우리 앞의 치매

우리 앞의 치매

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Categories: ALL BOOKS
Description
치매를 이겨내기 위해 매일매일 참고 견디며
노력하는 모든 이를 위해
치매란 피할 수 없는 ‘노화’에 뒤따르는 수십 년의 ‘생활 습관병’이어서 현재까지 단번에 치료할 수 있는 기적의 약은 없다. 따라서 치매와의 ‘전쟁’보다는 치매와의 ‘공존’, 치매와의 ‘친화’로 나아가야 한다. 최근 치매에 대한 한 가지 변화로서 본인이 치매임을 밝히는 치매환자가 늘고 있다는 것이 주목할 만하다. 그들은 몸과 마음에 어떤 일들이 일어나고, 그 이유가 무엇이며, 생활의 고충이 무엇인지를 공유하며 새로운 아이디어를 이야기하기 시작했다.
『우리 앞의 치매』에는 그들의 이야기가 담겼다. 영국 국민보험공단에서 의료지원 팀장으로 20년 동안 근무했던 웬디 미첼은 58세에 치매 진단을 받았고, 치매 증상을 직접 겪으며 알게 된 것을 일부라도 사람들과 공유하고 싶다는 마음으로 본인이 치매환자임을 밝혔다. 경험을 정리하여 책을 출간하기도 하고, 현재는 알츠하이머협회 홍보대사로 활동 중이다. “치매에도 시작, 중간, 끝이 있으며, 생각했던 것만큼 두렵지 않다.”는 미첼의 고백은 치매라는 병을 떠올렸을 때 곧바로 환자의 기억력과 간병하는 이의 감정에 치우쳐서 생각하게 되는 것을 막아주는 데 결정적인 역할을 한다.
치매라는 질병을 환자의 입장에서 들어보는 일은 매우 중요하다. 치매의 증상은 신체 중의 일부인 뇌의 기능이 노화로 인해 멈추어 가는 것이다. 내가 밥을 먹었는지, 몸을 씻었는지 기억하는 일이 힘들어지고, 화장실에서 변기를 찾기 어려워지는 것이다. 종국에는 음식을 씹는 방법을 잊고 죽음을 맞이하게 되는 불치의 병이다. 하지만 치매환자라고 해서 다른 사람들과 크게 다를 것은 없다. 자신이 조금 전에 밥을 먹었는지 또는 먹지 않았는지, 씻었는지 씻지 않았는지 기억하지 못하는 사실을 누구에게도 말하고 싶지 않은 존엄한 인간일 뿐이다.
오스트레일리아 정부 과학기술협의회 고관을 지냈던 크리스틴 브라이든은 45세 때인 1995년 치매 진단을 받은 이후로 30년간 치매와 함께 살아가고 있다. 크리스틴의 증언과도 같은 치매 당사자의 투병 생활 고백은 치매환자를 이해하는 데 사회적으로도 큰 몫을 했다. 치매환자의 두뇌는 수많은 자극에 지친 상태로, 어느 날 갑자기 머릿속의 모든 단어가 사라져 버리기도 하고, 쇼핑센터의 소음을 견딜 수 없게 하여 기초적인 의사소통이 어렵게 된다는 것을 경험으로 알려주었다.
치매환자는 기억과 언어의 많은 부분이 기억났다가 사라졌다가를 반복하는 가운데서도 자존심과 자괴감 사이에서 고군분투하는 인간이다. 치매는 상식적으로 납득하기 어려운 행동을 하는 질병이다. 증상이 비교적 가벼운 초기, 중기 치매환자는 사회적으로 용인될 수 있는, 더불어 사는 세상이 바람직할 것이다. 그 세상은 하세가와 가즈오의 꿈이다. 그는 일본 치매 의료의 일인자로 오래도록 치매와 환자 중심의 케어를 연구하고 실천했다. “치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상, 죽는 날까지 내가 이루고 싶은 것은 그것뿐이다.”라며 반세기 넘게 치매환자를 돌보고 연구해 온 하세가와는 만88세였던 2017년에 치매환자가 되어 “치매일지라도 마음은 살아 있다”고 전한다.
인간의 평균 수명은 점점 더 길어지고 연령이 높아질수록 치매에 걸리는 사람이 증가하는 것은 더 이상 낯선 현상이 아니다. 많은 병이 치료가 가능해진 지금은 ‘생로병사’라기보다는 ‘생로치매사’의 가능성이 높다. 치매 당사자뿐만 아니라 가족들이나 간병인들도 환자의 입장에서 치매를 올바르게 이해해야 하는 시점인 것이다.
『우리 앞의 치매』에는 치매환자에게 직접 듣는 치매이야기와 수년간 치매환자를 돌봐 온 의사인 저자 김영훈의 참여 관찰 이야기가 함께 담겼다. 치매환자가 보여 주는 증상은 우리가 이미 대중매체 등을 통해 접해 온 것들이다. 하지만 환자가 직접 털어놓는 그들의 마음은 이 책에서 처음 볼 수 있다. 그와 같은 행동의 이유를 의사로서 친절하게 설명하고, 따뜻하게 다가가는 방법을 환자를 돌보는 간병인으로서 알려주며 진정으로 ‘우리 앞의 치매’를 어떻게 대할지를 안내해 준다.
환자와 가까운 사이일수록 병증 앞에서 감정은 더 높게 오르내릴지도 모른다. 순간적으로 치밀어 오르는 화를 조절하지 못하는 일이 당장 눈에 띄게 줄어들지는 않을 것이다. 하지만 환자의 마음과 고통을, 그리고 그 이유를 알게 된다면 금세 치매를 다시 돌아보고, 돌볼 힘을 얻게 될 것이다. 이 책은 그만큼의 용기와 힘을 주는 책이다.
저자

김영훈

1953년생.경남중·고등학교졸업
가톨릭대학교의과대학졸업및외과학수련
동아대학교의과대학외과교수로29년간근무
현부산소재요양병원에서근무중
저역서:『간절제의Technique과환자관리』(1989),『퍼즐인간』(1993),『간외과:요점과맹점』(2003),『췌장외과:요점과맹점』(2004),『담도외과:요점과맹점』(2006),『그것이알고싶다,당뇨병』(공역,2008),『대장내시경삽입법』(2015),『우리곁의치매』(2019)

목차

감수의글
추천사
사진에관해서
여는글
서론

제1부치매환자가들려주는치매이야기
회화와문학속에그려진치매①살바도르달리
I.웬디미첼의치매고백
1.왜곡되는감각들/2.지금이순간에몰두하는감정/3.관계에대한욕구/4.여전히소중한의사소통/5.치매친화적인환경/6.치매마을/7.소셜미디어/8.간병,간병인
II.크리스틴브라이든의치매고백
1.자신을치매환자라고선언하는사람들이늘고있다/2.크리스틴브라이든에대하여/3.크리스틴의고백/4.글쓰기/5.사라지는기억들/6.이미지와소리의혼란/7.뒤얽히는말과글/8.생활의필수품/9.자꾸만낯설어지는현실/10.환각과환청,두려운변화들/11.이제어디로가야하는가?/12.차라리암이었다면좋았을걸/13.죽음에이르는병/14.알츠하이머병환자로산다는것/15.하필이면왜나인가요?/16.뇌란무엇인가?:알아야할치매지식들/17.알츠하이머병환자의뇌속에는무슨일이일어나고있는가?/18.왜이같은뇌손상이발생하는가?/19.뇌손상이심해지면환자에게어떤일이일어나는가?/20.알츠하이머병의3단계와그이유/21.미지의세계를여행하는용사와같이
III.하세가와가즈오박사의치매선언
1.이제야비로소치매에대해알게되었다/2.여러분,사실은저도치매입니다/3.치매=끝이아닙니다/4.치매의본질은일상생활장애입니다/5.대표적인치매의종류/6.치매당사자와가족을위한생활지침/7.경도인지장애는치매가아닙니다/8.아픈가족을돌보는사람들에게/9.알츠하이머병치료제가나오다/10.진행을늦출수만있다면/11.중증이라도알아듣습니다
IV.100명의치매당사자인터뷰:가케이유스케의치매분석
1.치매란무엇인가요?/2.뇌의손상부위에따른증상들/3.치매증상은사람마다다르다는것을인식한다/4.치매로인한심신기능장애44가지와생활의고충:100명의인터뷰

제2부치매에대한새로운생각
회화와문학속에그려진치매②에드바르뭉크
1.솔로몬카터풀러/2.수녀연구/3.치매연구의발전/4.콜린성가설/5.무너진아밀로이드가설/6.인지보유량/7.기적의약/8.딜레마/9.간병인,간병비/10.사랑으로일하는사람/11.조금만더다정하게/12.좋은결말

제3부간병인들이알아야하는치매지식
회화와문학속에그려진치매③윌리엄어터몰렌
1.뇌의각부분이담당하는기능/2.치매의4가지유형/3.치매에이르는7단계/4.이런증상이나타나면치매를의심하자/5.치매의특징:얼버무리기,돌아보기징후/6.치매는심한시력저하를동반한다/7.조기진단이필요한이유/8.치매의증상:삶의방식과인생사에따라다르다

제4부요양병원에서고려되어야할사항
회화와문학속에그려진치매④빈센트반고흐
1.가족,끊을수없는인연/2.베이비부머에대한이해/3.치매와의전쟁vs.치매와의공존166/4.치매비용/5.고려장,사회적입원/6.입원전재가서비스이용하기/7.요양병원선택시고려사항/8.요양병원입소불안을잠재우는작은배려/9.치매환자입원시경험하는문제들/10.그럼에도불구하고씩씩하게살아내는길/11.휴대폰그리고귀소욕망/12.집단독백/13.치매환자의몸과마음을모두살핀다/14.사랑이답이다/15.요양병원:네거티브카오스,인권사각지대,재울것인가?깨울것인가?/16.폐용증후군/17.포괄수가제/18.적정성평가/19.치매약제1-1=0이냐?1+3=4이냐?/20.노인에서향정신병약사용의기본원칙/21.지금그대로도좋아요/22.치매의정신행동문제에대한약물사용/23.향정신병약물의주요부작용/24.딜레마상황/25.현재치매의료에서부족한부분/26.삶의서사:그사람을아는것

제5부치매를예방할수있을까?
회화와문학속에그려진치매⑤프란츠카프카
1.생활습관의학의힘/2.아밀로이드제거와회복이같다는믿음/3.두뇌의퇴행을부르는네가지요인/4.수면은가장중요한해독제다/5.수면제의위험성/6.고강도유산소운동이뇌에가장좋다/7.일기를쓰면서‘뇌의출력계’를훈련합니다/8.치아관리로뇌를건강하게합시다/9.청력이떨어지기시작하면보청기를사용하세요/10.설탕은정상에너지원이아니다/11.콜레스테롤이나비만에너무신경쓰지마세요/12.두뇌최적화:뜻밖의일에과감히부딪혀봅시다

제6부100세까지건강한뇌로사는생활습관
회화와문학속에그려진치매⑥윌리엄셰익스피어
1.100세장수인들의식사/2.장수유전자는누구나가지고있다/3.하체를강하게단련한다/4.좋지않은일은자꾸잊어버린다/5.자손을위해옥답을남기지않는다/6.평생남자와여자로산다

제7부치매의또다른희생자:간병가족
1.간병:예고된실패/2.간병가족의감정/3.이전과는다른사람이라생각하면마음이진정됩니다/4.고령화대책은저출산대책/5.문제행동대처법/6.전투가끝나고고요한휴식이찾아오기까지/7.기운잃지않는법

참고문헌
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