느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서 (경계선 지능과 지적장애 아이의 뇌 발달 이해부터 맞춤형 치료 교육 지원 로드맵까지)

느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서 (경계선 지능과 지적장애 아이의 뇌 발달 이해부터 맞춤형 치료 교육 지원 로드맵까지)

$22.00
Description
“우리 아이, 그냥 조금 느린 걸까요?”
막막한 기다림 속에서 길을 잃은 부모님들을 위해
소아청소년 발달 전문가들이 집필한 생애주기별 로드맵!
아이의 발달이 또래보다 느릴 때, 부모가 가장 먼저 부딪히는 것은 정보의 부재입니다. 검사 결과지의 숫자는 낯설고, 의료·교육·복지 시스템은 서로 따로 움직입니다. “조금 더 기다려 보자”는 다정한 위로가 정작 가장 중요한 시기를 흘려보내게 만들기도 합니다. 특히 경계선 지능(IQ 71~84) 아이들은 장애 등록 기준에 해당하지 않는다는 이유로 제도의 틈에 놓이고, 학교에서는 “노력이 부족한 아이”로 오해받기 쉽습니다. 그렇게 부모는 가장 불안한 시기를 가장 외롭게 통과하게 됩니다.

『느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서』는 바로 그 막막함 속에 있는 부모를 위해 쓰였습니다. 대한소아청소년과학회 발달위원회 전문의들이 진단의 의미부터 발달의 원인, 뇌 발달, 검사 결과 읽는 법, 치료와 교육, 학교 적응, 예후, 공공지원제도까지 부모가 실제로 궁금해하는 내용을 한 권에 담았습니다. 여기에 죄책감과 번아웃에 시달리는 부모의 마음을 돌보는 심리지원과 영유아기부터 성인기까지 이어지는 생애주기 로드맵도 함께 실었습니다..

저자들이 거듭 강조하는 것은 아이의 느림은 실패가 아니라는 것, 그리고 부모가 완벽할 필요는 없다는 것입니다. 중요한 것은 막연히 기다리는 일이 아니라 아이를 정확히 이해하고 필요한 도움을 제때 연결하는 일입니다. 아이의 속도에 맞춰 한 걸음씩 함께 걸어갈 수 있도록, 이 책은 부모 곁에서 가장 완벽한 안내서가 되어줄 것입니다.
저자

대한소아청소년과학회발달위원회

대한소아청소년과학회는2018년부터학술단체를넘어서소아청소년의건강을책임지는사회적리더로서세상에기여하고책임을다하기위해발달위원회를신설하였습니다.소아와청소년의건강한발달을목표로최상의진료,연구와교육,사회적참여를지향하며소아청소년발달과관련한가이드라인개발,지침서출간,워크숍등의활동을하고있습니다.

위원장
김성구한림의대소아청소년과

위원
고영준중앙의대소아청소년과
김승수순천향의대소아청소년과
문진화한양의대소아청소년과
박소영연세의대소아청소년과
변정혜고려의대소아청소년과
양동화고려의대소아청소년과
엄소용연세의대뇌전증연구소
엄태훈가톨릭의대소아청소년과
예혜련서울의료원소아청소년과
이선경차의대소아청소년과
조재소서울의대소아청소년과

목차

추천사·4
서문·6

1장우리아이에게내려진이름,진짜의미는무엇일까요?
:지적장애와경계선지능이해의첫걸음

지적장애라는진단명을받던날·20
‘정신지체’에서‘지적장애’로-달라진것과달라지지않은것·22
지적장애의정의와진단기준·24
경계선지능의정의와특징·28
지적장애아이가족을위한첫안내서·30

2장무엇이아이의발달을멈추게했을까요?
:원인의퍼즐

들어가며-원인의퍼즐을맞춰가며·36
유전적원인·40
임신·출산전후의생물학적요인·52
출생이후환경·사회적요인·57
원인을몰라도아이는자랄수있을까요?·62

3장아이의뇌는어떻게다르게작동할까요?
:신경연결성으로읽는발달의차이

들어가며-신경발달장애를바라보는새로운관점·70
뇌연구패러다임의변화-‘영역’에서‘네트워크’로·73
지적장애와경계선지능의뇌연결성연구·78
자폐스펙트럼장애의뇌연결성연구·82
ADHD와학습장애의뇌연결성연구·86
이른둥이의발달과뇌연결성연구·90

4장느린걸까,발달이늦은걸까?
:영유아기발달지연과지적기능의관계

들어가며-느림과지연사이에서·98
발달지연과지적장애의기본개념·100
발달지연의유병률과발생원인·104
영유아기발달의주요신호와고위험군·107
감각장애와문제행동의이해·111
‘느린것’과‘지연·장애’의경계·114
발달선별검사와정밀평가과정·116
발달지원체계와공공서비스·121

5장진단결과,어떻게읽어야할까요?
:IQ와적응행동,두축으로보는평가

들어가며-진단시스템의큰그림·128
인지기능평가도구와IQ의의미·130
IQ결과해석의방법·135
적응행동평가의이해와검사도구·142
적응행동검사결과의이해·150

6장지금부터무엇을할수있나요?
:경계선지능(BIF)을중심으로본치료와개입전략

들어가며-다면적접근의시작·156
교육지원·160
공존문제의이해와대응·164
행동치료·167
그밖의치료적접근·172

7장학교와함께키우는힘
:교육과협력의기술

들어가며-학교,함께키우는동반자·182
IEP(개별화교육계획)의이해와활용·184
특수학급과통합학급-차이와선택기준·190
교사와의소통기술·194
학교내지원체계활용하기·198
가정에서의연계교육·201

8장앞으로어떻게될까요?
:예후에대한희망과현실

들어가며-희망과현실을함께보는시선·208
경계선지능아이들의예후·210
지적장애수준별예후·212
예후를바꾸는것들-자원과환경의힘·216
학교에서성인기로-전환의시기·219
건강관리-예후를지탱하는또하나의축·222
예후를결정하는요소들·225

9장부모인나,어떻게버틸수있을까요?
:죄책감,스트레스,형제문제등심리지원

들어가며-진단이후,세상이무너진것처럼느껴질때·232
마음의무게를내려놓는연습·234
끝없는스트레스속에서회복력을키우는법·237
형제자매문제-가족의균형을다시세우기·240
번아웃-나를지나치게희생하지않기·242
도움을요청하는용기-혼자버티지않기·247

10장이럴때어디서도움을받을수있나요?
:우리아이를위한공공서비스안내

들어가며-제도라는안전망읽기·252
의료지원제도·254
교육지원제도·259
복지서비스·261
지역별·민간지원기관·265
지원제도를이해하고활용하기·267

11장아이를키우며배운것들
:부모이야기로마무리하며

들어가며-서로다른출발,같은목적지·276
진료실앞의세가지마음·278
부모이야기모자이크-변화의여러얼굴들·285
지속되는여정-위기와돌봄사이에서·292
필드노트-오랜관찰이말해주는것·298
생애주기로드맵-평생에걸친동반의설계·300
세사람의동행-관계가만드는치료·304
마치며-우리아이와오래함께걷는다는것·306

참고문헌·309

출판사 서평

"우리아이만왜느릴까요?"그질문앞에서막막한부모를위한첫번째답.

아이가또래보다조금느린것같다는말을처음들으면,마음이불안과자책사이에서흔들립니다.'시간이지나면괜찮아지지않을까','혹시내가무얼놓친건아닐까'하는생각이끊이지않습니다.그런데발달은단순히빠르고느린것의문제가아닙니다.중요한건지금아이가어떤상태에있는지제대로이해하고,그때그때필요한도움을놓치지않는일입니다.

이책은바로그일을함께하려고쓰였습니다.발달지연과지적장애,경계선지능을둘러싼오해를하나씩풀어내면서,아이를'문제'가아니라'이해가필요한아이'로바라볼수있게돕습니다.진단은아이에게찍는낙인이아니라,어디로가야할지알려주는첫실마리입니다.느리다는건실패도아니고,조금더긴호흡으로도와주면된다는뜻입니다.막연한불안으로미래를걱정하는대신,오늘무엇을할수있는지그길을차근차근짚어줍니다.

의료와교육,복지를한권에이어담았습니다.

이책은대한소아청소년과학회발달위원회의의료진과전문가들이직접썼습니다.아이곁에서오래함께할사람들이지요.그동안『말잘하는아이가똑똑하다』,『부모를위한자폐스펙트럼장애지침서』등부모들이신뢰해온육아서를펴내온저자들이다시한번힘을모았습니다.그래서단순한육아서나의학정보서와는결이다릅니다.발달을의학적으로이해하는일부터교육현장에서의선택,복지제도를활용하는법까지,앞으로실제로마주하게될과정을빠짐없이이어담았습니다.영유아기의언어·사회성신호를읽는법,지적장애와경계선지능이어떻게다른지,IQ와적응행동평가결과를어떻게받아들여야하는지,학교에서받을수있는지원은무엇인지,나아가성인기의자립과진로까지,아이가자라는순서를그대로따라가며풀어냈습니다.특히'장애라고하기엔애매하지만분명히어려움이있는'경계선지능아이들을깊이있게다룬점이눈에띕니다.제도의경계선에놓여마땅한도움을받지못했던아이들에게어떤지원이필요한지짚어주고,아이의강점과가능성을발견하도록이끌어줍니다.

"왜느릴까?"에서"지금무엇을해야할까?"로.

책은모두11장에걸쳐아이의발달을여러각도에서설명합니다.1장에서는지적장애와경계선지능이정확히무엇인지,진단이가진진짜의미가무엇인지부터짚습니다.이어유전적원인과임신·출산전후의생물학적요인,환경과사회의영향까지,발달의여러배경을'원인의퍼즐'을맞추듯살펴봅니다.뇌연결성연구를바탕으로신경발달장애를최신의학의눈으로설명하고,영유아기에나타나는발달신호와일찍알아차리는일의중요성도다룹니다.IQ검사와적응행동평가를읽는법,교육지원과행동치료,학교와협력하는요령,IEP(개별화교육계획)를활용하는법처럼바로쓸수있는정보도가득합니다.여기에예후와성인기전환,형제사이의문제와부모의번아웃,공공서비스이용법까지담아아이를둘러싼현실에서필요한부분도담았습니다.정보를그저늘어놓는게아니라"이아이에게지금필요한도움은무엇일까?"라는하나의질문을따라모든내용이이어진다는점은다른책과의차이입니다.

아이마다자라는속도는다릅니다.중요한건멈추지않고함께걷는일입니다.

아이가느린모습을보면부모는자꾸마음이급해집니다.하지만성장에는저마다의속도가있고,아이는충분히이해받고지지받을때자기만의방식으로분명히자랍니다.이책은위로하는데서그치지않습니다.불안을행동으로,막막함을이해로바꿔갈수있도록곁에서이끌어드립니다.아이의어려움만보지않고강점까지함께발견하는법을알려줍니다.한번의진단으로끝나는일이아니라,평생을함께걷는일이니까요.