우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다

우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다

$19.49
Description
1형당뇨와 더불어 살아가는 방법을 알려주는
1형당뇨 필독서이자 가이드북!
이 책은 일반인의 눈높이에서 저술한 ‘1형당뇨병 종합 안내서’다. 갑작스레 찾아온 1형당뇨병은 환우와 가족들의 삶을 완전히 바꿔버린다. 저자는 교육을 통해 원리를 이해해야 어려운 문제도 풀 수 있듯이 자가관리를 해야 하는 질환도 교육이 필요하다고 주장한다. 이는 지식의 문제가 아니라 생존의 문제이기 때문이다. 이에 저자는 반드시 알아야 할 1형당뇨 관련 정보를 엄선해 한 권의 책으로 담아냈다. 1형당뇨인은 물론이고, 그들을 편견 없이 이해하고자 하는 사람들에게 유용한 책이다.
이 책은 1형당뇨에 적응하며 행복한 삶을 영위하도록 하는 것을 목표로 한다. 완치가 안 되고 평생 혈당을 관리해야 하는 질환인 만큼, 1형당뇨 환우와 가족들은 수많은 시행착오를 겪을 수밖에 없다. 저자는 ‘1형당뇨병을 어떻게 다스리고, 어떤 마음가짐으로 임해야 하는지’ 등 그 노하우를 각 장마다 ‘1분 꿀팁’ 형식으로 수록해 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 주고 있다. 많은 1형당뇨인들이 이 책을 읽고 음지에서 양지로 나오는 계기가 될 것이다.

혈당 관리, 기기 사용법, 관련 제도에 이르기까지,
단 한 권으로 마스터하다!
이 책은 총 6장으로 구성되어 있다. 1장 ‘1형당뇨를 둘러싼 오해와 진실’에서는 1형당뇨란 어떤 병이고 어떤 증상이 있는지, 사람들이 잘못 알고 있는 정보는 무엇인지 등을 설명한다. 2장 ‘1형당뇨에 적응하며 더불어 사는 법’에서는 완치가 어려운 1형당뇨 질환을 어떻게 관리해야 하는지 자세히 설명한다. 병원 입원 중에 해야 할 일, 치아 및 피부 관리, 소풍이나 여행할 때 준비해야 할 것 등 실생활에서 도움이 될 내용으로 구성되어 있다. 3장 ‘1형당뇨 회복의 시작점’에서는 연속혈당측정기, 인슐린펌프, 인공췌장시스템 등 1혈당뇨 관리 기기에 대해 알려준다. 4장 ‘똑똑하게 혈당을 관리하는 법’에서는 아플 때, 운동할 때 등 상황에 따라 달라져야 하는 혈당 관리법을 자세히 설명한다. 5장 ‘1형당뇨와 더불어서 미래를 사는 법’에서는 1형당뇨 환우와 가족들, 의료인, 의료업체 등이 미래 의료 환경을 위해 어떤 역할을 해야 하는지 가이드를 제시한다. 6장 ‘1형당뇨, 우리는 그렇게 회복되었다’에서는 1형당뇨 환우와 가족들의 생생한 투병기를 보여준다. 1형당뇨를 진단받았을 때의 감정, 혈당 관리의 어려움, 환우를 둔 가족들의 솔직한 심정까지, 그들의 이야기를 생생하게 전한다. 부록 ‘1형당뇨를 극복한 유명인들’에서는 산악인, 대법관, 작가, 운동선수 등 다양한 분야에서 활동하고 있는 1형당뇨인의 사례를 보여준다. 그들의 이야기는 1형당뇨 환우와 가족들에게 희망을 줄 것이다.

북 트레일러

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저자

김미영

대학에서IT를전공하고,소프트웨어개발자이자평범한맞벌이부부로살다가첫째아이가4세때1형당뇨병진단을받으면서삶이바뀌었다.평생인슐린을맞지않으면혈당관리가불가능한1형당뇨병.아이의혈당관리를위해하루에도수십번씩손가락끝에서채혈을하는고통스러운일이반복되고있던어느날,선진국당뇨인들이채혈의번거로움과고통을근본적으로줄이면서도관리가용이한‘연속혈당측정기’를활용하고있다는사실을알게되었다.

당시에는이기기가국내에수입되지않은상황이었다.여러경로를통해해외에서구입해연속혈당측정기를사용했고,이를1형당뇨인에게알렸다.이과정에서불법의료기기를수입했다는이유로검찰조사를받기도했다.이일을계기로국내에연속혈당측정기가판매되고건강보험이적용되었다.현재는혈당관리에필요한의료기기들을연동하여사용자주도로직접개발하고있는해외오픈소스활동을국내에소개하고도입해많은사람들이사용할수있도록돕고있다.

2017년부터현재까지한국1형당뇨병환우회대표로활동하며1형당뇨병에관한각종제도및법을개정하고국내혈당관리환경을개선하는데앞장서고있다.또한정부부처의의료관련위원회나협의체에서만성질환관리,의료기기,디지털헬스케어,의료데이터활용등에대해환자들의목소리를전달하고,환자중심의료를제공하고자힘쓰고있다.

목차

추천사
지은이의말_Wearenotwaiting

1장1형당뇨를둘러싼오해와진실
1형당뇨에걸린것은누구의잘못도아닙니다
1형당뇨란어떤병이고증상은어떤가요?
1형당뇨병과2형당뇨병은분명히다릅니다
1형당뇨,완치가가능한가요?
1형당뇨는어떤회복의길을걸어가나요?
왜췌장·췌도이식이답이아닌가요?
당뇨병은혈당이높아서문제인데왜저혈당이생기나요?
첫째가1형당뇨인데,둘째를낳아도될까요?
영유아보육법과학교보건법개정이필요했던이유

2장1형당뇨에적응하며더불어사는법
1형당뇨로입원하는동안에는무엇을해야할까요?
1형당뇨진단을받은뒤퇴원할때무엇을준비해야할까요?
머리카락은언제까지빠지고,살은언제다시찌나요?
왜저혈당증상을느끼지못하나요?
치아는어떻게관리해야할까요?
자가주사는언제부터가능한가요?
인슐린주사량은왜매번달라지나요?
지방비대증은왜생기나요?
1형당뇨에서허니문기란무엇인가요?
주변에1형당뇨임을알리는게좋을까요?
주변사람에게1형당뇨를어떻게설명해야할까요?
선생님에게1형당뇨를어떻게설명해야할까요?
여행은어떻게준비해야할까요?
소풍이나현장학습은어떻게준비해야할까요?
1형당뇨아이의형제자매에게어떻게대해야할까요?

3장1형당뇨회복의시작점
나이트스카우트란무엇인가요?
연속혈당측정기란무엇인가요?
인슐린펌프와디지털인슐린펜이란무엇인가요?
인공췌장시스템이란무엇인가요?

4장똑똑하게혈당을관리하는법
혈당관리를위해서는APS가필요하다
안먹는음식은있어도못먹는음식은없다
안하는운동은있어도못하는운동은없다
아플때혈당관리를어떻게하나요?
아이가주도적으로혈당관리를하는시기는언제인가요?

5장1형당뇨와더불어서미래를사는법
사람이먼저이고,질병은한부분이다
환자단체는1형당뇨회복의필요충분조건이다
환자가중심이되어야한다
미래의료환경에대한준비가필요하다
1형당뇨인과가족들에게당부하고싶은것들

6장1형당뇨,우리는그렇게회복되었다
1형당뇨는우리에게고통이자선물이었습니다
1형당뇨가예순넘어서발병한환자는처음봅니다
1형당뇨를극복하며느낀깨달음
‘1형당뇨’라는시련이우리가족을하나로엮어주었습니다
1형당뇨와친해지기
열여섯살소녀의가혹한겨울이따스한봄이되기까지

부록_1형당뇨를극복한유명인들

출판사 서평

혈당관리,기기사용법,관련제도에이르기까지,
단한권으로마스터하다!

이책은총6장으로구성되어있다.1장‘1형당뇨를둘러싼오해와진실’에서는1형당뇨란어떤병이고어떤증상이있는지,사람들이잘못알고있는정보는무엇인지등을설명한다.2장‘1형당뇨에적응하며더불어사는법’에서는완치가어려운1형당뇨질환을어떻게관리해야하는지자세히설명한다.병원입원중에해야할일,치아및피부관리,소풍이나여행할때준비해야할것등실생활에서도움이될내용으로구성되어있다.3장‘1형당뇨회복의시작점’에서는연속혈당측정기,인슐린펌프,인공췌장시스템등1혈당뇨관리기기에대해알려준다.

4장‘똑똑하게혈당을관리하는법’에서는아플때,운동할때등상황에따라달라져야하는혈당관리법을자세히설명한다.5장‘1형당뇨와더불어서미래를사는법’에서는1형당뇨환우와가족들,의료인,의료업체등이미래의료환경을위해어떤역할을해야하는지가이드를제시한다.6장‘1형당뇨,우리는그렇게회복되었다’에서는1형당뇨환우와가족들의생생한투병기를보여준다.1형당뇨를진단받았을때의감정,혈당관리의어려움,환우를둔가족들의솔직한심정까지,그들의이야기를생생하게전한다.부록‘1형당뇨를극복한유명인들’에서는산악인,대법관,작가,운동선수등다양한분야에서활동하고있는1형당뇨인의사례를보여준다.그들의이야기는1형당뇨환우와가족들에게희망을줄것이다.

많은1형당뇨인들이이책을읽고음지에서양지로나오는계기가될것이라생각하며,저자에게감사하고,내가아는사람중에이런좋은사람이있다는것이참좋습니다.
_창훈,21년차1형당뇨인