뇌전증 이야기 : 희망을 나누는 행복지침서

뇌전증 이야기 : 희망을 나누는 행복지침서

$19.80
Description
“ 이 책이 뇌전증을 앓고 있는 환자들에게 도움을 줄 수 있기를 바란다. ”

수십 년간 뇌전증 전문가로 살아온 의사 김흥동
편견과 오해로 얼룩진 뇌전증의 진솔한 모습을 이야기하다!
평생 뇌전증 환자를 치료한 의사 김흥동이 자신의 경험과 지식을 한 권에 담아 《뇌전증 이야기》로 출간했다.

1장 〈뇌전증 이야기〉에서는 뇌전증이라는 질병의 정의, 뇌전증의 증상, 치료 방법, 환자들을 위한 정보 등 뇌전증에 관해 반드시 알아야 할 정보가 담겨 있다. 뒤이어 2장 〈뇌과학 이야기〉에서는 뇌전증을 보다 더 쉽게 이해할 수 있도록 최신의 과학 정보를 담았다. 이토록 전문화된 분야임에도 지은이의 해박한 지식과 상세한 풀이 덕분에 내용은 쉽고 전개는 흥미진진하다.

의사 김흥동이 이 책을 집필한 계기는 명료하다. 이 책을 통해 뇌전증 환자가 자신의 투병 사실을 숨기지 않아도 되는 세상을 만들기 위해서다. 3장 〈뇌전증 환우의 권익에 대한 이야기〉에서는 국내 뇌전증 환자가 직면한 사회적 문제가 무엇인지, 그리고 이것을 개선하기 위해 필요한 조치가 무엇인지를 말한다. 뒤이어 나오는 부록 〈환자들 이야기〉는 뇌전증을 겪고 있는 환자와 그들 보호자의 수기 모음집으로, 읽는 이의 심금을 울리는 ‘진정한 뇌전증의 목소리’이다.

우리는 아직도 뇌전증이 무엇인지 모르고, 뇌전증 환자들을 향해 차별의 시선을 발산하기를 서슴지 않는다. 뇌전증 환자가 동료 시민으로서 함께 살아가는 세상을 만들기 위해서, 의사 김흥동은 메스 대신 펜을 들어 뇌전증에 묻어 있는 편견과 오해라는 얼룩을 말끔하게 지워내고자 한다.
저자

김흥동

1983년연세대학교의과대학을졸업하고연세대학교의과대학소아과학교수로재직하며,세브란스어린이병원초대소아신경과과장을역임했다.연세의대뇌전증연구소장,대한뇌전증학회회장,국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)식이치료실행위원회위원장을역임하였으며,현재한국뇌전증협회회장을맡고있다.

불모지나다름없던국내뇌전증치료분야를세계적수준으로끌어올렸고,국내뿐아니라국제적으로도명실상부한뇌전증분야의최고권위자로자리매김하고있다.

또한‘마약류관리에관한법률’개정을추진하고,레녹스-가스토증후군과드라베증후군등희귀난치성뇌전증치료에효과가있다고알려진대마의약품‘에피디올렉스’를희귀필수의약품센터를통해정식으로수입할수있도록하였을뿐만아니라건강보험적용에앞장선공로를인정받아2022년‘국민훈장동백장’을받았다.

목차


추천사…5p
머리말…7p

1장뇌전증이야기
뇌전증의역사…16p
뇌전증의원인…20p
뇌전증의증상…25p
뇌전증진단,그리고진단의오류…30p
뇌파검사의실제…35p
뇌전증의치료…39p
뇌전증의약물치료…44p
뇌전증의식이치료…48p
뇌전증의수술치료…61p
해마경화증수술이야기…65p
뇌전증환자의일상관리…70p
뇌전증환자의심리-정서-행동관리…75p
영아연축과레녹스-가스토증후군…79p
열성경련…82p

2장뇌과학이야기
뇌의구조?발달구조와기능을중심으로…93p
뇌신경계의이상질환…102p
뇌과학이야기…104p
기억과학습…108p
행복지침서…112p
뇌건강의비밀(중용지도)…116p

3장뇌전증환우의권익에대한이야기
건강보험급여화에대한단상…123p
심평원을폭파하세요…125p
마약퇴치와올바른약물사용…129p
뇌전증지원법제정촉구의글…132p
뇌전증환자를위한공공의료관리…141p
한국뇌전증협회에관하여…145p

맺음말…150p

부록_환자들이야기…155p

출판사 서평

낯설고도익숙한질병,뇌전증
뇌전증.국내약37만명의환자가앓고있는병이다.전세계인구1,000명당5~7명이앓고있으며치매와뇌졸중과더불어3대뇌질환에속하는질병이다.그런데도한국의대다수시민은여전히이질병의이름조차모른다.
뇌전증의옛이름을들으면곧장익숙한이미지를떠올릴것이다.뇌전증의옛이름은바로‘간질’이었다.이름자체가하나의낙인으로쓰인그질병이다.이질병을앓는환자들은시시로발발하는경련증상으로인해이른바‘악귀가들렸다’는비과학적인편견에시달려야했고,적절한치료를받지못했을뿐만아니라사회적으로고립되어삶자체가파괴되곤했다.
선교사‘로빈슨’이뇌전증치료약품을한국으로가져오고뇌전증환우들을위한모임‘장미회’를조직한이후수십년이흘렀다.그러나오늘날에도뇌전증환자들의건강권을보장받지못하고,사회적인편견이해소되지못한채겹겹이쌓여있다.의사김흥동의《뇌전증이야기》는뇌전증환자들을향한공포와질병에드리운오해를벗겨내고자출간됐다.
1장〈뇌전증이야기〉에서는뇌전증이라는질병에관한모든정보를,2장〈뇌과학이야기〉에서는인간의‘뇌’를이해하기위한정보가담겨있다.전문적인용어와어려운주제를다루고있기에낯설게느낄수도있으나전문가의쉬운풀이와해박한지식덕분에읽기에어렵지않다는점이이책의강점이다.이를통해뇌전증을향한근거없는두려움과잘못된시선을내려놓을수있으리라예상한다.

뇌전증환우가평등한시민으로서살아갈수있도록
3장〈뇌전증환우의권익에대한이야기〉에서는뇌전증환자들이직면한사회적문제를다루고있다.환자와그들가족이직면한문제는지나치게많다.건강한삶을위해필요한약품이건강보험급여대상에서제외되는문제,뇌전증환자의건강권이보장받지못하는문제,뇌전증환자와그들가족의삶이고립되는문제등이그러하다.전세계에서내로라하는의료시스템을구축하고있음에도불구하고뇌전증환자는여전히동등한시민으로서인정받지못하고있다.같은나라안에서평등한구성원으로살아가고있지못하고있다는뜻이다.
일생동안뇌전증환자를치료한지은이김흥동은한국뇌전증협회의회장으로서오랜시간에걸쳐‘뇌전증지원법’제정을위해몸소행동했다.WHO가전세계정부를향해‘뇌전증환자를위한체계적인지원체제를마련하라’는성명을발표할때에도동참했고,최근까지뇌전증지원법제정하고자동분서주하였다.그가이리도환자들을위해애쓴이유는뇌전증환자와가족들이겪는어려움을가장가까이에서목격했기때문이다.3장의내용을통해뇌전증환자와가족들이겪는경제적인어려움,심리-정서적문제와이를해결할방법이무엇인지를정확히파악할수있을것이다.

환자들의이야기,뇌전증의진정한목소리
이책의부록에는의사김흥동의도움으로뇌전증으로부터벗어난환자와가족들의수기가모여있다.모든이야기가생생하면서동시에다채롭다.뇌전증을앓으면서겪었던차별과고통이고스란히담겨있다.가족이뇌전증을앓으면서어떻게치료를받았는지,뇌전증을앓으면서나타난증상이무엇인지,이후의삶의모습이어떻게바뀌었는지,이모든것이가감없이빠짐없이기록되어있다.읽는이의심금을울리는,‘뇌전증의진정한목소리’라할만하다.관련의료인이아니더라도필독을권유하는이유이다.
여러수기를읽다보면몇가지공통점을확인할수있다.바로세상이뇌전증을바라보는잘못된시선과이로인해환자와가족들이느끼는두려움이다.차마남에게하소연을할수없고,힘들고어렵다며위로를구할수도없었다.수기를작성한당사자들대부분은뇌전증으로부터벗어났거나증상이많이완화되었으나그렇지않은숱한뇌전증환자는어떤고통을겪고있을지쉬이짐작된다.사람과사람은서로의고통에공감하고위로하면서동료가되는것처럼,우리곁에있을뇌전증환우들의이야기에귀를기울이며그들을공동체의당당한구성원으로맞이할수있기를기원한다.