조현병, 낯선 자아와 떠나는 여행 : 끝없는 절망에서 용기 내어 살아가는 가족들에게

조현병, 낯선 자아와 떠나는 여행 : 끝없는 절망에서 용기 내어 살아가는 가족들에게

$20.00
Description
온갖 오해와 무지가 가득한 조현병
한 권의 책으로 참 모습을 드러내다!
다큐멘터리 제작자인 여성이 자신의 아들이 조현병에 걸려 도무지 알 수 없는 여행을 시작해서 가 닿을 수 없는 곳으로 떠날 때까지, 모든 순간을 한 편의 다큐멘터리처럼 적나라하고 생생하게 기록한 감동적인 실화. 자신 혹은 가족 중 누군가가 조현병 환자가 되었을 때 나와 내 가족의 삶이 어떻게 달라지고 무슨 일이 생기는지를 이처럼 진솔하고 정확하게 알려주는 책은 없을 것이다.
〈조현병, 낯선 자아와 떠나는 여행(원제 Tell Me I'm Here)〉은 열일곱 살 청년 조너선에게 조현병이 발병하면서 온 가족, 특히 엄마가 벌인 7년간의 고투를 생생하고 아름다운 문체로 기록한 책이다. 병으로 힘든 시간을 보낸 뒤 약물 남용으로 생을 마감한 조너선의 엄마이자 책의 저자인 앤 데버슨은 호주의 유명 작가, 방송인 그리고 다큐멘터리 영화 제작자이다. 그는 아들이 정신질환을 앓은 드라마 같은 시간을 마치 눈 앞에서 보는 듯한 착각이 들 만큼 생생하게 기록하고 묘사했을 뿐 아니라, 병의 치료를 위해 엄마로서 할 수 있는 모든 일을 해내면서 의료계와 사회의 문제, 가족의 고통을 면밀하게 드러냈다.
책은 조너선의 출생과 유아기의 전조, 열일곱 살 때 조현병이 발병한 이야기로 시작해 이후로 매해 일어난 일을 각각의 장(chapter)으로 엮었다. 정신병적 상태의 조너선은 가족에게 폭력적이고 공격적인 모습을 보이기도 하지만, 연약하고 섬세하게 자신의 모습을 드러내면서 얼마나 깊이 엄마와 연결되어 있는지를 보여준다. 치료를 거부하면서 방황하다가 결국에는 약물 남용으로 사망하는 과정을 생생히 묘사하고 그 과정에서 경험하는 복잡한 감정을 진솔하고 정확하게 표현한 내용은 마치 한편의 영화를 보듯 책을 읽어 나가게 만든다. 그뿐만 아니라 지적인 통찰과 곳곳에서 드러나는 유머, 다큐멘터리 영상을 보는 듯한 편집으로 인해 누구에게나 일어날 가능성이 존재함에도 그동안 잘 몰랐던 정신질환을 이해하는 데 큰 도움을 준다.
작가는 조현병을 한 아이의 엄마가 감당해야 할 문제로 보는 대신, 연대의 힘을 믿고 사회와 체제의 적극적인 관심을 요구하고 문제를 해결할 방법을 찾으려고 노력했다. 이러한 과정에서 만난 수많은 조현병 환자와 그 가족의 이야기를 읽다 보면 조현병이 사회의 이해와 지지가 필요한 수많은 질병 중 하나임을 자연스럽게 인식하게 된다.
심리학이나 정신의학을 공부했거나 관심이 있는 사람이라면 잘 알고 있을 칼 로저스, 로버트 랭, 풀러 토리 등의 학계 저명 인물을 작가가 직접 만나 인터뷰한 기록과 과정을 읽는 것도 뜻밖의 즐거움일 수 있겠다.
저자

앤데버슨

앤데버슨(1930~2016)은호주의작가이자방송인,다큐멘터리제작자이다.그가아프리카,동남아시아,필리핀에서촬영한다큐멘터리는유엔방송평화상부문에서금상을받았고,사회문제를다룬다큐멘터리또한호주국내의주요상을다수수상한바있다.남호주영화사사장,호주영화텔레비전라디오학교교장을역임했으며호주영화재정회사의회원이자독립언론센터의의장직을맡기도한그는1983년언론에헌신한공로로호주최고훈장을받았다.한편으로인간관계왕립위원회,뉴사우스웨일즈차별방지위원회,건강증진위원회,성로렌스어린이빈곤퇴치캠페인단체등다양한사회정의이슈와관련한주요위원회의회원으로도활동했다.그는맏아들이조현병에걸린당시뉴사우스웨일즈조현병협회와전국적조직인호주조현병협회라는단체를조직하고부의장을역임했다.1991년에는뉴사우스웨일즈정신보건법에관한특별각료회의를주재하였으며,호주국영방송사에서조현병에관한한시간분량의다큐멘터리[스핀아웃(SpinOut)]을제작?감독했다.

2016년작고한저자는호주에서정신질환에대한대중인식캠페인을시작한최초의인물중한명으로꼽히는?정신건강분야의선구자?다.현재SANE이라고불리는국가단체인호주조현병(SchizophreniaAustralia)을설립하는데중요한역할을했으며,그결과비단정신질환에걸린사람뿐아니라그가족과이웃들의삶을개선하는데에도큰공헌을했다.저서로는[위기에처한호주인](1978)[변화의모습들](1984)[예술,미디어,권력](1990)[탄성](2003)[모래위에그은선](2000)[평화를나부끼며](2013)등다수가있다.

목차

옮긴이의말
프롤로그고통과희망의여행
1장시작
2장조너선이아픈것같아요
3장바닷가의집
4장치료를찾아서
5장감옥은힘들어
6장엄격한사랑
7장여러가지이론
8장버려진자들
9장고통의나락
에필로그빛으로
후기
참고문헌
추천의글

출판사 서평

고통과희망이라는,도착지를알수없는여행을떠나는
조현병환자와가족.그들이질환을이해하고
여정을준비하도록돕는,시대를초월한논픽션스토리.

치매,뇌전증,조현병의공통점은무엇일까?뇌기능의이상에서생기는질병이라고답하는게옳을것이다.그러나이들의또다른공통점이있다.모두개명을했다.각각노망,간질,정신분열증이라는과거의이름을가지고있다.이중치매는이마저부정적인인식을바탕으로하고있다며보건복지부에서또다시개명을추진하고있다.

개명을한조현병은개명전이름을얻기전까지는그냥미쳤다고했으며이는지금도흔히들리는,욕과같은의미다.부정적인인식을덜기위해이름을여러번바꾸기까지해야할만큼우리는이병에대해아는게거의없다.그동안쌓여온부정적인인식에더해,간간히들리는흉흉한사건의주인공이조현병환자라는뉴스를접하면고개를절레절레흔들면서철저한관리(관리라고쓰고격리라고읽는다.)가필요하다고힘주어말하는기자의말에공감한다.하지만섣불리조현병환자의소행이라고말하는범죄의많은경우가그렇지않았다는사실은대부분사건이잊혀진이후에야밝혀진다.실제로,많은사람은대부분의조현병환자가위험하지않으며범죄율이일반인보다낮다는사실에대해의외라고생각한다.위험한경우는거의모두가적절한치료를받지않고방치된경우이며이지경에이르기까지가족들은적절한치료를위해아마도수없이많은시도와호소를했을것이다.또다른오해는,조현병은유전적질환이며나와는관계없는것이라는생각이다.가족력이있는경우발병률이높아지는것은사실이다.부모나형제중조현병환자가있는경우는10퍼센트,부모모두환자일경우는40퍼센트정도로일반인의발병율인1퍼센트보다는높다.그러나이수치로짐작할수있듯조현병은가족력이있어도발병하지않는경우가월등히많고많은수는가족력이없는경우에발병하며,한편으로100명중1명이라는꽤높은비율로발병한다.류마티스발병률과비슷하며어떤단일암보다도발병률이월등히높다.그럼에도조기발견과치료를강조하는현대사회에서조현병만큼은철저히가려져있다.초기에발견해서치료하면평생발병하지않고정상적인생활을하는경우가절반을넘어서는데말이다.그러니조현병에걸린아들을둔이책의저자는억울하고분했다.병원도사회도국가도모두침묵해서수많은전조증상을알아채지못했고,막상발병을한이후에도본인이치료를원하지않는다는이유로적절한치료를해주지않아결국아들은열일곱살에사망했다.그동안이들을돕고위로해온사람은이웃과친구,또다른조현병환자의가족들이었다.

그러나다큐멘터리제작자였던앤은7년의모든순간을생생하게기록했다.부끄러운실수와감정,고된일상이적나라하게드러나지만아들과엄마가뒤얽혀엮어내는드라마는아름답고감동적이다.누구나그러하듯아픈아들을고쳐보겠다며할수있는모든것을해보고하지말아야했을여러시도도해본다.심지어인도까지아들을끌고가고,제도를바꿔보겠다며유럽과미주를돌아다닌다.그과정에서직접만나인터뷰한인본주의상담학의창시자칼로저스,반정신의학의선두주자로버트랭,<조현병의모든것>의저자풀러토리등의이야기도흥미롭다.저자가아들을이해하기위해서조현병에대해알아가는과정을따라가다보면조현병의과거와현재를이해할수있다.이책은30년전인1993년호주에서발간되었음에도지금우리의현실과너무나닮아있다.책이호주사회에큰반향을일으키자저자는책의내용을<스핀아웃(SpinOut)>이라는다큐멘터리로제작했고,이후호주조현병협회를결성해환자와그가족을지원하며사회의편견을없애려고노력했다.

원서은조너선이살던호주애들레이드에우연히살게된옮긴이가헌책더미에서발견한보물이다.조현병환자와그가족에게는따뜻한위로와지지를덧붙인지도가되기를,여기속하지않는사람들에게는나와다른사람을이해하고삶의경계를넓히는값진경험이되기를바라는마음으로번역작업을했다.조현병혹은다른정신질환에걸리지않아도살다보면누구에게나잠시내가아니었던,또는아니고싶은순간이있다.사춘기를심하게앓는자녀를둔부모역시이아이가내가알던사람이맞는지혼란에빠질때가많다.옮긴이는이책을읽는누구나나와다른낯선‘나’와잠시또는오래길을떠나야하는사람들을향한창하나를열어두게되기를바라는마음이다.

이책은가족또는가까운사람중누군가가조현병진단을받은후막연한두려움에사로잡혀있을나머지가족또는친구들이환자를이해하고앞으로일어날수있는일을예견해어떻게대처하는것이좋을지알려주는역할을한다.특히임상경험이풍부하지못한이들에게정신질환을지닌환자와그가족을이해할수있는좋은안내서가되어주며,의료행정가에게는어떤치료와복지가환자와가족에게실질적인도움이될수있는지생각할수있도록돕는다.