내 아들은 조현병입니다 (정신질환자의 가족으로 산다는 것, 그 혼돈의 연대기)

론 파워스

퓰리처상 수상 저널리스트이자 뉴욕타임스 베스트셀러 1위 작가. 마크 트웨인의 일대기를 다룬 작품으로 2005년 퓰리처상을 수상했다. 클린트 이스트우드 감독이 영화화한 공저서 《아버지의 깃발》은 뉴욕타임스 베스트셀러 1위에 오르기도 했다.
《내 아들은 조현병입니다》는 조현병에 걸린 두 아이 중 한 아이를 잃고, 남은 아이의 투병을 지켜보며 겪은 일을 담담하면서도 설득력 있는 이야기로 풀어낸 책이다. 책에는 정신질환자의 가족이 겪는 내밀한 이야기뿐 아니라 정신질환을 둘러싼 200년 서구 역사 전반과 사회적, 정치적, 의학적 이슈가 담겨 있다.

머리말 | 이 책이 당신에게 상처가 되기를 바란다

1. 막
2. 조현병이란 무엇인가
3. 단골
4. 베들럼, 그 이전과 그 너머
5. 우생학: 잡초 같은 정신이상자들을 제거하라
6. “보다 정상적인 세상”
7. “그들이 어렸을 때”
8. 광기와 천재
9. “만약, 만약에……”
10. 혼돈과 비통
11. 위대한 해결사
12. 정지
13. 대실패
14. “안녕, 가족들-”
15. 항정신병 약
16. “설명할 수 없는 무언가”
17. “우리는 정신질환에 대해 한심할 정도로 한 일이 없다”
18. “프리모샤디노”
19. 레드삭스 17점, 양키스 1점
20. 정신이상과 이카로스
21. 누군가는 미친 사람에게 신경을 쓴다

에필로그
감사의 말
참고문헌

〈피플〉 올해 최고의 책
〈워싱턴 포스트〉 올해의 주목도서
PEN/에드워드 윌슨 과학저술상 파이널리스트

퓰리처상 수상작가 론 파워스가 10년 만에 쓴 두 아들을 위한 변론
“나는 조현병에 관심이 없을지 몰라도, 조현병은 나에게 관심이 있었다”
살인, 강간, 무차별 폭행 등 강력 사건이 벌어질 때마다 ‘범인, 조현병으로 밝혀져…’라는 헤드라인을 단 기사가 단골 메뉴처럼 등장한다. 사람들에게 ‘조현병’ 얘기를 꺼내면 가장 먼저 나오는 반응은 “무섭다”이다. “무섭다”에는 두 가지 의미가 내포되어 있다. 병 자체에 느끼는 공포심과 병에 걸린 사람들에게 느끼는 두려움이 그것이다.
조현병은 정말 그토록 무서운 병일까? 조현병 환자는 잠재적 범죄자일까? 대개는 조현병 자체에 관심이 없거나(그래서 그 병의 실체가 무엇인지 ‘그것은 알기 싫다’ 자세로 넘기거나), 언론에서 보여주는 대로 ‘조현병 환자는 위험’하다고 여길 것이다. 정신질환이 한 개인에게, 그리고 한 가족에게 어떤 파장을 몰고 올지 신경 쓰는 사람은 극히 드물다. 퓰리처상을 수상한 세계적 저널리스트 론 파워스(Ron Powers)도 그랬다. 적어도 결혼 후 17년 동안은.
2005년 7월, 3년 동안 조현병에 시달리던 작은아들 케빈이 스물한 번째 생일을 일주일 앞두고 스스로 목을 맸다. 그 일이 있은 뒤 5년쯤 지난 어느 날, 큰아들 딘에게 마저 조현병 증상이 나타났다. 크리스마스 날 아침, 집집마다 문을 두드리며 자신이 메시아라고 선언하고 다니다가 경찰관에게 제압되어 근처 병원으로 이송된 것이다.
클린트 이스트우드가 영화화한 책이자 뉴욕 타임스 베스트셀러 1위를 기록한 《아버지의 깃발(Flags Of Our Fathers)》의 공저자 론 파워스가 자신의 두 아들에게 찾아온 약탈자 같은 질병, 조현병에 무너진 그러면서도 그 병과 싸우기를 멈추지 않은 가족의 연대기를 책으로 썼다. 이 책 《내 아들은 조현병입니다(원제: No One Cares About Crazy People, 심심 刊)》는 평생을 글과 함께 살아온 그가 “절대로 쓰지 않겠다고 약속한” 바로 그 책이다.
그가 이 주제를 건드리지 않아야 할 이유의 목록은 차고 넘쳤다. 아이를 보낸 뒤 첫 5년은 그 일을 떠올리는 것 자체를 엄두도 내지 못했다. 시간이 흐른 뒤에도 ‘사생활’을 지켜야 한다는 근본적인 이유, 의도와 상관없이 가족을 ‘이용’한다고 여겨질 수 있다는 점, 그리고 ‘누가 조현병에 관한 책을 읽고 싶어 하겠는가’라는 냉소 섞인 판단 등이 그 목록을 채워갔다.
그러나 “그는 조현병에 관심이 없을지 몰라도, 조현병은 그에게 관심이 있었”다. 그렇게 머뭇거리며, 그 병을 탐구한 그는 작은아들을 보낸 지 10여 년 만에 이 책을 세상에 내놓는다. 이 책은 미국에서 출간된 해인 2017년 〈피플〉 ‘올해 최고의 책(Best Book of the Year)’으로 선정되고, 〈워싱턴 포스트〉 ‘올해의 주목할 책(Notable Book of the Year)’으로 꼽히며 화제를 모았다. 또 PEN/에드워드 윌슨 과학저술상 최종후보에 오르며 문학적 가치를 인정받았다.
론 파워스는 책의 클라이맥스를 머리말에서 밝히고 들어간다. 두 아들이 조현병에 걸렸으며, 그 병이 작은아들 케빈에게서 목숨을 앗아갔다고. 이 충격적 사실을 책의 첫 페이지에서 밝힌 저자의 결정은, 스토리텔링을 위해 케빈의 삶을 ‘이용’하지 않겠다는 존중의 표시다. 이 결정으로 저자는 ‘어두운 이야기’를 불편해하는 독자를 ?아버릴 수 있는 위험을 감수했다. 그러나 끝까지 놓지 않고 읽어내는 독자는 그 위험에 무엇이 걸려 있는지, 그리고 저자가 왜 이 여정에 나서게 되었는지 알게 될 것이다.

“한 사람의 인생을 책을 읽기 전과 읽은 후로 나눌 수 있는 매우 드문 책”
- 수재나 카할란, 뉴욕 타임스 베스트셀러 《브레인 온 파이어》 저자
이 책은 크게 두 가지 줄기로 흐른다. 첫 번째는 저자 자신의 이야기, 즉 조현병을 앓는 사람과 그 가족들의 내밀한 일상을 풀어내는 스토리텔링이다. 현미경으로 들여다보는 듯한 그들의 삶은 조현병 증상이 시작되기 전후로 나뉘는데, 초반 챕터들은 그들 가족이 누린 순수하게 평범한 시절을 담고 있다. 4살 때부터 기타를 연주한 작은아들 케빈은 말 그대로 ‘기타 신동’이었고, 훌륭한 뮤지션이 될 재목이었다.(3장) 큰아들 딘 또한 섬세한 필력을 지닌 촉망받는 젊은이였다.(20장) 그 평범한 시절은 역설적으로, 조현병 증상이 나타나기 전 그들이 사랑과 웃음과 희망을 경험했던 사람들, 다른 사람이 그러는 것처럼 똑같이 미래를 꿈꾸던 사람들이라는 점을 보여준다. 저자는 이 책의 목표 중 하나로 “딘과 케빈의 삶과 높이 솟구치던 그들의 영혼을 언어로 할 수 있는 한 보존하는 것”, 즉 “다른 말로 표현하자면 일종의 ‘축성(祝聖)’”(21쪽)을 꼽았는데, 어젯밤 일처럼 생생한 묘사와 절절한 감정이 고스란히 담긴 회고로 그 목표를 이룬 듯하다.
두 번째 줄기에서 저자는 ‘지난 200년 동안 인류가 정신질환자를 어떻게 혐오하고 멸시해왔는지’ 그 역사를 사회적, 정치적, 의학적으로 샅샅이 훑어본다. 더불어 그 혐오와 멸시에 맞서 정신질환자를 이해하는 편에서 헌신해온 극소수의 인물도 살펴본다. 탁월한 저널리스트다운 방대한 자료 조사와 촘촘한 검증, 예리한 통찰, 신랄한 비판을 장착한 하이브리드 내러티브는 정신질환에 관한 여태까지의 책에서 흔히 맛보기 힘든 ‘읽는 재미’를 선사한다.
이 책은 파괴적인 병에 공격당한 두 아들을 향해 애끓는 사랑을 품고 있는 아버지의 ‘따뜻한 시선’과, 바늘 하나 들어오지 못할 정도의 정교한 논리로 반대편이 꼼짝 못할 비평을 써내는 세계적 저널리스트의 ‘날선 시각’을 동시에 갖춘 책이라는 점에서, 또 그 두 가지 서로 다른 관점에서 ‘조현병’과 ‘정신질환’을 본격적으로 다룬 첫 대중교양서라는 점에서 독특한 위치를 선점한다.
독자는 이 책을 읽으며 냉온탕을 오가는 기분을 느낄 텐데, 읽은 후에는 읽기 전과는 다른 눈으로 내 주변의 동료 시민인 “조현병 당사자”를, “정신질환자”를 그리고 “세상”을 바라보게 될 것이다.

미친 사람한테는 아무도 신경 쓰지 않는다?
여기, 그 명제에 반기를 드는 ‘미친 아들’의 아버지가 있다
무엇이 ‘책을 쓰지 않겠다’던 론 파워스의 결심을 최종적으로 무너뜨린 걸까? 그 일은 2014년 1월 30일 밤에 일어났다. 그는 아내 아너리 플레밍(Honoree Fleming)과 함께 버몬트주 의회에서 열린 공청회에 증인으로 참석한다. 정신보건에 관한 법안을 입안하기 전에 ‘정신질환자를 환자 본인의 의사에 반해 억지로 붙잡아둬야 하는가(즉, ‘비자의[非自意] 개입’을 해야 하는가)’에 관한 의견을 듣기 위한 공청회였다.
그날 그 자리에서 그는 비자의 치료에 ‘반대 증언’을 하러 나온 정신질환 당사자들을 목격한다. 머리도 빗지 않은 채 청바지나 청치마에 플란넬 셔츠 차림으로, 정장에 스카프를 매고 가지런히 머리를 손질한 입법 위원회 위원을 흘끔거리며 떨리는 목소리로 자신들의 소신을 밝히는 그들의 ‘절실한 존재감’은 그의 마음을 뒤흔들었다.

그들의 절실한 존재감이, 그 방 안에서 눈앞에 구현된 그들의 모습이 내 존재를 뒤흔들었다. 그들이 출석할 것을 예상하지 못했기 때문이 아니라, 그들이 보여준 심오하고 근본적인 인간성 때문이었다. 온전한 깨달음은 더 나중에야 찾아왔다. 수많은 사람이 그러하듯 나 역시 정신질환자를 추상적 차원에서만 생각하고 있었다는 사실이다. 언제부턴가 나는 그들을 보고 있지 않았다. 실제로 그들이 보이면 반사적으로 시선을 돌렸다. 그들에 대해 생각하는 것도 그만두었다. 편협하고 비좁은 내 ‘현실’ 공간의 귀퉁이에서 그 기상천외한 존재를 더 이상 받아들이지 않게 된 것이다.
이 무슨 날벼락 같은 역설인가. (16쪽)

그는 정신질환으로 한 아이를 잃고, 또 한 아이마저 같은 병으로 고통받는 모습을 누구보다 가까이에서 지켜보며 “상상할 수 있는 가장 내밀하고 절절한 방식으로 정신질환을 목격한” 당사자인 자신이 구체적인 육체의 형태로 앞에 있는 정신질환자의 모습을 되도록 외면해왔다는 사실에 당혹감을 감추지 못한다. 결국 이 책을 쓰도록 그를 떠민 것은 그의 두 아들뿐 아니라 조현병과 양극성장애, 우울증 등 극심한 정신질환과 씨름하는 모든 사람과 그 가족에게 사람들이 ‘주목’하게 만들겠다는 결연한 의지였다. 또 “너무나 많은 정신질환자가 잔혹하고 가혹한 환경에서 살고 있다는 진실을 알리겠다는” 분명한 목표 의식도 있었다.
또 한 가지, 그가 이 책을 쓰기로 결심하는 데 영향을 미친 정치 스캔들이 있다. 그 사건은 공청회가 끝나고 3주 뒤 언론에 공개된 한 정치인의 이메일에서 촉발됐다. 2010년 당시 밀워키 카운티 행정관으로 주지사에 출마했던 스콧 워커(Scott Walker)의 보좌관이 쓴 이메일이었다. 보좌관의 이름은 켈리 라인드플라이시(Kelly Rindfleisch). 당시 정신병동 관리 부실 의혹으로 밀워키 카운티 병원이 뉴스에 오르내리자, 이 뉴스가 자신의 선거운동에 영향을 미칠 것을 우려한 스콧 워커는 참모진에게 “내가 이 일에 휘말리지 않도록 조치를 취해야 한다”는 메일을 보냈다. 참모진들은 그의 요구에 부응하기 위해 열심히 일했고, 켈리 보좌관은 자신의 동료를 설득하는 와중에 이런 문장까지 쓰고 만다. 이 책의 원제이기도 한 그 문장은 바로 “미친 사람한테는 아무도 신경 쓰지 않는다(No One Cares About Crazy People)”.

나는 책을 쓰지 않겠다던 결심을 재고하기 시작했다. 내가 이 주제에 대해 침묵해왔던 10년이, 자기 방조에 빠지는 것을 막는 길이라 정당화해왔던 바로 그 침묵이 사실은 자기 방조였음을 깨달았기 때문이다. 조현병에 시달리는 사람들이 그 공청회장에서 요구한 것은 동정이 아니었다. 자신들이 희생자가 되어 느끼는 ‘고통을 함께 느껴달라’는 것도 아니었다. 그들은 이해를 요청하고 있었다. 자신들이 인간이라는 것을, 그 방 안에서 잊지 못할 모습으로 전시되고 있던 자신들의 인간성을 인정해달라고 주장하고 있었