽)”이다.뇌과학과첨단의학이발달했으니,조현병따위는당연히정복될수있으리라생각할수도있으나사실은그렇지않다.조현병에관해서는여전히알려진것이너무나도적다.

심리학교수이자저술가인리처드놀(RichardNoll)은조현병의근원과원인과관련하여이렇게썼다.“현대의독자들은오늘날우리가도달한과학지식의수준앞에서겸손하게구는편이현명할것이다.”그는조현병에관한논문이1998년부터2007년사이에3만편이상발표되었으며,그후로발표되는논문수가한해에만5000편이상씩증가했음을지적했다.재앙수준의고통을야기한다는점과더불어,결정적인이해와치료가거의불가능하다는점에서도조현병은암과일맥상통한다.(60쪽)

책에는지금까지인류가조현병에대해밝혀낸것들,그리고우리가조현병에대해알아야할것들,예를들어조현병의정의와발병원인(60~61쪽),신경학적인발발과정(80~82쪽),조현병의양성증상과음성증상(61쪽),조현병치료를더욱어렵게만드는요인(68쪽,82쪽),조현병에관