고통과희망이라는,도착지를알수없는여행을떠나는
조현병환자와가족.그들이질환을이해하고
여정을준비하도록돕는,시대를초월한논픽션스토리.
치매,뇌전증,조현병의공통점은무엇일까?뇌기능의이상에서생기는질병이라고답하는게옳을것이다.그러나이들의또다른공통점이있다.모두개명을했다.각각노망,간질,정신분열증이라는과거의이름을가지고있다.이중치매는이마저부정적인인식을바탕으로하고있다며보건복지부에서또다시개명을추진하고있다.
개명을한조현병은개명전이름을얻기전까지는그냥미쳤다고했으며이는지금도흔히들리는,욕과같은의미다.부정적인인식을덜기위해이름을여러번바꾸기까지해야할만큼우리는이병에대해아는게거의없다.그동안쌓여온부정적인인식에더해,간간히들리는흉흉한사건의주인공이조현병환자라는뉴스를접하면고개를절레절레흔들면서철저한관리(관리라고쓰고격리라고읽는다.)가필요하다고힘주어말하는기자의말에공감한다.하지만섣불리조현병환자의소행이라고말하는범죄의많은경우가그렇지않았다는사실은대부분사건이잊혀진이후에야밝혀진다.실제로,많은사람은대부분의조현병환자가위험하지않으며범죄율이일반인보다낮다는사실에대해의외라고생각한다.위험한경우는거의모두가적절한치료를받지않고방치된경우이며이지경에이르기까지가족들은적절한치료를위해아마도수없이많은시도와호소를했을것이다.또다른오해는,조현병은유전적질환이며나와는관계없는것이라는생각이다.가족력이있는경우발병률이높아지는것은사실이다.부모나형제중조현병환자가있는경우는10퍼센트,부모모두환자일경우는40퍼센트정도로일반인의발병율인1퍼센트보다는높다.그러나이수치로짐작할수있듯조현병은가족력이있어도발병하지않는경우가월등히많고많은수는가족력이없는경우에발병하며,한편으로100명중1명이라는꽤높은비율로발병한다.류마티스발병률과비슷하며어떤단일암보다도발병률이월등히높다.그럼에도조기발견과치료를강조하는현대사회에서조현병만큼은철저히가려져있다.초기에발견해서치료하면평생발병하지않고정상적인생활을하는경우가절반을넘어서는데말이다.그러니조현병에걸린아들을둔이책의저자는억울하고분했다.병원도사회도국가도모두침묵해서수많은전조증상을알아채지못했고,막상발병을한이후에도본인이치료를원하지않는다는이유로적절한치료를해주지않아결국아들은열일곱살에사망했다.그동안이들을돕고위로해온사람은이웃과친구,또다른조현병환자의가족들이었다.
그러나다큐멘터리제작자였던앤은7년의모든순간을생생하게기록했다.부끄러운실수와감정,고된일상이적나라하게드러나지만아들과엄마가뒤얽혀엮어내는드라마는아름답고감동적이다.누구나그러하듯아픈아들을고쳐보겠다며할수있는모든것을해보고하지말아야했을여러시도도해본다.심지어인도까지아들을끌고가고,제도를바꿔보겠다며유럽과미주를돌아다닌다.그과정에서직접만나인터뷰한인본주의상담학의창시자칼로저스,반정신의학의선두주자로버트랭,<조현병의모든것>의저자풀러토리등의이야기도흥미롭다.저자가아들을이해하기위해서조현병에대해알아가는과정을따라가다보면조현병의과거와현재를이해할수있다.이책은30년전인1993년호주에서발간되었음에도지금우리의현실과너무나닮아있다.책이호주사회에큰반향을일으키자저자는책의내용을<스핀아웃(SpinOut)>이라는다큐멘터리로제작했고,이후호주조현병협회를결성해환자와그가족을지원하며사회의편견을없애려고노력했다.
원서은조너선이살던호주애들레이드에우연히살게된옮긴이가헌책더미에서발견한보물이다.조현병환자와그가족에게는따뜻한위로와지지를덧붙인지도가되기를,여기속하지않는사람들에게는나와다른사람을이해하고삶의경계를넓히는값진경험이되기를바라는마음으로번역작업을했다.조현병혹은다른정신질환에걸리지않아도살다보면누구에게나잠시내가아니었던,또는아니고싶은순간이있다.사춘기를심하게앓는자녀를둔부모역시이아이가내가알던사람이맞는지혼란에빠질때가많다.옮긴이는이책을읽는누구나나와다른낯선‘나’와잠시또는오래길을떠나야하는사람들을향한창하나를열어두게되기를바라는마음이다.
이책은가족또는가까운사람중누군가가조현병진단을받은후막연한두려움에사로잡혀있을나머지가족또는친구들이환자를이해하고앞으로일어날수있는일을예견해어떻게대처하는것이좋을지알려주는역할을한다.특히임상경험이풍부하지못한이들에게정신질환을지닌환자와그가족을이해할수있는좋은안내서가되어주며,의료행정가에게는어떤치료와복지가환자와가족에게실질적인도움이될수있는지생각할수있도록돕는다.
