알비니즘 알비니안 (선천적인 멜라닌 색소 결핍이 우리 몸에 끼치는 영향 | 개정판)

장순화

저자장순화는1964년강원도평창출생으로,1988년부터‘소린예지상담소’라는개인사무실을운영중이다.
2000년알비니안가족과의첫만남이후,알비니즘홈페이지를통해경험과생각을나누었고,2007년에는알비니즘카페를개설,다음카페‘알비니즘가족이야기’를관리하고있다.
이러한경험을토대로알비니안가족을위한책,『알비니즘』을썼다.
공연보기와고도근시의저시력으로보는아름다운풍경을사진찍는걸좋아한다.
사실내용을진솔하게쓴글을좋아하며,글쓴이의마음이전해지는맑은글을읽을때면행복하다.

개정판을출간하며

감사의글

시작하며/시간이약이다

1부알비니즘이해하기

1장알비니즘에대해알아보기
1.알비니즘이란무엇인가
2.알비니안,알비니즘이있는사람
3.알비니즘의원인과유전특징
4.알비니즘의분류
5.한국에알비니즘인구는얼마나될까

2장알비니즘이시력에끼치는영향
1.알비니즘으로인한시력증상
2.하늘과구름이보이나요
3.빛이너무밝으면눈을감고싶어
4.언제쯤아기와눈맞춤이가능할까
5.시력을잃을수도있을까

3장알비니즘에필요한검사
1.무슨검사를받아야할까
2.안과검사받기에적당한시기
3.알비니안가족이주로가는안과
4.안경맞추기에적당한시기

4장알비니즘에필요한처방
1.선글라스활용하기
2.저시력보조기구활용하기
3.피부를햇빛에적응시키기
4.자외선차단제적절하게바르기
5.염색하기와밝은색머리로두기

5장알비니즘을적응하는과정
1.왜그런지묻거든웃으며대답하자
2.내가너~무예쁘니까자꾸바라보네
3.따돌리면따로놀아도돼
4.입학과새학기에담임에게부탁할사항
5.학교생활의어제와오늘
6.놀리거나말거나
7.사춘기를위한예방주사

6장알비니즘을넘어서평범함으로
1.진로·취업·성공
2.결혼기회는용기있는사람에게향한다
3.달밤에눈썰매도타고
4.일상에서겪는불편한점개선방향

7장알비니즘은어떻게인식되고있는가
1.매스컴에선알비니즘을어떻게다루었나
2.보험사는알비니즘을어떻게대하는가
3.장애인등록에대하여

2부더불어살아가기

1.든든한가족은훌륭한주치의다
2.부모가먼저해야할일은당당한부모가되는것
3.알비니즘이있는자녀에게배려할점
4.이런친구가되어보자
5.알비니즘이있는제자에게배려할점
6.배려는좋은관계를위한윤활유
7.의사에게부탁하고싶은점
8.나는장애인인가

마무리하며/한걸음먼저살아가는선배들이할일

부록/한국알비니안가족모임소개

“하얀머리에흰피부,알비니즘을가진사람들에대한
과학적·신체적·사회적진실을담은진솔한이야기”

얼굴은한국인같은데금발에흰피부를가진사람을만난다면왜그럴까하고궁금해할것이다.그런데만약내자녀가그렇다면,궁금증을넘어뭘어떻게해줘야할지몰라막막할것이다.그런사람들에게는이책이꼭만나고싶었던사람을만난것처럼매우반가울것이다.본인이알비니즘으로1960~1970년대를살아온사람으로서다음카페‘알비니즘가족이야기’를개설·관리하고있으며,그간의경험을바탕으로알비니즘가족을위한책,『알비니즘』을쓴저자가이번에는일반인들에게더쉽게다가가기위해개정판을냈다.
세월이좋아져알비니즘인을바라보는우리의시선이예전과는달라지고,조금만관심을가지고인터넷을검색하면알비니즘에대한왜곡된정보를바로잡을수있다고는하지만,아직까지텔레비전방송이나신문기사,심지어는의사조차도잘못된상식을전달하고있는실정이다.그렇다면알비니즘이란무엇이며,그원인은무엇일까?살아가면서부딪힐문제들은어떻게극복할수있으며,부모로서교사로서친구로서어떻게해주는것이도움이될까?저자는이책에서알비니즘에대해잘못알려진내용은바로잡아주고,알비니즘인이일상생활에서불편함을덜수있는방안을제시한다.
이책을통해알비니즘에대한이러한오해가풀려,모두가함께배려하고더불어잘살아가길바란다.또한알비니즘인스스로정신이건강한사람이되어,남들의시선에상처받지말고당당히살아가기를바라는저자의소망이이책에힘입어꼭실현되기를바란다.