《치매의모든것》은네덜란드최고의임상심리학자로30년넘게치매를연구한휘프바위선이자신의경험과최신의학지식을바탕으로쓴종합적인치매안내서로,치매의종류와행동유형,증상,원인,치매의진행단계와단계별경험,치매에걸려도잃지않는능력,치매환자를대할때일반팁과소통규칙,문제행동대처법.간병가족이기운잃지않는법등유용한정보들을총망라했다.40년가까이치매에걸린가족을지켜봤던저자는치매환자의가족의입장에서이책을썼다.그가열다섯살때외할아버지가치매에걸렸고,그후7년후돌아가셨다.그러고나서2년뒤아버지가치매를앓았다.10년후어머니가,그리고막내이모도치매에걸렸다.그는“침대에누워몸을태아처럼웅크린채얼굴을일그러뜨린아버지”의모습을,알츠하이머병진단을받았지만마지막순간까지당신이치매라는사실을부인하며,감자깎는일을시키면활기를되찾던어머니를,인생의말년을요양병원에서보낸막내이모의모습을소개하면서,“모든치매환자는다르고고유”하며치매환자에게가장중요한문제는‘고립의심화’라고강조한다.
어떤분이다섯이나되는치매환자를곁에서지켜본사람으로서제일중요한것이무엇이라생각하는지물었다.즉흥적으로이런대답이떠올랐다.“지금생각난말은이것입니다.고립의심화.앞서말씀드렸던우리이모를제외하면친구도지인도가족도점점찾아오는횟수가줄어들다가결국엔아무도찾아오지않았거든요.”그분이다시물었다.“왜그럴까요?”나는대답했다.“정확히는저도모르겠습니다만무엇보다치매환자를마주하면당황하기때문인것같습니다.왜당황할까요?치매환자가나와는다르다고생각하기때문이지요.그래서어떻게말하고행동해야할지모르는거죠.”-13쪽
이책은치매에걸려도‘잃지않는것’에주목함으로써치매에대한새로운시각을열어준다.치매가진행되어도전혀,또는아주늦게야잃게되는능력이있다.그것은바로“인간을인간으로만드는능력,우리삶을가치있게만드는것,바로우리의감정,바람,욕망”이다(139쪽).치매는뇌의바깥부위인대뇌피질에서난동을피우는데,뇌에서‘감정’이자리한더깊은부위는아무리치매가공략해도전혀다치지않거나오래버틸수있다고한다.저자는“치매환자들이간직하고있는많은것들”을알게되면‘고립의심화’를늦출수있으며치매환자와소통의문을열수있을것이라고말한다.
치매환자도우리하고똑같은감정을느낀다.심장은치매에걸리지않는다.달라진것은이감정을표현하는방식이다.자제를못하고거르지못하고섬세하지못하다.또울거나화를내어감정을표현한다.치매환자의눈물과고함은슬픔과화를표현하는것일수도있지만불안과고통,고독을의미할수도있다.따라서치매환자가슬퍼하거나화를낼때는환자의말을곧이곧대로받아들일것이아니라환자의메시지뒤에숨은감정을읽어야한다.우는아기를달래는엄마처럼퍼즐을짜맞추어야한다.배가고픈건가?피곤한가?-141쪽
《치매의모든것》은서울대학교병원정신건강의학과한지원교수가감수를맡아치매예방과치료에관한최신연구결과와치매환자와가족들이도움받을수있는제도와사이트,돌봄가족을위한정신건강관련기관등국내독자에게필요한내용을보완했다.그는이책이“치매전문의로서임상현장에서보호자에게이야기하고싶었던내용이빠짐없이포함되어있다”고극찬하면서“알츠하이머병치매신약,인지중재치료,디지털치료제등다양한치매예방및치료법에대한연구가하루가다르게발전하고있는지금,이책이치매환자와가족들이희망을꿈꿀수있는기반이되길기대한다”고말했다.가족이치매에걸렸다는소리를들으면사별로소중한사람을잃은것과비슷한기분을느낀다고한다.대부분의가족이소식을들었을때불신과부정의반응을보이는것도그이유다(337쪽).간병가족이겪게되는여러감정과기운잃지않는법을비중있게다룬다는것역시이책의특장점이다.“진즉에알았더라면덜힘들었을텐데”하고한탄하는사람들을수없이만나온저자는이책이치매환자를돌보며생기는여러문제를해결하고가족이환자를보다잘이해하고보살필수있는변화의물꼬가되기를바란다고밝힌다.
아는것이힘이다
병에대해충분히알면무력감을느끼지않는다
치매환자와가족에게보내는실질적이고다정한조언
총10장으로구성되어있는이책을순서대로읽어도좋고,지금당장필요한정보나지침이수록된장을펼쳐읽어도좋다.적어도어떻게대처해야할지몰라서무력하거나막연히두려웠던마음을잠재우고다음단계로나아갈수있을것이다.
1장‘치매란무엇인가’에서는치매의종류,생리적·심리적원인(37쪽),치매의예방,초기신호,진단과검사,치료등치매에관한객관적인정보들을제공한다.특히저자는치매예방에대해낙관적입장을밝히면서,예방에도움이되는생활습관변화와뇌를건강하게유지할수있는방법들을소개한다(44쪽).치매의신호를빨리포착하는것역시중요한데,이는‘치매를알려주는18가지초기신호(51쪽)’에잘정리되어있다.많은사람들이치매의심증상이보여도병원에가기두려워한다.하지만저자는‘조기진단’의중요성을강조한다.조기진단을통해치매의형태와환자의상태가파악되면그에맞는치료를시작할수있을뿐더러,앞으로다가올변화에대비할시간을벌고,가족역시환자의행동변화에최대한적절히반응할조치를취할수있기때문이다(53쪽).
발병하기오래전부터치매임을알려주는신호들이있을까?그렇다.연구결과를보면후각감퇴도그중한가지다.또한가지초기신호는걸음걸이다.따라서걷기테스트를통해치매의초기신호를잡아낼수있다.이것은로테르담에있는에라스무스의학센터연구자들이특수개발한걷기테스트의결과를통해내린결론이다.수천개센서가붙은매트에서일렬로걸어보라고시키면치매위험이높은사람들은걷기패턴이정상인과좀다르다.예를들어발을들기힘들어하고보폭이일정하지않으며,종종걸음을걷고두발이땅이붙는시간이길면치매의중요한신호일수있다.-50쪽
2장‘기억장애:첫번째치매법칙’과3장‘기억상실:두번째치매법칙’에서는치매환자가기억을잃어가는과정을다룬다.‘기억장애’는초기단계의치매를설명하는데,치매(특히알츠하이머병)에걸린환자는단기기억정보를장기기억으로옮길수없다.그래서30초전에일어난일도기억하지못한다(78쪽).치매환자가자꾸“지금이몇시야”하고묻고모르는곳에가면금방길을잃고,했던말을하고또하는행동들을떠올려볼수있다.
초기치매환자가불안과두려움에반응하는방식은건강한우리와다를바없다.다른행동역시도우리와별반다르지않다.우리도낯선곳에선길을잃고자주열쇠를잃어버리며약속을까먹는다.실패했을때는공격적으로변하거나울적해진다.우리가잘못을해놓고도우리죄를깨닫지못한채남을불신하고탓한다.차이가있다면건강한우리에겐그런실수가가끔씩일어나는일이지만치매환자에겐계속되풀이되는일상사라는점이다.-106쪽
‘기억상실’은후기단계의치매를말한다.저자는이를‘사라지는일기장’에비유한다.우리의장기기억은일기장이빼곡한큰도서관과같은데,치매가진행되면치매가시작되기1년전의일기장이먼저사라지고,이어그이전몇년의일기장이사라지는식으로기억상실이점차앞으로나아간다는것이다.치매환자가방금전일은기억못하면서도어릴적일은생생하게기억하는이유가바로이때문이다(114쪽).
기억이사라지면서인륜대사의추억도함께삭제된다.그래서예를들어자신이은퇴했다는사실을까먹고출근하려고준비한다.여성의경우아이들이다자라독립했다는사실을까먹는다.그래서아이들을챙겨야한다고생각한다.“애들이학교에서올시간이야.간식챙겨야지!”또는이렇게묻는다.“근데애들이어디갔어?”심지어아기를키우는중이라고생각할수도있다.나도그런여성을본적이있다.그여성을그로부터몇달뒤에만났더니기억감퇴가더진행되어자기가지금임신중이라고말했다.-115쪽
4장‘잃지않는것’은치매환자들이간직하고있는많은것,특히감정에주목하면서‘치매환자를함부로대하면안되는이유’에대한근거를제시한다.저자에따르면‘나’는‘기억하는나’와‘경험하는나’,두가지종류가있는데이는치매환자를이해하는단초가된다(142쪽).치매는‘기억하는나’를서서히쫓아내지만,‘경험하는나’로향하는문,즉오감은남겨둔다.그럼에도치매환자에게‘직관’은마지막까지남아있어,상대의마음을잘읽는다고한다.자존감과정체성,가치있는존재가되고싶은욕구,안전과존중에대한갈망역시치매환자가마지막까지간직하는능력이다.
함부로대해도,사람취급을안해도치매환자는모를것이라생각하면큰오산이다.치매환자는그런대접에크게마음을다친다.어쩌면정상인보다더상처받을지도모른다.이사실은치매환자16명을촬영한3백여편의영상을분석한최근의네덜란드연구결과다.치매환자는가장먼저,그리고무엇보다도-그러니까흐려지는자신의정신보다도더!-“남의시선”때문에괴로워한다.자신을인정하고사람으로대접하는안전한환경을갈망하지만그들에게돌아오는것은이등국민취급하는주변의따가운시선이다.-158쪽
5장‘치매환자의마음속들여다보기’는치매가진행되는단계별로환자가어떤생각을하며,어떤경험을하는지에관한내용이다.치매는보통3단계로진행되는데첫번째는아직이성도기억도심하게무너지지않은‘위태로운자아’단계,두번째는기억에뻥뻥구멍이뚫리며문장이점점짧아지는‘길잃은자아’단계,세번째는치매의마지막단계이자의식은있지만거의모든용무에서누군가의도움을받아야하는‘침몰한자아’단계다.각단계별로치매환자가어떻게점점자기자신을잃어가는지저자는문학작품을인용해치매환자의마음속을간접적으로나마들여다볼수있게해준다.
마지막단계에선결국환자가자기몸마저낯설게경험하는순간이찾아온다.환자는자기손과발을물건보듯쳐다본다.환자가마지막으로잊는것은미소다.미소가사라지면죽음이멀지않았다.-197쪽
6장‘치매환자와소통하기’는치매의각단계별소통규칙과치매환자와의소통을도와줄조언을수록했다.치매환자는소통능력을점차잃어간다.치매환자의뇌는정보를처리하는데더많은시간이걸리며중증도만되어도보통노인보다2배,3배시간이더걸린다(222쪽).최대한간략하게말하고,두가지를동시에묻지않으며(“차마시고나서드라이브갈까요?”),무언가부탁을한다면환자가그행위를해야하는시점바로직전에해야하는것이핵심이다.또한말문을트기위해좋아하는주제를찾고,질문만하지말고우리의이야기를들려주는것도중요하다.무엇보다도“어른에게하듯”말하는것을잊지말아야한다.장마지막에상자글로정리한‘치매환자를대할때중요한소통규칙(256쪽)’을참고하면좋다.
자존감은사라지지않는다.따라서환자에게미리알리지않고서화장실이나다른장소로데려가면안된다.어떻게할지먼저환자와의논해야한다.환자와소통할때는눈맞춤도잊어서는안되며존중이담긴말투로대화를나눠야한다.애들한테하듯“응가할까?”,“말잘들으면……”,“맛난거줄거야!”식의말투는절대금물이다.-218쪽
7장‘문제행동대처법’은환자가족이문제행동에대처할수있는방법을7단계로소개한다.문제행동에대처할때명심할점은“한번에딱한가지씩만”이다.동시에여러문제를해결하려다가중요한것을놓치거나쉽게좌절할수있기때문이다.자신을힘들게하는문제의목록을작성하고가장해결하거나바꾸고싶은문제하나를골라단계별로시행해볼수있다.이장에서는‘주변사람들이제어하기힘든갑작스런행동변화’와‘환각’을보고듣는환자에대처하는방법도소개한다.
환각을보고듣는치매환자를달래기위해서는그이미지나불안을진지하게받아주는것이최선이다.당신도보거나들었다고거짓말을하라는것이아니다.“나는방구석에무서운남자가안보여.하지만당신이너무무서워하는것같아”라는식으로진중하게대처하라는소리다.또는“내가구석으로가서저남자쫓아버릴까?”라며당신이적극적으로나서서그이미지를쫓아버리려고하면적어도잠시동안은불안이사라지기도한다.-291쪽
8장‘치매환자대할때의일반팁’은치매환자를대할때도움이될만한일반적인팁을소개한다.다정한말과행동을건네고환자의과거로들어가함께대화하는것(사진앨범보기),의미있는일과찾아주기등은환자의무력감을덜어줄수있다.또한저자는환자가화를내거나슬퍼하거나불신할때는환자의관심을딴곳으로돌려보라고조언한다.예를들어환자가무언가를잃어버려기분이안좋다면함께찾아보자고제안한후기분좋은다른주제로환자의관심을돌릴수있다(313쪽).
치매환자의가족이라면아마다들이런생각을했을것이다.“요양병원에가봤자무슨소용이야?내가안보이면바로잊어버릴텐데.어차피아무것도기억못하는데.”하지만치매환자에게도우리와똑같은원칙이적용된다.우리가어제,그제행복했는지아닌지는중요하지않다.오늘그걸기억하는지아닌지는더더욱중요하지않다.인생은지금여기에서일어난다.우리가이순간치매환자가행복하도록도와준다면환자의삶을한뼘더가치있게만드는것이다.더불어당신의삶도한뼘더가치있어지는것이다.-307~308쪽
9장‘치매의또다른희생자:간병가족’에서는치매가진행되는동안,그리고대부분의가족에게가장고통스러운시기인요양병원입소기간동안가족이느낄감정에중점을둔다.가족이처음치매사실을알았을때느끼는불신과부정부터분노,절망감,슬픔과죄책감과같은부정적감정뿐아니라행복,감동과사랑등과같이간병을하면서긍정적인감정도느낄수있음을강조한다.
이책이환자가족의좋은감정보다나쁜감정에더많은쪽을할애한이유도이렇듯좋은감정보다는나쁜감정이더많기때문이다.또한가지중요한이유는치매가슬픈감정을동반하는중병이기때문이다.그럼에도슬픔과고통의틈새로행복한순간을경험하는가족이적지않다.물론행복이란늘그렇듯내내곁에있는것이아니어서아주가끔씩만찾아오지만말이다.-351쪽
10장‘기운잃지않는법’은간병가족에게용기를북돋는장으로,환자를간병하며겪을수있는온갖문제와간병의어려움을보다잘견딜수있게돕는내용들로가득하다.여기서말하는“자신의실수와부족함을용서하라”,“때로는불필요한사람이되라”,“바꿀수있는문제에집중하라”,“완벽을추구하지마라”와같은조언은무력감,죄책감,절망감에휩싸이기십상인치매환자의가족들에게실질적인위로를준다.간병가족역시자기자신을잃지않는것이중요하다.스트레스가주는신호를살피고정기적으로자신을칭찬하는것도잊지말자.저자는응답자의42퍼센트가간병이몸과마음의건강에긍정적인작용을한다고대답한네덜란드의설문조사를소개하면서,긍정적인감정이없다면간병을참아내기어려우므로,간병이행복을줄수도있다는사실을잊지말라고당부한다.
실수와약점도다르지않다.아픈가족을돌보다보면어쩔수없이이성을잃을때가있다.환자를무뚝뚝하게대하거나냉정하게대하는순간이있고인내심을잃고화를내는순간도있으며이기적으로구는순간도있고자기인생을사는친구들을부러워할때도있다.그러나돌아서서자책을한들무슨소용이있을까.오히려상황은더나빠진다.남을용서하듯자신을용서하자.-372쪽
