치매의 거의 모든 기록

치매의 거의 모든 기록

$16.00
Description
‘치매가 있어도 좋은 삶’의 기록
거의 모든 치매 환자에게 희망을 주는 책!
『치매의 거의 모든 기록』의 저자는 치매 환자다. 2014년, 58세라는 이른 나이에 조기 치매를 진단받고, 그렇게 인생의 끝을 느낀 시점에서 다시 새로운 삶을 시작했다. 자신의 모든 것을 기록한 것이다. 치매 당사자인 저자가 들려주는 치매 이야기, 그녀의 기록은 한마디로 요약해서 ‘치매가 있어도 좋은 삶’이다. 그것이 어떻게 가능할까? 모든 병이 그렇겠지만, 특히나 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이다. 그래서 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 된다는 것이 저자의 조언이다. 그리고 ‘치매가 있어도 좋은 삶’을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다는 것이다.

심지어 저자는 치매 진단 이후에 행복에 대한 죄책감을 느낀다고 토로하기까지 한다. “이상하게 들리지만, 나는 가끔씩 치매 덕분에 다른 사람들이 받는 부담감을 털어내고, 사람들이 여전히 필사적으로 돌리고 있는 다람쥐 쳇바퀴에서 벗어나게 되어 순간적으로 만족감을 느낀다. 그리고 이 병에서 얻을 수 있는 최선의 것을 찾아내는 내 능력 때문에 죄책감을 느낀다.”
다행히도 낙관적인 성향의 저자는 오랫동안 치매를 앓으면서도 아주 작은 것에서 즐거움을 찾느라 분주하다. 그 즐거움의 하나가 바로 ‘기록’이고, 이 책은 그 ‘결실’인 셈이다. 덕분에 독자들은 치매라는 어둠의 영역을 아주 밝은 필터로 들여다볼 수 있게 되었다.

치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다보는, 치매 환자가 들려주는 치매에 대한 거의 모든 기록. 사실상 치매 인구가 급속도로 증가하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 너무도 유용한 기록이 아닐 수 없다.

“치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 된다는 것이다. 이 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있는데, 지원해주는 사람에게 훨씬 중요하다. 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다. 이 책을 내려놓고 바로 시작해도 된다.”

저자

웬디미첼

웬디미첼은20년동안영국국민의료보험(NHS)에서비임상팀팀장으로일하던중2014년7월,58세에조기발병치매를진단받았다.사회나병원모두치매에대해아는것이별로없다는사실에충격을받아치매에대한인식을높이고진단이후에도‘삶이있다’는사실을알리는일을헌신적으로하고있다.현재알츠하이머병협회의홍보대사이며,2019년에는치매연구에대한기여를인정받아브래드포드대학교에서건강학명예박사학위를받았다.두딸이있으며요크셔주에서생활하고있다.

목차

프롤로그ㅣ모두에게알리고싶은‘치매’이야기-005

1장ㅣ왜곡되는‘감각’-013
식사방법/음식/음식의선택/요양원식사/달걀삶기/후각/후각환각/청각/시각/꿈/촉감

2장ㅣ새로도전하게될‘관계’-059
간병/간병이관계에미치는영향/딸로서간병하기/혼자생활하기/관계에대한욕구/간병인으로서의치매환자

3장ㅣ여전히소중한‘의사소통’-097
사람들의비판/언어의중요성/전문가들이사용하는말/장애인취급당하는경우/치매에대한서술/언어없는의사소통/소셜미디어/기술

4장ㅣ치매친화적인‘환경’-139
계절/걷기/치매친화적인환경만들기/이웃/어찌할지모를때/자기집에거주하기/추억의방/집과요양원/치매마을

5장ㅣ‘지금이순간’에몰두하는‘감정’-175
감정을느낄수있는능력/슬픔/두려움/불안/분노/죄책감/행복

6장ㅣ긍정적이어야할‘태도’-213
상태가나쁜날/진단/대처하기/전문가의태도/가족의태도/자아감/긍정적인태도/동료환자들의지원

에필로그ㅣ“도대체왜멈춰야하는가”-251
감사의글-259

출판사 서평

“치매환자에게좋은소식은매일새로운날이시작되므로다시시작할수있고,사용하는언어와어조,진행성질병에접근하는방식을바꿀기회를얻게된다는것이다.이기회는치매를진단받은당사자이든가족이나지역사회,의료계에서환자를지원하는사람이든모두에게있는데,지원해주는사람에게훨씬중요하다.변화를주기에너무늦은때는없다.이책을내려놓고바로시작해도된다.”

치매의진짜모습을담은,
‘치매’보다‘인간’이먼저임을깨우치는책!

확실히저자는낙천적이다.치매환자임에도치매의긍정적인면을끊임없이찾아내고스스로에게각인시킨다.예컨대다음과같은문장이그렇다.“행복은순간의마음챙김,현재에대한감사가있어야느낄수있는것이다.결국과거는종종흐릿해질수있고미래는잘모르기때문이다.하지만정말달라진것이있을까?우리모두는더욱현재를살아야하지않을까?우리는단지서투르게된것뿐이다.(…)무엇보다도치매가가르쳐준것은우리모두지금당장으로돌아와야한다는것이다.”
대부분의사람은나이가들면서내가가진것이아니라내게없는것에집중하는반면,치매환자는지금당장의순간에만집중한다는것이다.이정도면감탄이나오지않을수없다.친구들에게노래해주는새한마리를보면서,돌아다니려고밖에있으면서,나무줄기에서내다보고있는다람쥐를잡으면서머릿속이차분해지는날이면특별히행복하다는저자.어떻게든부족함을남기는전체적인상황이아니라아주작은순간에도아름다움을보는법을배웠다는저자에게감탄하지않을수없다.
《치매의거의모든기록》은사실상인생에서충격적인사건인치매에관한이야기다.거부할수없는사건을맞은이들에게어떻게든최선의삶을살것을조언하는저자의치매기록은가슴뭉클해지는인간승리의기록이기도하다.저자의말마따나,치매환자라고해서도대체왜인간적인삶을멈춰야한단말인가.《치매의거의모든기록》은치매환자를비롯해치매라는질병에곤혹스러워하는모든사람들에게,그리고지금치매환자곁에서손잡고있는그누군가에게도따뜻한위로와격려의선물이될것이다.