마지막 여행 (감동으로 엮은 존엄사 실천 가이드)

매기캘러넌

1981년부터임종환자전문간호사로일하며2000명이넘는말기환자들의마지막시간을보살폈다.호스피스경험을바탕으로1993년‘마지막선물’(FinalGifts)을공동저술했으며,이책은출간되던해미국간호저널에의해‘올해의책’으로선정되고9개국어로번역출간돼이분야의고전이되었다.저자는호스피스간호분야의탁월한업적을인정받아1996년에는‘호스피스및완화간호협회’가수여하는올해의‘하트오브호스피스상’을수상했다.현재의료인과일반인을대상으로존엄사와호스피스간호를주제로한강연을많이하고있으며,전문가들이참여하는‘미국호스피스및완화간호,가정간호스피커스뷰로’(www.nhphc.org)를설립해운영하고있다.저자는지금도대부분의시간을죽어가는환자들가운데서보낸다.웹사이트www.MaggieCallanan.com를참고하면저자에대해보다상세한내용을알수있다.

차례

시작하는글:"어떻게하면올바르게죽을수있지?"

1부:죽음에대한고정관념바꾸기

1."이겨낼방법을알려주세요"
2."엄마한테돌아가신다는말하면안돼요."
3.침묵깨기
4."포기하지않아!아직희망이있어!"
5."아빠한테는제일좋은것만해드리고싶어요."
6."내기록은의사선생님이모두갖고계세요."

2부:힘든결정을내려야할때

7.고통받지않을권리
8."이렇게고통스럽게죽어야만해?"
9.언제그만둘지스스로결정하기
10.심폐소생술로여러번죽을것인가?
11."굶어죽게할순없잖아요!"
12.윤리적인문제들

3부:마지막여행에동참하기

13.어디까지참아야효도인가?
14.환자도간병인도무리하지말것
15.가족못지않게소중한친구
16.친구가해줄수있는도움
17.어린아이들에게사실대로말해야하나?
18.죽음을앞두었다고사람이변하지는않아!

4부:가족간에충돌피하기

19.서로의개성을인정한다
20."누구의죽음인가?"
21.절망적인상황에서지혜롭게대처하기
22."엄마는끝까지나를싫어했지만?
23.문화적차이인정하기
24.영적인의식의중요성
25.죽어가는사람에게눈물을보이지말라?-기타잘못된오해들

5부:멀고도험한길

26."나는웃으며죽을거야"
27.추억만들기
28.임종환자의특징
29.애완동물의육감
30.임종환자의떠나는길을붙잡는사연들
31.몸짓으로하는대화

6부:임종

32.임종환자가보이는특이한행동
33.작별의날
34.마지막순간은조용히곁에있어주는게최선이다
35."이제떠나도좋다고허락해주오"
36.마지막시간들

7부:새로운여행의시작

37.울음의치유력
38.애도의기술
39.어린이들은어떻게애도하나
40.“죽은아내가왔다갔어요.”

책속의부록
A:사전의료지시서(AdvanceDirectives)-가장효력있는서류
B:말기환자의권리장전
C:미국의호스피스메디케어의료보험

감사의말

"누구도살아서이세상을떠날수없다면,존엄스럽고당당하게떠나자.우리는생의마지막시간을가망없는치료에매달리며비탄과원망속에보낼수도있고,사랑하는가족들과함께차분하고뜻깊은마무리를하며보낼수도있다."

“무엇보다도나는이책을나의아버지께서그토록궁금해하셨던해답,다시말해어떻게하면올바르게죽을지에대해알려주는‘하우투(howto)가이드북’으로만들려고했다.”-저자의말

존엄사하우투(howto)가이드북

이책은말기환자와이들을돌보는사람들에게존엄한죽음을위해필요한것이무엇인지안내해주는실천지침서라할수있다.심폐소생술시행문제,사전의료지시서작성의필요성과연명치료등존엄사와관련된주요개념들을노련한호스피스인저자가20여년간현장에서겪은감동적인사례들을통해명쾌하게풀어내고있다.말기환자본인을위한장도있고간병인과가족,친지들을위해쓴장도있다.여러다양하고감동적인사례들을통해죽음과임종의시간에우리가직면하게되는의학적,정서적,정신적,현실적,법적,윤리적인각종문제들에대한현명한카운슬링을제공해준다.

저자매기캘러넌은미국의호스피스간호원으로서오랜세월에걸쳐2000명이넘는말기환자들을돌보았고환자가족들에게는힘든시기에든든한버팀목이되어준사람이다.이미고전으로간주되고있는베스트셀러‘마지막선물’(FinalGifts)의공동저자인저자는이책을통해탁월한전문가의입장에서삶과죽음의문제를다루고있다.저자는"삶과죽음에대해내게가장많은가르침을준진짜전문가는바로죽음을앞둔나의환자들이었다"고고백한다.

심폐소생술로여러번죽을것인가?

저자는"심폐소생술로여러번죽을것인가?"라는물음을반복해서제기하며존엄사에대한일반의인식을높이고오해를불식시키려고한다.환자가심폐소생술거부(DNR)사전의료지시서를미리작성해놓지않았거나,의사가환자의의도를명시적으로알지못하는경우에는환자에게심폐소생술을시행하는게보통이다.말기환자가사랑하는사람들에게줄수있는가장좋은선물은환자자신이이문제에대한의사를빨리정해서서류를작성하고,주변의모든이들에게그러한사실을알리는것이라고저자는권고한다.그렇게하면환자를사랑하는사람들이다급한위기의순간에죄책감속에힘든결정을내리지않아도된다는것이다.

책속부록에사전의료지시서에대한상세한설명과미국에서도입된말기환자의권리장전,그리고미국호스피스메디케어보험의주요내용을소개해놓아앞으로본격논의될우리나라의존엄사법채택논의에참고가될수도있겠다.

누구나겪는낯익은스토리들

앞서나온웰다잉(welldying)서적들과의가장큰차이점은죽음의과정에서제기되는각종문제들에대해사례소개에머무르지않고,전문가의입장에서매단계마다합당한대응책과해결책을제시하고있다는점이다.그래서의료진과간호사,간병인은물론이고환자나환자의가족들이책을읽어내려가다보면여러가지의문과고민이해소되는느낌을받는다.책을읽어내려가다보면소개된사례하나하나가마치읽는사람자신의이야기라는느낌을받게된다.우리주변에서흔히겪고접하게되는절실하고친숙한내용들로이루어져있기때문이다.

책은모두7부40장으로이루어져있다.무의미한연명치료의부작용,존엄사에대한이해,심폐소생술,연명치료,임종과애도등의주제들을항목별로일목요연하게다루고있다.