우리 가족의 하루는 36시간입니다 (치매 돌봄 사전)

우리 가족의 하루는 36시간입니다 (치매 돌봄 사전)

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Description
치매라는 이름 뒤, 가족의 사랑과 희망에 관해 말하는 든든한 안내서!
치매 환자 대처법부터 정서 관리까지,
막막한 그 길을 비추어 주는 단 하나의 ‘치매 바이블’
치매 환자를 돌보는 가족의 길고 고된 여정을 덜 외롭게 걸어가도록 도울 안내서, 《우리 가족의 하루는 36시간입니다》가 국내에서 정식 출간되었다. 1981년, 미국 초판 발행 이후 40여 년 동안 전 세계의 치매 환자 가족들에게 실질적인 도움과 따뜻한 위로를 전하던 아마존 베스트셀러다. 치매 환자의 행동 변화와 의학적 관리, 돌봄 과정에서 마주하는 갈등과 보호자의 복잡한 감정 및 정서 관리 방법까지 세심하게 다뤘다. 의학적 정보와 생활 속 지침을 균형 있게 담아, 처음 치매 진단을 받았을 때부터 임종에 이르기까지 보호자가 겪게 될 단계별 상황에 현실적인 조언을 건넨다.
『우리 가족의 하루는 36시간입니다』는 개정을 더하며 최신 연구와 임상 경험을 반영해 돌봄의 질을 높이는 다양한 사례와 구체적인 해결책을 실었다. 각 장에는 실제 환자 가족들의 경험담이 담겨 있어, 읽다 보면 나만 겪는 일이 아니라는 안도감과 새로운 돌봄의 실마리를 얻게 된다. 또한 사전처럼 구성된 책은 환자의 증상과 행동에 따라 필요한 부분만 찾아 대처법 및 사례를 확인할 수 있도록 구성했다.
치매 환자를 존중받아야 할 하나의 인격체로 바라보며, 환자와 가족 모두가 가능한 한 온전한 일상을 이어갈 수 있도록 이끌어주는 이 책은 돌봄의 무게 속에서도 사랑과 관계를 지켜나가고자 하는 모든 이들에게 든든한 동반자가 되어줄 것이다.
저자

낸시L.메이스,피터V.라빈스

은퇴하기전까지알츠하이머협회의자문위원이자이사회의일원으로활동했으며,존스홉킨스대학교의과대학내정신건강과및행동과학부의T.로우와엘리너프라이스교육서비스에서조교와코디네이터로근무했다.

목차

추천사
감사의말

1장치매
치매란무엇인가?
치매환자
가족이치매에걸렸다면무엇을해야할까

2장치매환자에게필요한의학적도움받기
치매가의심되는환자평가하기
평가해줄사람찾기
치매의치료와관리

3장치매환자가보이는행동증상의특징
뇌,행동,성격:치매환자의행동이해하기
치매환자를잘돌보기위한방법
기억력문제
과잉반응또는파국반응
공격성
언어와의사소통문제
-치매환자가자신의의사표현을힘들어하는경우-환자가다른사람의말을잘이해하지못하는경우
조정력상실
시간감각상실
기복이심한증상들

4장독립적인생활의문제점
경도인지장애
치매초기환자돌보기
환자가직장을그만두어야할때
환자가돈을잘관리하지못하게될때
환자가운전을그만두어야할때
환자가독립적인삶을그만두어야할때
-혼자사는사람이치매가걸렸다고의심될때
-보호자가할수있는일
-새거주지로이사하기

5장일상돌봄에서일어날수있는문제
주의해야할위험요소
-집안의위험요소
-집밖의위험요소
-차안의위험요소
-고속도로와주차장의위험요소
-흡연의위험요소
-사냥의위험요소
영양과식사시간
-식사준비
-식사시간
-식사시행동문제
-영양실조
-체중감소
-질식
-경관영양을시작해야할때
운동
오락활동
-의미있는활동
개인위생
-목욕
-환자에게필요한용품구매처
-옷입기
-몸단장하기
-구강위생
실금
-요실금
-변실금
-실금후뒤처리
보행과균형,낙상문제
-환자가휠체어나침대신세를지게되었을때
-휠체어
가정에서만들수있는변화
-노인의삶을편하게해주는도구
-어수선한생활환경vs휑한생활환경

6장의학적문제
통증
낙상후부상
욕창
탈수
폐렴
독감과코로나바이러스감염증-19
변비
약물
구강문제
시력문제
청력문제
어지럼증
병원가기
환자가병원에입원해야할때
발작,경련또는경기를일으킬때
근육떨림(Myoclonus,근육간대경련)
치매환자의죽음
-사망원인
-재택임종
-호스피스및완화치료
-병원이나요양원에서죽음을맞이할경우
-치료를끝내야하는시점
-임종을앞둔환자에게필요한치료

7장치매의행동증상및신경정신학적증상관리하기
행동증상을관리하는여섯가지방법(6R)
-행동증상관리의6R
기억손상을숨기려는행동
배회
-환자가배회하는이유
-배회증상관리하기
-수면장애와야간배회행동
저녁에증상이악화하는일몰증후군
물건을분실하고비축하고감추는행동
옷장과서랍을뒤지는행동
부적절한성적행동
같은질문을반복하는행동
반복행동
주의산만
집착적으로또는집요하게따라다니는행동(‘그림자’처럼따라다니기)
불만과욕설을내뱉는행동
물건을훔치는행위
전화가걸려온사실을잊는행동
끊임없이요구하는행동
고집스럽고비협조적인행동
치매환자가돌보미를모욕하는행동
약물로행동관리하기

8장기분변화및의심관련증상
우울증
건강에대한불평늘어놓기
자살
알코올및약물남용
무관심과무기력
감정기억하기
분노와과민성
불안,초조,안절부절못함
잘못된신념,의심,편집증및환각증상
-오인
-사람이나사물을인지하지못하는경우(실인증,Agnosia)
-“우리엄마가날데리러올거예요”
-의심
-물건을숨기는행동
-망상과환각증상
무료함

9장보호자가아플때를대비한특별조치들
도움을요청하는방법
보호자가사망할경우

10장외부의도움받기
친구와이웃에게도움받기
정보와서비스찾기
돌봄서비스의종류
-재가복지서비스
-재가돌봄
-주간보호센터
-단기돌봄서비스
재가복지,주간보호,단기돌봄서비스준비하기
환자가돌봄서비스를거부할때
단기돌봄서비스이용에대한보호자의감정
정보찾기
돌봄서비스비용지불하기
단기돌봄프로그램에다양한질환의환자들이섞여있어도괜찮을까?
서비스의품질파악하기
연구및시범프로그램

11장치매환자와가족
역할변화
가족간의갈등이해하기
-책임분담
보호자의결혼생활
역할변화와가족갈등에대처하기
-가족회의
치매환자와멀리떨어진타지에사는경우
주돌봄자가아닐때는어떤도움을줄수있을까?
돌봄업무와보호자의직업
보호자의자녀들
10대자녀

12장치매환자를돌보는일이가족들의감정에미치는영향
감정반응
-분노
-당혹감
-무기력감
-죄책감
-웃음과사랑,기쁨
-애도
-우울감
-고립감과외로움
-걱정
-희망과현실의경계에서
치매환자를학대하는경우
신체적반응
-피로
-질병
성생활
-배우자가치매에걸렸을경우
-치매에걸린부모와함께사는경우
미래
-혼자가된배우자
환자의사망

13장보호자를위한자기돌봄
돌봄에서벗어나휴식취하기
-자신에게선물하기
-친구
-고립피하기
필요한도움찾기
-경고신호인식하기
-상담받기
다른가족과교류하기:치매안심센터및유사단체
-자조모임
-핑곗거리
치매환자를위한옹호활동

14장재정문제와법적문제
보호자의재정상태평가하기
-향후발생가능한비용
-미래자산
치매환자의자산찾기
-은행계좌
-주식증서,채권,양도성예금증서,저축채권,뮤추얼펀드
-보험증서(생명보험,상해보험,건강보험)
-은행의안전금고
-부동산(주택,토지,사업체,공동소유나부분소유하고있는임대부동산)
-퇴직수당과장애수당
-수집품과금,장신구,현금,보석,자동차,골동품,미술품,보트,카메라장비,가구등양도가능한물건
-유언장
-신탁계좌
-개인대출
-해외은행계좌
-유산
-장지구매증서
법적문제

15장장기요양준비하기
거주시설의종류
치매환자와함께시설에들어가기
요양원
장기요양시설찾기
-시설비용지불하기
-장기요양시설을선택할때고려해야할사항
-시설방문의편의성
-비용
-청결과안전
-직원
-돌봄및서비스
-물리적환경
-임종간호정책
-식사
-권리
거주생활시설에입소하기
새로운삶에적응하기
-면회
-보호자의적응
요양원이나기타거주시설에서문제가발생했을때
요양원이나기타거주시설에서발생하는성관련문제

16장인지기능저하를예방하고늦추는방법
노화로인한일반적인변화
-단어떠올리기와정신운동속도
치매위험요인
-심혈관계질환
-운동
-사회활동과지적활동
-식습관
-교육
-당뇨병
-우울증
-독소
-두부손상
-나이
-유전
약물
요약

17장뇌질환과치매의원인
경도인지장애
치매
-알코올성치매
-알츠하이머병
-기억상실(코르사코프)증후군
-뇌아밀로이드혈관병증(CerebralAmyloidAngiopathy)
-만성외상성뇌병증
-피질기저핵변성
-우울증
-전두측두엽치매
-에이즈관련치매
-헌팅턴병
-루이소체치매
-파킨슨병관련치매
-원발진행성실어증
-진행성핵상마비
-외상성뇌손상(두부외상)
-혈관성치매
-젊은나이에발생하는초로기치매
기타뇌질환
-섬망
-뇌졸중과국소성뇌손상
-일과성허혈발작

18장치매연구
연구이해하기
혈관성치매와뇌졸중연구
알츠하이머병연구
-뇌의구조적인변화
-뇌세포
-신경가소성
-신경전달물질
-전기신호
-비정상단백질
-뇌세포에존재하는비정상단백질
-신경성장인자
-감염
-프라이온
-뇌세포(또는줄기세포)이식
-금속
-면역계결함
-두부손상
-약물연구
역학연구
다운증후군
노화
유전과치매
성별
신경심리학검사
뇌영상촬영
신체와정신활동유지하기
급성질환이치매에끼치는영향
돌봄서비스제공에관한연구
치매예방요인
치매는하나의질환인가,여러질환인가?

출판사 서평

치매환자를돌보며하루36시간을살아가는모든이들에게

『우리가족의하루는36시간입니다』는첫출간이후약40년동안치매환자를돌보는수많은가족에게‘함께견디는힘’에관해말해온책이다.당시만해도치매는‘노망’이라는잘못된인식속에방치되기일쑤였고,환자와가족이겪는어려움을공적으로논의하는일은드물었다.그런시대에출간되어최신의학의진전을반영해개정을거듭한이책은의학적지식과생활속돌봄경험을결합해‘치매환자’와‘보호자’가마주하는현실을구체적이고도따뜻하게이야기한다.이처럼하루가36시간인듯살아가는치매환자보호자들에게돌봄의고단함과인내를다알고있다는듯어루만져주는‘치매의바이블’이드디어한국어로번역되어국내정식출간되었다.
이책이사랑을받았던이유는단순한의학지침서를넘어‘돌봄의동반자’역할을해왔기때문이다.책속에는병의진행에따른변화,환자의행동과심리,그리고보호자가마주할갈등과감정까지세심하게다뤄져있다.각장마다구체적인사례가실려있어자신의상황과겹쳐읽는다면실질적인도움역시얻을수있다.초판이후40여년간여러차례개정되며최신연구결과및임상경험을반영했고,국내에처음으로번역된7차영문개정판은특히약물치료와행동증상관리,외부지원체계활용에대한최신정보까지보강하여담아냈다.그러나변하지않는한가지가있다.바로환자를존중받아야할한사람의인격체로대해야한다는철학이바로그것이다.
이책은치매돌봄의역사를함께써내려온기록이기도하다.실제로미국의경우,치매를둘러싼사회적인식이이책이세상에나오고난이후크게달라졌다고한다.더많은사람들이치매를질병으로이해하게되었고,환자와가족을지원하는제도와서비스도확대되었다.그변화의한가운데에서이책은오랜세월변함없이보호자들에게손을내밀어왔다.돌봄이라는끝이보이지않는길위에서,이책은지금도수많은이들에게‘혼자가아니다’라는확신을심어주고있다.그것이바로40년이지난지금도이책이여전히필요한이유다.

돌봄의길목에서마주하는사례와해법

이책은치매환자가족의마음깊은곳에닿는공감과실질적(의학적)도움을동시에전하는지침서다.치매를마주한가족들이겪는혼란과두려움,그리고그외로움은말로다표현하기어렵다.그래서이책은실제환자와보호자가겪은다양한사례를통해그마음을어루만지며‘나만그런것이아니다’라는안도감을느끼게한다.치매를연구하는연구자인저자가직접채록한경험담들은우리가혼자서돌봄의무게를견뎌내는것이아니라는사실을알게한다.이를통해우리는돌봄의과정에서발생하는크고작은어려움들을더구체적으로들여다볼수있게된다.
이책은치매진단이후부터환자의말기까지,보호자가마주하는여러상황에단계별로맞춤형안내를제공한다.각장에서는치매환자의행동변화,신체적·정신적증상관리,일상생활지원,그리고감정적부담까지폭넓게다룬다.특히실제사례를통해돌봄의현실적인문제들을상세히보여주고,이를해결하기위한구체적인방법과조언을알려준다.보호자는책을통해예상치못한상황을대비하고,환자와자신모두의삶의질을최대한지키는데필요한지혜를얻을수있다.

홀로걷지않는돌봄

치매환자를돌보는과정에서보호자가겪는감정의무게는가볍지않다.분노,죄책감,고립감,그리고심지어는무기력감까지복잡한감정들이교차하며때로는자신을돌보는것조차어렵고사치로느껴진다.그때,이책은위와같은감정들을숨기지않고마주할용기를북돋는다.그리고결국보호자가자신의건강과마음을챙기는것이환자에게도긍정적인영향을미친다는점을강조한다.자기돌봄은결코이기적인일이아니다.상담과자조모임같은지원체계를적극활용하여자신을돌보는일은보호자를더욱사랑하며,지속가능한돌봄을가능케하기때문이다.
이와함께이책은치매환자를존중받아야할인격체로대하는시각을일관되게보여준다.치매에대한사회적편견과오해가여전히존재하는가운데,환자의존엄성을지키는일은돌봄의가장근본적인바탕이다.환자를간개인으로서이해하고,그들의감정과의사를최대한존중하는자세를통해보호자와환자간의신뢰와유대는더욱단단해진다.이러한존중의마음은보호자가겪는감정적부담을덜어내는데에도큰힘이된다.
마지막으로보호자와환자가외부의도움과사회적지원을적극적으로이용할수있도록구체적인길을안내한다.재가복지서비스,주간보호센터,단기돌봄서비스등다양한돌봄지원체계의종류와이용방법을상세히설명하며돌봄과정에서마주할수있는현실적인어려움을완화하는데초점을맞춘다.보호자가혼자모든부담을짊어지기보다,지역사회와정부,관련기관의도움을받으며함께돌봄의길을걸을때,환자와가족모두가더건강하고안정적인삶을꾸려갈수있다는사실을분명히전한다.