《타임》,《NPR》,《시카고트리뷴》등주요매체20여곳에서2019년‘올해의책’을휩쓴베스트셀러
“이책의훌륭한점에대해말하자면2박3일에걸쳐이야기해도부족하다.책을읽으며나는이책의존재,이작가의존재에게서진실한위로를받았다.”_하미나(『미쳐있고괴상하며오만하고똑똑한여자들』저자)
“정신질환과함께살아가는삶에관한책이이렇게직접적이고,꾸밈없고,강력한힘을발휘하는경우는드물다.”_대니샤피로(『계속쓰기』저자)
오늘도조현병에맞서
마음의현을맞추고있습니다
스키조프레니아(schizophrenia)는한국에서오랜기간‘정신분열증’으로불리다가2012년국회에서병명을개정하는법령이공표되면서‘조현병’으로불리게되었다.‘조현’이란현악기의줄을고른다는뜻으로,조현병환자의모습이마치현악기가잘조율되지못했을때처럼혼란스러운상태를보이는것과같다는데서비롯되었다.조현병을설명할때가장비유하기좋은질병모델은당뇨병이다.발병원인이한가지가아니며완치도불가능하지만약을통해증상을통제하면서정상적인삶을영위할수있다는점에서매우유사하다.조현병은뇌에서발생하는질병이며세간의편견과달리다중인격·인격분열과연관이없고,〈뷰티풀마인드〉주인공존내시가그랬듯망상과환각이주요증상이다.또한조현병은자펙스펙트럼장애처럼조현병스펙트럼장애의한유형이고다른유형으로는조현정동장애,망상장애등이있다.
우리개개인을악기라고한다면함께모여사는이사회를오케스트라라고말할수있다.제대로조율되지않은악기와같은조현병환자들은그럼에도오케스트라일원으로서다른악기들과함께연주하기위해현을조율하려는나날들을보낼수밖에없고,그애쓴흔적들이고스란히이책에담겨있다.
이책은단순히질병에대한개인적경험을보여주는데그치지않는다.조현병을앓는가족을살해한엄마와동생의사건을조명하고,조현병을가진소녀가괴담을믿음으로써다른친구를칼로찌른사건을살펴보면서정신질환을충분한숙고없이범죄의원인으로환원하려는태도가얼마나무책임하고안일한행동인지를꼬집는다.그리고예일대재학중정신병원에입원했다는이유로결국퇴학당한경험을들려주면서정신질환을겪는학생들에대한불합리한처우를고발한다.또한정신병동에서환자들의행동과말이의료진에따라곡해되고달리해석될수있음을보여주며,한국에서도논란이많은정신질환자의비자발적치료에관한공론장을제공한다.직접적이고꾸밈없으면서강력한힘을발휘하는이책은조현병을포함해정신질환에대한우리사회의편견을바로잡을수있는토대를마련함과동시에,정신질환자가스스로를잘돌보면서살아간다는것에대해생생하게들려준다.
뼈아픈개인사와날카로운탐구를통해
정신질환에대한사유를확장시키는책
지난10여년간꾸준히상승세였던정신질환진료환자수가코로나19를거치며더욱큰폭으로늘어났다.특히취업한파를넘어취업빙하기가도래했다는말이나올만큼20대환자수의증가폭이가장큰것으로나타났다.이처럼정신질환은우리사회를진단하는척도가되어가면서그관심과중요도가나날이높아지고있다.실제로방송에서연예인들이공황장애·우울증등정신질환을겪은경험을토로하는장면을자주목격할수있으며,시청자는그들의병에공감하고연민의시선을건넨다.하지만같은정신질환인데도어떤병을앓고있다고하면거리를두고외면하고비난함으로써그병의이름조차거론하지못하게만든다.바로조현병이처한한국사회의현주소다.
조현병은100명중1명꼴로발생하는비교적흔한질환이지만,흉악범죄의원인이라는편견탓에조현병환자는제때치료를받기가어렵다.대검찰청자료에따르면,비정신장애인의범죄율이1.4%인반면,정신장애인의범죄율은0.1%에불과하다.조현병환자의범죄율만따지면0.1%보다훨씬낮은셈인데,일부언론의왜곡된보도가우리기억에얼마나삐뚤게각인되어있는지알수있다.오히려정신질환자들의범죄원인은특정병을죄악시함으로써의료적개입을차단해서결국당사자가그병에잠식되도록방치하는사회풍토에있다고말해야할것이다.
이러한잘못된인식을바로잡을수있는가장좋은방법은당사자의경험을전해들음으로써간접체험을하는것이지만,눈에보이지않는고통과감정의세계를언어화한다는것은일반인에게도버거운작업이며,특히파멸적인질병인조현병을겪는사람에게기대하기어려운일이다.하지만저자는고기능조현병환자로서,동시에뛰어난소설가로서이드물고어려운일을해낸다.조현병당사자만이알수있는고통과현실을마치소설속장면처럼촘촘하고생생하게묘사하는한편,정신질환을진단하는기준점이라고할수있는DSM(미국정신의학회가작성한정신질환의진단기준)등정신의학지식을분석적이고적확한언어로설명하고그쟁점을고민하게만든다.
하마터면존재하지않았을책,
거절과외면을딛고피어오르다
저자의데뷔소설인『천국의국경』은2017년문학잡지《그랜타》에서선정한‘40세미만미국최고의젊은소설가21인’에뽑히는등그진가를인정받았다.하지만이화려한찬사를받기까지그여정은결코순탄치않았다.여러출판사에서총41번의거절을받았고끝내에이전트마저포기해서스스로원고를투고하는등우여곡절끝에책을출간할수있었다.『조율하는나날들』또한영원히빛을보지못할뻔했다.저자가3년에걸처에이전트에게조현병에관한책을써보고싶다고제안했으나거절당한후에,그레이울프프레스가주관하는논픽션상에공모하여당선됨으로써마침내출간될수있었다.이에저자는책을낸다는것은운(luck)의영역이면서도끈질김(stubbornness)의영역이라고말한다.
저자는출판사에서만거절을받은것이아니다.끊임없이자신의몸과마음에게거절당하고외면당하는나날들을살아왔다.이책은거절과외면이라는척박한환경속에서도꼿꼿이피어난이야기들로,정신질환으로인한고통과좌절속에서몸부림치면서도포기하지않으려는저자의의지를절절히느낄수있다.현재저자는샌프란시스코에서글을쓰고있으며,‘theunexpectedwritingacademy’라는글쓰기수업을통해,정신질환을가졌든아니든자신만의장애물과사투하는사람들이각자의일상에서각자의속도에맞춰마음의현을맞추도록돕고있다.
변화무쌍한열세조각으로꿰매고엮은아름다운세계
「진단」에서는8년이라는시간을거쳐마침내조현정동장애라는,자신에게맞는진단을받기까지의여정과정신의학의바이블이라일컫는DSM의역할과한계를정신질환자의시선에서명확히짚어낸다.「악령들린자들의병리학」에서는조현병을앓는가족을살해한엄마와동생의살인사건을중심으로,강제치료에대한논의와그에대한저자의경험과입장을살펴본다.「고기능」에서는“정신에문제가있는환자이지만,나도그저‘당신들과같은사람’이라는것”을보여주기위해자신이명문대를나왔고,사업을했으며,결혼도했다는것을말함으로써‘고기능’정신질환자로보이기를바라는속내를밝힌다.
「예일대는널구해주지않아」에서는예일대재학중정신병원에입원했다는이유로결국퇴학까지당한일화를들려주며현재정신질환을겪는학생들이궁지에몰린현실을직면하고고민하게만든다.「아이를갖는다는것」에서는양극성장애를가진아이들의캠프에보조교사로참여한경험을토대로,정신질환자로서아이를갖는다는것에대한뼈아픈고민을들려준다.「병동에서」에서는병에따라계급이정해지는정신병원속사회와외부인은알수없는폐쇄병동의민낯을드러낸다.「슬렌더맨,아무것도아닌자,그리고나」에서는두소녀가‘슬랜더맨’이라는괴담을신봉하여다른친구한명을칼로찌른사건을파헤친다.저자는자신이어렸을적경험한비슷한사례를들려주면서범죄의원인을단순히정신질환으로환원하려는시각을경계하면서도,왜이런일이일어났는지를다층적인시각에서재구성하여탐구한다.
「현실,영화」에서는〈루시〉같은공상영화를보는것만으로정신증을경험하는사람들의현실에어떤파장이일어나는지를보여준다.「존도,정신증」에서는SNS에서한남자의수배글을본뒤과거연인에게강간당한트라우마가환각·사고장애·망상·긴장증·사회인지결함의형태로나타나는과정을세심하게그린다.「지옥의나날들」에서는자신이이미죽었다고믿는코타르증후군을겪으며죽음이라는희망조차가질수없었던지옥같은나날들의이야기를회고한다.「추락의욕구」에서는창밖으로뛰어내려삶을마감한사진가프렌체스카우드먼의삶과작품을통해,뛰어내리는사람들과그행위의의미에대해다룬다.
「치마요」에서는조현병에서한발더나아가‘만성라임병’이라는,주류의학에서는인정하지않는진단을통해몸과마음,고통을당사자의입장에서이해하고자한다.「경계너머로」에서는조현병을어떤유용한능력에접근하는도구로바라보면서철학,종교,영성을통해새로운통찰을얻고자한다.
“이책은정신증과만성질환이라는지옥에대한암묵적으로신뢰할만한지침서이다.…왕의특징적인뉘앙스는힘겹게획득한지혜의반지를지니고있다.”
-[워싱턴포스트]
“『조율하는나날들』은매혹적이고,진솔하며,질환을지니고살아가는현실의복잡성을용기있게고백한다.그래서이책이세상에나온것이다행스럽다.”
-[NPR]
“왕은희망도,해결책도없는불분명한삶과마주한다.하지만불완전하게라도나아간다.모순되는현실을받아들이되그것에굴하지않음으로써,아픈삶에대처하는자신만의탁월한태도를보여준다.”
-[뉴요커]
“『조율하는나날들』은우리사회에꼭필요한부분을메우며,흔치않은우아함으로새로운문학영역으로향하는길을터준다.”
-[샌프란시스코크로니클]
“인상적으로지적이고,종종예기치않게재미있고,질문을던지며,대담무쌍하고비할데없이빼어나다.…왕은상당부분이알려지지않은미지의영역을통과하는열세가지의힘겨운도보에훌륭한동반자역할을한다.”
-[로스앤젤레스타임스]
