나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다

나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다

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Description
오늘, 우리는 비장애 형제들의 이야기에 주목합니다.
장애와 관련해서 사회의 관심사는 항상 장애인과 부모에 맞춰져 있다. 그러다 보니 장애 가족 안에서 비장애 형제들은 드러내지 못하는 괴로움을 안고 어려움을 겪는다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이 비장애 형제들은 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 장애 형제에 대한 부정적인 생각, 그로 인한 죄책감 등에 사로잡히는 경우가 많다. 비장애 형제들은 이러한 스트레스와 우울로 인해 불안감도 커진다. 이때 부모나 가족, 사회가 이들에게 관심을 갖고 다양한 문제들을 함께 풀어가지 않는다면 비장애 형제들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통을 받게 된다.
이 책에서 저자는 많은 비장애 형제들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이런 현실에 대해 이야기한다. 저자 자신이 뇌병변장애가 있는 언니와 성장하면서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들을 풀어내고 있다.
또한 비장애 형제들이 겪는 다양한 어려움과 심리적인 문제들을 밝히는 데 그치지 않고, 그 문제들을 어떻게 공감하고 지원할 수 있는지 구체적인 방법들도 제시한다.
부모와 장애 지원 전문가에게는 비장애 형제들을 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알려주고, 성인이 된 비장애 형제들에게는 장애 형제의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이고 나 자신을 인정하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.
저자

케이트스트롬

장애인의형제자매를위한상담가이자보건교육자이며저널리스트이다.뇌병변장애가있는언니와생활하며겪은자신의경험과상처,치유의과정을고스란히이책에담았다.호주애들레이드에있는여성ㆍ아동병원(Women'sandChildren'sHospital)에서형제자매프로젝트를진행하고있다.

목차

추천의글
비장애형제들을주목합니다/‘나는’비장애형제입니다

프롤로그|진정한나를찾아가는길

1장비장애형제들의이야기

1외로운여정
비장애형제가느끼는혼란과고립|두려움과불안|또래들과다른삶|모진말과불편한시선

2가족안에서느끼는소외감
특별한존재가되고싶은마음|이건공평하지않아!

3말하지못하는감정들
분노|우울|당혹감|두려움|죄책감

4슬픔,하나의과정
부모의상실감|형제가안고가는슬픔

5책임과보살핌
일찍어른이되는아이|긍정적인영향력

6자유로운미래에대한고민
삶의선택이어려운순간|장애형제의보호자가된다는것


2장장애가족을위한공감과지원

1내안의감정을표현하고자유로워지기
어린시절의감정이해하기|현재의욕구파악하기|
감춰온자기감정표현하기|공감대를형성하고도움을주고받기

2건강한가족으로살아가기
장애가가족에게미치는영향|가족의욕구파악하기|건강한부모되기|
외부의지원체계마련하기|미래를위한체계적인계획세우기

3아이들이정서적으로건강한어른이되려면
비장애형제의욕구파악하기|비장애형제를위한부모의지원|
가족외부의다양한지원|적응에영향을주는다른요인들|장애형제가죽었을때

4장애지원전문가의역할과도움
지원기관의역할|부모에대한지원|비장애형제에대한지원|학교의역할

에필로그|장애가족의소외되지않는삶을위하여

역자의글장애가족과비장애형제들을응원합니다

출판사 서평

비장애형제들이‘나’를찾는길은
용기있는고백과아낌없는지원에서시작합니다.

가족중에장애형제가있다는것은커다란어려움과쉽지않은문제들을안겨준다.특히비장애형제들은정체성을형성하며성장하는어린시절에그런문제들이더심각하게다가온다.하지만비장애형제들은자신이처한상황과장애가있는형제에대해느끼는감정을부모에게도,다른사람에게도솔직하게이야기하면안된다고생각한다.그러다보면비장애형제들마음속에는소외감과분노,우울,두려움,죄책감등이쌓인다.스스로감당하기어려운이문제들은불안과수치심,낮은자존감,우울증을일으킬수있고,마음속한구석의응어리들때문에문제행동이나타날수도있다.

이책의1장비장애형제들의이야기에는비장애형제들이직접자신들의이야기를하고있다.비장애형제들은이책을읽으며자신이겪고있는상황이나마음의상처가자기만의것이아니라는사실을확인한다.누군가도나와비슷한감정을가진사람이있고또비슷한경험을한다는걸깨닫게된다.저자는장애를가진언니의동생으로서겪어야했던말못할고통과상처를치유해나간자신의경험을바탕으로비장애형제들의이야기를진솔하게풀어내고있다.

이책의2장장애가족을위한공감과지원에는비장애형제들이받을수있는부정적인영향에맞서는데도움이될만한방법들을소개한다.성인이된비장애형제들이어떻게하면어린시절의감정을이해하고,현재자신의욕구를파악해서감춰온내안의감정들을표현할수있는지,어떻게하면가정안팎에서도움을받을수있는지알아본다.또장애가족이건강한가족으로살아가기위해부모가노력해야할것들,어린비장애형제들이정서적으로건강하게성장하는데영향을주는게무엇인지알아본다.장애가족이나장애관련전문가들이어떻게비장애형제들을도울수있는지그방법도잘알려준다.