뇌전증

뇌전증

$11.00
Description
『KMI 희귀난치 희망총서 04_ 뇌전증』
발작을 이해하고, 치료를 설계하며, 일상을 회복하기 위한 안내서
청년의사가 기획·편집하고 KMI한국의학연구소가 제작 후원한 『KMI 희귀난치 희망총서』는 희귀·난치성 질환 환자와 가족을 위한 국내 최초의 단행본 시리즈다. 흔한 질환 위주의 건강 콘텐츠는 넘쳐나지만, 정작 희귀질환 관련 신뢰할 수 있는 최신 정보는 턱없이 부족하다는 현실에서 출발한 프로젝트다. 이 시리즈는 환자와 가족이 실제로 필요로 하는 의학 지식을 정확하고 이해하기 쉽게 전달하는 동시에, 심리적 지지와 공감을 전하는 것을 목표로 한다.
KMI 희귀난치 희망총서 시리즈의 네 번째 책인 『뇌전증』은 질환에 대한 사회적 편견과 막연한 두려움으로 고통받는 이들을 위한 실용적인 가이드북이다. 뇌전증은 수면 부족, 불규칙한 생활, 음주 등 유발 요인이 있을 경우 오랜 시간이 흐른 뒤에도 증상이 재발할 수 있는 질환이다. 이 때문에 뇌전증 치료에서는 ‘완치’라는 표현 대신 ‘치료완결’이라는 개념을 사용하며, 치료 후 재발 가능성을 최소화하는 데 집중한다. 이러한 질환의 특성 탓에 많은 환자와 가족은 진단부터 관리까지 매 순간 큰 심리적 부담을 느끼곤 한다.
이 책은 환자들이 겪는 막막함을 해소하고자 증상의 이해부터 치료 결정까지의 전 과정을 체계적으로 구성했다. 저자인 삼성서울병원 소아청소년 신경분과 이지훈 교수는 임상과 연구 현장에서 쌓은 풍부한 경험을 바탕으로, 발작·뇌전증·뇌전증 증후군을 구분하는 핵심 개념부터 국소·전신발작의 특징까지 환자의 눈높이에서 상세히 설명한다. 특히 보호자가 기록하는 증상 데이터가 왜 치료 방향을 결정짓는 결정적 단서가 되는지를 강조하며 실질적인 도움을 준다.
본문은 뇌전증 진단 초기 과정과 발작 시 응급조치(‘옆으로 눕히기’, ‘시간 확인하기’, ‘전신 살피기’)를 구체적으로 안내한다. 기도 폐쇄 방지를 위한 대처법과 의식 회복 확인 등 주의사항을 짚어주는 것은 물론, 뇌파 및 MRI 검사 결과가 실제 치료 현장에서 어떻게 해석되는지 설명함으로써 병원 절차에 대한 이해를 돕는다.
또한 치료의 핵심인 항경련제 복용과 관련하여 약물 선택의 원칙과 단계별 치료 흐름을 정리했다. 환자들이 가장 우려하는 부작용을 유형별로 구분해 설명하고, 약물 중단 고려 시점과 재발 위험도 등 실제 환자들이 가장 궁금해하는 질문에 명쾌한 답을 제시한다.
나아가 약물 난치성 뇌전증을 위한 식이요법(케톤 생성 식이요법 등)과 수술 치료에 대한 최신 정보, 유전자 이상 관련 증후군에 따른 미래 의학의 방향성까지 폭넓게 다루고 있다. KMI 희귀난치 희망총서04_ 뇌전증』은 환자와 가족이 정확한 근거를 바탕으로 치료 선택의 중심을 잡고, 긴 투병의 여정 속에서 불안을 관리하며 일상을 회복해 나갈 수 있도록 돕는 든든한 길잡이가 되어줄 것이다.
저자

이지훈

서울대학교의과대학을졸업하고,동대학에서의학석사및뇌신경과학박사학위를취득했다.서울대학교어린이병원에서소아청소년과전공의및소아신경분과전임의과정을거쳤으며,삼성서울병원에서소아신경분과전임의과정을수료했다.현재성균관대학교의과대학삼성서울병원소아청소년신경분과교수로재직중이다.
또한삼성서울병원희귀질환센터장과유전자치료연구센터장을맡아희귀질환의유전진단과치료제개발을선도하고있다.소아청소년뇌전증의원인을규명하고,적절하고표준화된치료원칙을수립하는연구를수행하는동시에난치성뇌전증의최소침습적수술치료법도입에도힘을쏟고있다.아울러뇌전증신약임상시험과듀센근디스트로피등희귀근육병임상시험을유치해환자들에게새로운치료를가장먼저적용중이다.
한편극희귀질환의개인맞춤치료법을연구하는연구자국제모임인‘Nof1collaborative’에참여해활동하고,이를국내환자에게실제로적용하기위해보스턴어린이병원연구팀과함께‘Nof1trial’공동연구도진행하고있다.희귀난치질환을진단·치료하고새로운치료법을연구하는어린이병원을설립하려는꿈을가지고있다

목차

프롤로그뇌전증을앓아도밝은삶을살수있습니다

PART1뇌전증이해하기
뇌의구조와다양한기능
발작,뇌전증,그리고뇌전증증후군
뇌전증진단후해야할일
뇌전증으로병원을방문하면겪는과정
항경련제를통한뇌전증치료과정
뇌전증환자로살아간다는것

PART2뇌전증치료하기ㆍ077
대표적인뇌전증발작증상
항경련제선택원칙
약물난치성뇌전증치료에사용하는식이요법
뇌전증수술에들어가기에앞서
뇌전증수술의실제
유전자이상과관련된뇌전증증후군

PART3뇌전증함께하기ㆍ151
환자와가족이흔히하는질문

에필로그뇌전증환자와가족에게전하는희망의메시지

출판사 서평

응급대처부터장기치료의목표설정까지
절망감과두려움을줄이는뇌전증실전가이드

뇌전증은뇌피질의비정상적인전기신호로인해‘발작’이특별한유발요인없이2회이상반복될때진단된다.두번째발작이발생하면세번째발작이일어날확률은70%이상으로급격히높아지기에,진단후에는최소2년이상꾸준히항경련제를복용하며발작을조절해야한다.하지만우리사회의편견탓에많은환자가질환을숨기며위축된삶을살아가곤한다.이제는절망에서벗어나질환을정확히이해하고,유발요인을분석해예방과치료를위한적극적인첫걸음을내딛어야한다.
PART1에서는뇌의구조와기능을바탕으로발작양상과뇌전증증후군의차이를명확히정리한다.특히발작의기전에따라치료약제가달라진다는점을지적하며,환자가느낀감각의변화나의식소실여부등세밀한관찰기록이진단의단서가됨을알려준다.뇌파와MRI검사를‘절대적인정답’으로만여기기보다,증상·경과·치료반응과함께통합적으로해석해야할치료‘과정’으로바라보게함으로써환자의불필요한불안을덜어준다.
PART2는국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)의분류체계에따라영아기뇌전증연축,드라베증후군,레녹스-가스토증후군등주요증후군의발작양상과동반신경학적증상,뇌파·영상소견,치료및약물선택,예후등을심도있게살핀다.또한국내에서처방가능한항경련제의용량,복용금기,부작용을일목요연하게정리하여규칙적인복약의중요성을강조한다.이어서약물난치성뇌전증을위한식이요법과수술치료,원인유전자를찾는최신검사흐름까지담아냈다.
PART3은환자와가족이일상에서마주하는현실적인고민을Q&A로풀어냈다.“전신발작시심폐소생술이필요한가?”,“학교나직장에진단사실을알려야할까?”,“항경련제복용을잊었을땐어떻게해야하나?”와같은질문부터운전면허취득기준,부작용대처법까지진료실에서미처다묻지못했던구체적인궁금증들에대해명쾌하고실용적인해답을제시한다.
뇌전증발작은예고없이나타났다사라지기를반복하는‘삽화적인’증상인만큼,환자와가족은다음발작이언제닥칠지모른다는불안과응급상황에대한두려움을늘안고살아간다.하지만정작필요한정보는곳곳에흩어져있거나지나치게단편적이어서,정교한치료설계를세우는데어려움을겪는경우가많다.이책은환자와가족이‘지금이단계에서무엇을선택하고준비해야하는지’를가장현실적으로제안함으로써,불안을줄이고장기치료의여정을끝까지완주할수있는든든한이정표가되어준다.