마음의 중심이 무너지다 (조현병 환자의 우정, 사랑, 그리고 법학 교수가 되기까지의 인생 여정)

엘린색스

ElynSaks
엘린색스는밴더빌트대학교를최우등으로졸업하고옥스퍼드대학교에서석사학위를받은후,예일대학교법학대학원에서법학전문석사학위를취득했다.현재서던캘리포니아대학교굴드법학대학원법학,심리학,정신의학및행동과학교수이자색스정신보건법·정책·윤리연구소소장,캘리포니아대학교샌디에이고캠퍼스의과대학의정신의학과겸임교수,그리고새로운정신분석센터의교수이다.
학창시절조현병진단을받은그녀는자신의회고록『마음의중심이무너지다』에서반복되는입원,약물치료,사회적낙인에도불구하고조현병에정면으로맞서사투를벌이며우정과사랑,그리고직업적성취까지이뤄내는모습을보여준다.
2009년맥아더재단에서수여하는천재보조금을받는등수많은수상경력이있으며이기금을사용해법,정신보건,윤리의교차점에서관련문제를연구하는싱크탱크인색스정신보건법·정책·윤리연구소를설립했다.색스는법률과정신건강분야에서폭넓게저술활동을벌이며5권의책과50편이상의논문을출간했다.정신보건법,형법,아동법을전문으로하는그녀는최근정신의학연구의윤리적측면과정신질환자들의강제치료에관한연구를중점적으로수행하고있다.

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감사의말
출간후이야기
출간후이야기(2015년판)
저자인터뷰
옮긴이후기

옥스퍼드와예일출신의법학교수이자조현병환자
그녀에게자신의뇌는최고의친구인동시에최악의적이었다
엘린색스는자신의초기조현병삽화를아직도생생히기억한다.당시에는그게무엇인지알아채지못했지만말이다.
“수업중이던어느날,저는갑자기일어나서집까지5킬로미터를걷기시작했어요.집들이저에게메시지를보내는것같았죠.‘너는특별해.특별히나빠.’“어떤존재가제머릿속에생각을집어넣는것같아서혼란스럽고무서웠어요.”
그러한생각들은시간이지날수록점점더자주나타나며불안감을초래했다.“제생각으로수십만명을죽였다는망상에자주사로잡혔어요.한남자가제머리위로칼을들고서있는환각도종종겪었습니다.”
엘린은현실과의‘접촉’을잃게만드는만성중증뇌질환인조현병을앓고있다.미국내조현병환자는약280만명에달하며,국내환자는50만명정도로추정된다.
조현병의증상에는환각과환청,편집증등이있는데,이러한증상은매우파괴적이다.따라서조현병환자대부분은독립적인삶을영위하거나배우자를찾거나안정적인직업을가질수없을것이라는말을의사에게서듣곤한다.
정신병환자에대한일반적인인식으로는옥스퍼드대학교에서마샬장학생으로공부하고예일법학대학원을졸업했으며베스트셀러를집필하고맥아더재단에서주는‘천재’보조금을받은엘린색스의이야기는불가능에가깝다.하지만그녀가증명하기위해노력하는것처럼조현병은세간에알려진것과는전혀다르다.

고통스러운발견
조현병을앓는다는것은눈을뜬채로악몽을꾸는것과같다
엘린의병은점점심해졌다.“말을하면악이퍼질것같아서말을해서는안된다고생각했어요.그래서매우조용히지냈죠.”
수면아래로억눌러온증상은법학대학원에다닐때결국폭발하고말았다.
“깨어있는채로악몽을꾸는것과같습니다.온갖이상하고기괴하고무서운일들이일어나죠.보통악몽은침대에서일어나눈을뜨면사라지지만,정신병삽화에서는그런행운이없어요.”그녀는이렇게설명했다.
엘린의입에서무섭고위험한말이나오자교수중한명이그녀를응급실로데려갔다.그리고그녀는그곳에서엄청난일을겪었다.
“사람들이달려들어덮치듯나를붙잡더니의자에서높이들어올려침대에내동댕이쳤어요.그러고는두꺼운가죽끈으로내양쪽팔다리를철제침대에묶어버렸습니다.”그녀는회상했다.“전목이터져라비명을질렀어요.누군가사람에게그런짓을할거라고는상상도못했습니다.”
엘린은매일몇시간씩강박된채로지냈는데,그경험은그녀에게믿을수없을정도로고통스럽고끔찍하며수치스러운일이었다.얼마후그녀는조현병진단을받았다.“황량하고고통스러운삶을살아야한다는선고처럼느껴졌습니다.”
그래도엘린은학업을그만두기를거부했고,대처할방법을찾아나갔다.

구원의손길을건넨진정한친구
엘린은일에집중할때‘미친생각이옆으로물러난다’는사실을깨달았다.체계적이고꽉찬일정은그녀의삽화발생빈도를줄였다.“계획이나목표,체계가없는상태에서하루하루를보내는것은정말고통스러운일이에요.”
지지네트워크도중요했다.진단직후엘린은동료법대생인스티브벤키와친구가되었다.그는엘린이자신의정신증적사고에겁을먹고있으며,자신이그녀의곁에있는게도움이된다는사실을깨달았다.
“엘린과함께앉아책을읽을때가많았어요.누군가와함께있는것이엘린에게도움이된것같아요.그러다보면정신병삽화가지나갔죠.”
그로부터40년여년이지난지금도,스티브는엘린과거의매일대화를나눈다.그녀는정신병삽화를경험할때스티브에게기댔고,그는그녀가현실과망상을구별하도록도와주었다.
“친구없는삶은상상할수없어요.그건정말고통스럽고황량할거예요.”엘린은말한다.

정신병을받아들이다
엘린은조현병을관리하는데도움이되는여러방법을찾았지만,다른많은조현병환자와마찬가지로약복용을받아들이는데에는여전히어려움을겪었다.그녀는반복해서약을끊으려고시도했다.
“엘린은약을먹는다는건자신의결함을인정하는거라고생각했어요.”스티브는말했다.“엘린의삶의대부분은자신이병에걸렸다는생각과싸우는과정이었을겁니다.”
엘린이약이증상을완화한다는사실을받아들이기까지는몇년이걸렸다.이제그녀는약이자신의삶을바꿔놓았다고말한다.
“꾸준히약을복용하고정신이맑아진후에야다른사람들의마음에는제마음처럼혼돈과폭력,두려움이없다는것을깨달았어요.제가병과싸우고있을때에는병이항상제인생의중심에있었지만받아들이고나니어느정도옆으로물러났습니다.”

사랑을찾다
증상이조절되자엘린은삶의다른영역에집중할수있었다.엘린은자신이교수로재직하던서던캘리포니아대학교의법학도서관에서근무하던윌비네를만났다.
“그녀는가끔내려와서저에게이런저런도움을요청하곤했어요.”윌이회상했다.
그는곧그녀에게점심을먹자고했고그들의관계는거기서부터시작되었다.
“정말사랑에빠졌어요.”엘린이말했다.“이런일이일어날거라고는생각도못했어요.제인생최고의일은윌을만난겁니다.”
윌은그녀의병이초래할수있는결과에대해“약간순진했다”고인정하면서도병때문에그녀가싫어지진않았다고했다.“저는엘린이자신의삶을구성하고그안에서기능하는데필요한도움을줄수있어매우기쁩니다.”

조현병환자임을세상에알리다
엘린은최소한의사람들을제외하고는주변에자신의병에대해알리지않았다.그러나시간이흐를수록그녀는이러한‘비밀주의’가조현병과관련된낙인과잘못된신화를만들어낸다고느꼈고,결국2007년자신의경험과투쟁에관한책을출간했다.『마음의중심이무너지다』는곧베스트셀러가되었고,엘린은조현병을둘러싼오해를불식하기위해사람들을교육하는데힘쓰고있다.
2009년엘린은사람들이자신의병을이해하도록돕는활동으로맥아더보조금을받았다.2012년에는TED강연을하기도했는데,현재조회수는480만회가넘는다.

아직갈길이멀다
엘린은자신이지금과같은삶을살수있던세가지이유로훌륭한치료법,의지가되는가족과친구,그리고자신을지지해주는직장내환경을꼽는다.그녀는조현병을앓는모든사람이자신이해낸일을똑같이성취할수있다고말하지않는다.그보다는적절한치료와지원환경,자원만있다면조현병환자도“자신의잠재력을충분히발휘할수있다”는것을보여주고자한다.
조현병을앓고있는사람들은사회경제적최하위그룹에속할확률이8배나높다.저소득층이조현병에걸릴확률이더높다는것이아니라조현병환자가학교에다니고직장생활을하고안정적인삶을영위하는데어려움을겪을가능성이더높다는것이다.그러나저소득층가정의사람들은조기진단을받을가능성역시낮기때문에질병이악화될소지가크고더욱깊은빈곤의나락으로빠질수있다.
“우리사회는그런사람들이좋은치료를받고좋은지원시스템을갖출수있도록보장하는데충분히노력하지않았습니다.아직갈길이멉니다.”