뇌전증 일기

부엉이처방전

중학생때뇌전증진단을받았고,지금까지약을복용하며지내고있다.한국뇌전증협회소식지〈정담〉연재작가로활동중이며2023년뇌전증인식개선에앞장선사람에게수여하는PurpleLightAward를수상했다.반려오리오린이&막시무스와의산골짜기일상을담은《오리집에왜왔니》를출간했다.

뇌전증입니다.들어보셨을거예요
어느날나에게일어난일8
뇌전증이란?20
지옥이거나황홀경이거나28
치료하는과정의고통40
예측할수없다는것50
사소하지만자유롭게할수없는선택58

걔무슨병있다면서?
절대말하지마70
학교에서있었던일78
그럼에도설명해야할때86
나사실…94
뇌전증환자인데요!102
부모의마음112

그러니까,뇌전증이에요.이제부터잘들어보세요
미담과오해사이에서122
귀신들린게아니에요152
옛말로간질이라고140
우리주변의다양한문제들148
레나벨로빈슨158
한국뇌전증협회162

작가의말172
감수의말17

정세랑작가추천!
단단한편견과당당히맞서는,진짜뇌전증이야기

“청소년기에4년동안소아뇌전증을앓았고,그시기를늘외로움으로기억하고있었다.《뇌전증일기》를읽는내내오래맺힌외로움이천천히녹아내리는걸느꼈다.이책을읽고선물하며오해없이견고하게이어질사람들을그려본다.탁월함이란흔한게아니겠지만,복잡하고어려운병마다이토록정확하고사려깊은책이한권씩존재한다면얼마나좋을지도상상해본다.머릿속의전기신호가조금다르다고해서사람들이외로워지지않을미래의세계를힘껏끌어당겨온작가에게,이책과함께해준분들에게감사의인사를보내고싶다.”
_정세랑(소설가)

솔직하고유쾌한뇌전증이야기로SNS에서화제를모은부엉이처방전작가의《뇌전증일기》가위즈덤하우스에서출간되었다.‘뇌전증은무엇인가’와같은기초적인이야기부터발작이일어났을때나타나는증상,약물후유증,광자극등환자가특별히주의해야하는요소들,발작을일으켰을때보호자의대처법까지뇌전증에대해꼭알아야할최소한의정보를쉽고재미있게전달한다.특히본문에수록된의학적정보는한국뇌전증협회협회장인김흥동세브란스어린이병원소아신경과교수와,협회자문의사신희진조교수가직접감수하였다.

《뇌전증일기》는뇌전증환자인저자의경험을진솔하게밝혀특별함을더한다.뇌전증은국내환자약37만명으로치매,뇌졸중과함께3대신경계질환으로불리는병이지만제대로알려진것은거의없다.특유의증상때문에‘귀신들린사람’‘불치병’과같은오해와사회적편견도여전하여많은환자들이자신의병을숨기려한다.책을통해“나부터숨지않기로했다”는저자는맞지않는약물로인한성격변화와학교생활의어려움,또래집단사이에서일상적으로일어났던괴롭힘등뇌전증진단후찾아왔던난관들을서슴없이이야기한다.누구에게도당당히밝히지못한채고립감속에서인터넷의바다를헤매는독자들에게《뇌전증일기》는사려깊은가이드가되어줄것이다.

뇌전증의다양한종류와증상부터‘간질’로불렸던병명의유래까지
알고싶었지만찾을수없었던뇌전증의모든것!

《뇌전증일기》는중학교2학년제왕이(저자)의시선을따라가면서뇌전증을둘러싼당사자와주변인들의고민을그려낸다.〈뇌전증입니다.들어보셨을거예요〉에서는제왕이가첫진단을받는모습부터뇌전증과함께살아가는방식까지다룬다.측두엽뇌전증인제왕이는“정신이아득해지며,순식간에주변풍경이전환되어환각이보이기시작하고,엄청난두통과함께자신조차잊는”(29~30쪽)발작을겪었다.국소발작과전신발작등발작의종류와발작이일어나는부위에따라다르게나타나는증상에대한설명도곁들였다.발병후처음처방받았던약이맞지않아과도한공격성,자살충동,엄청난졸음등의부작용이나타나기도했다.뇌전증후유증으로인해기억력과함께인지능력,공간지각능력도많이떨어졌다.그러나충분한휴식과함께뇌전증이호전되면서서서히안정을되찾았다.

〈걔무슨병있다면서?〉에서는‘발작하는애’의험난한학교생활을솔직하게털어놓는다.학교에소문이퍼지면서제왕이를놀리는것은“일종의스포츠가되었”(82쪽)고,겉보기가‘환자’같지않아증상을호소하는것도어려웠다.부모로서뇌전증환자인제왕이를지켜보는마음도엿볼수있다.제왕이의부모님은정보가턱없이부족했던시절,어마어마한비용을감당하며“온인터넷을뒤지고수소문을하고발품을팔아”(104쪽)간병에나섰다.

〈그러니까,뇌전증이에요.이제부터들어보세요〉에서는실생활에서바로활용할수있는정보와함께뇌전증에대한뿌리깊은오해를풀어간다.심정지환자와뇌전증환자를구분하는방법,케톤식이,소아뇌전증과는다른양상을보이는노인뇌전증에대해서도세심하게살펴본다.옛말로‘간질’이라고불렸던병명의유래와사람들이아무렇지도않게사용하는‘지랄’,‘뗑깡’이사실은뇌전증의멸칭이라는점까지,그동안알고싶었지만찾을수없었던진짜뇌전증이야기를꾹꾹눌러담았다.