같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면 (마흔에 자폐를 알게 된 남편을 통해 보는 신경다양성의 세계)

같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면 (마흔에 자폐를 알게 된 남편을 통해 보는 신경다양성의 세계)

$19.40
Description
‘왜 우리는 같은 일도 전혀 다르게 반응할까?
왜 내 (아내/남편)은 저렇게 반응하고, 생각하고, 살까?’
《같이 살아도 서로 다른 세계를 산다면》
마흔에 자폐를 알게 된 남편을 통해 보는 신경다양성의 세계

“이상한 게 아니라, 세상을 읽는 방식이 다를 뿐입니다”
능력이나 지능은 대단히 출중한데, 어떤 부분은 사회생활에서 이해하기 어려운 사람들이 있습니다. 일상과 (가족을 포함한) 사회적 관계에서도 어려움을 겪습니다. 그럼에도, 자기 분야에서 성공한 사람들도 있습니다. 이 책에 주인공으로 등장하는 ‘스누피’도 그렇습니다.

저자가 아내로 같이 살며 겪은 남편 스누피는, 저자의 세계와 많이 달랐습니다. (청각, 후각, 시지각, 촉각, 압박감 등) 감각의 세계, (오른쪽 왼쪽, 보는 것과 순서 등) 인식의 세계, (루틴, 패턴, 정리, 시간표 등) 질서의 세계, (대화, 약속, 생활상의) 관계의 세계, (가족 안의) 사랑과 일상의 세계 등 다양한 면에서 달랐습니다. 서로의 세계가 다른 탓에 오해와 갈등이 관계의 기반에 깔렸습니다.

‘스누피’는 마흔이 넘어서야 자신의 세계와 그 이유를 알게 되었습니다. 자신 안의 특성(자폐 스펙트럼, ADHD)을 알게 되면서, 자신만의 ‘감각, 인식, 질서, 관계, 일상’의 세계를 만든 차이를 이해하게 되었습니다. 그 차이는 우리 곁에 분명 존재하지만 이름 붙여지지 않았던 ‘신경다양성(Neurodiversity)’입니다.

이 책은 아내의 시선으로 스누피를 통해 신경다양성 세계를 따뜻하고도 날카로운 시선으로 살펴봅니다. ‘왜 우리는 같은 일도 전혀 다르게 반응할까? 왜 내 (아내/남편)은 저렇게 반응하고 생각하고, 살까?’ 이런 의문에 상대의 성격적 결함이 아니라 ‘인지 방식의 차이’로 설명합니다. 뇌가 세상을 받아들이고 해석하는 방식에 근본적인 ‘차이’ 즉, 뇌다양성으로 이해하도록 합니다. 사람들은 저마다 ‘세상을 읽고 생각하는 방식부터’ 다르다는 것을 알면 흥미롭습니다. 누군가는 이미지로, 패턴으로, 글로 세상을 해석합니다.

세상 사람들 저마다 뇌에 (신경학적) 차이가 있다는 이해는, 우리를 (당장 배우자, 가족에서부터) 그 감정과 행동의 이유를 깊이 헤아리는 ‘의식적 공감((Empathy)’으로 이끕니다. 이렇게 신경다양성(자폐 스펙트럼, ADHD 등)이라는 관점을 통해 사람을 이해하려는 노력은 ‘같이 살아도 서로 다른 세계’를 공존하도록, 함께 살아가도록 이끕니다. 이 책이 나온 이유이기도 합니다.

우리는 모두 각자의 세계를 살지만, 서로 어울려 살아갑니다. 모든 사람이 하나의 기준에 맞춘 ‘반듯한 모양’일 필요는 없습니다. 이 책은 ‘도무지 이해하기 어렵지만, 참고 사는 관계’를 ‘어렵지만, 이해할 수 있는 관계’로 바꾸고 싶은 모든 이들에게 ‘생각의 경계’를 허물도록 하는 한 부부의 따뜻한 삶의 이야기입니다.
저자

지은정

마흔무렵,십여년의외국생활을정리하고한국으로돌아왔다.한국사회에적응하려할수록알수없는사회에대한부채의식이마음을무겁게했다.집회에나가피켓을들거나1인시위를하지는않는다.다만조용히연대하며,사회에보탬이되기를바라는글을쓴다.
2012년부터블로그와브런치에문화와신경다양성에대한글을써왔고,당연시해온생각의틀을흔들며새로운시선을더하고자한다.신경다양성이훨씬앞선호주에서의삶과30년간의외국어교육,한국입양아가족들과의깊은인연은인식의지평을넓혀주었다.이글쓰기가사회에대한부채를조금이나마갚는일이기를바란다.
신경다양성에대한오해를풀기위한첫책으로《난독증을읽다》를썼다.

목차

추천의글
작가의말
들어가며:떨어진두개의조각

1부.그의세계
1.감각의세계
예민한청각|노이즈캔슬링|예상치못한소리의습격|쇼핑도연습이필요해|약하나넣는데도준비가필요해|예민한후각|천둥번개에매료|내몸을건드리지마|입안에감기는단어나문장|기분좋은압박|피가나도록다리긁기|밀집된공간의불편함

2.인식의세계
오른쪽왼쪽이헷갈려|보이는것과보는것|순서대로만하면되는데|말로표현이어려워|이미지세상

3.질서의세계
원래하던대로만|콜라,커피중독|알코올중독|어떤음식에꽂히면|고구마껍질|새로운건싫어|패턴패턴패턴|강박|몸에걸칠수있는것|불편은감수하는것|지그재그로일마무리|어떻게이걸버려|컴퓨터파일,이메일정리|매일같은것만먹기|5시는저녁시간|여행갈땐베개|그를움직이는힘|스누피의시간표

4.관계의세계
스몰토크|자폐를이해하는사람과스몰토크|말을글자그대로|왜날항상공격해|약속은했지만만나고싶지는않아|되돌아오는목소리|식당자리|반찬먹어보기|나눠먹는법|눈을보지마|임박한마일리지사용하기|혼자앞서걷기|너무빠른예측반응

5.사랑과일상의세계
그가머무는장면들|잠들기레이스|지하철화장실|아빠화났어요?|신경안써|숲속의집,기차세트|죽음앞에서|말이아닌언어|스누피의도시락|귀여운유치함|인터넷선무당|알게되면,그다음은?|고목나무와개미

2부.그와닿아있는세계
1.어린시절
말하지못했다|어떤표정을지어야해?|숫자엔약한레고천재

2.그의가족
허허허시아버지|거기날씨는어때?|이사,그리고술|악수로인사|그들이피한세계

3.나와우리가족
엄마저ADHD확실해요|지금제가자폐라는거예요?!|내아버지와나

3부.변화의세계
1.검사에들어가며
커피와도파민의일상

2.검사중
정신과상담실에서|설문지와뇌검사

3.검사후
갈색무지봉지|피리부는아저씨|초록알약

4.흔들렸기에알게된것들
스누피의정체성|도움과의존의경계-그는자폐인가?

4부.스펙트럼의세계
1.선위의점이아니다
2.내안의스누피
3.물결에파동을

나오며:맞닿은두개의조각
감사의글
참고문헌

출판사 서평

사람을이해하는새로운발견!
우리옆에있는신경다양성에대해말하다.

부부로함께일상을살면서도,마치서로다른세계를사는것처럼거리와차이가느껴진다면,이책《같이살아도서로다른세계를산다면》을읽어야한다.

이책은마흔이되어서야자신의자폐스펙트럼성향을알게된남편(별칭‘스누피’)과그곁을함께한저자의경험과사색,깨달음을담은기록이다.가장잘통하고사랑해서결혼한남편이같이살아가면서어느순간‘이기적이고배려없는사람’으로평가가바뀌고,일상생활과관계에서오해와갈등이점점쌓여간다.저자가남편에관해느낀‘이기적’‘무심해’‘대화가통하지않아’‘모든것을논리적으로설명해야’‘공감이부족해서운한’‘고집스럽고’‘융통성없는’‘자기중심적인’같은여러감정은자칫관계를위협한다.여러감정들은시간이지나면결국그저홀로참아야하는고통스러운관계가되거나,서로미워하다관계가파탄나게할수있다.

그러나,저자는배우자의모습을성격의문제가아닌,‘신경학적특징(신경다양성)’에서비롯한특성이라고이해하게되면서,두사람의서로다른세계는다시연결된다.이과정은우리의다양한관계의문제를해석하는또다른새로운시각을제공한다.신경다양성관점이필요한이유다.신경다양성은흔하나,우리는그것을신경다양성관점에서보지않는다.이책은가족,배우자를이해하는것을넘어,자신을신경다양성관점과특징들로이해하도록돕는다.

해외에는신경다양성을다룬대중서가많지만,국내에는흔하지않다.우리사회는신경다양성에관한이해가부족하지만,성인ADHD에관한책들이많이나오면서,이해의폭이넓어지고있다.많은ADHD성인이자신의특성을ADHD에기인한것으로이해하게되면서,자신에관한수용성도높아지고,가족과사회적관계에서도이해와지지를받게되었다고한다.자폐스펙트럼,아스퍼거등에관해서는이러한이해와이야기가더많아져야한다.이책은반려자의시선으로남편이가진감각의예민함,이미지중심의사고,규칙에대한집착등을단순한결함이아닌‘신경학적특징’으로재정의해이야기한다.이이야기들은자폐또는ADHD성향이있는사람들이느끼는불안,감각의예민함,이미지적인식과사고로예측가능성과논리적접근의이유를이해하도록돕는다.

함께사는가족(특히배우자)이라면,특히불안,강박,감정통제의어려움,무심해보이는태도등이갈등을촉발한다.그원인과밑바탕을이해하지못해쉽게상대를비난하게되거나,부부싸움을넘어관계의파탄으로향하기도한다.이책은상대의그런모습이성격이아니라,신경학적특징에서비롯된것은아닌지함께고민해보고,‘도무지이해할수없는’것에서‘어렵지만이해할수있는’관계로생각의방향을전환시킨다.특히,자폐,ADHD등의성향이있는신경다양성배우자와는어떻게소통하는것이필요한지저자의구체적인사례와경험을통해힌트를얻을수있다.

한사람의성격과신념은교육,환경,관계속에서도형성되지만,그바탕에는스스로선택할수없는뇌의고유한리듬이깔려있다.그래서우리는모두서로다른‘밀도’를가진존재가된다.우리가서로다른이유를이해할때,우리는함께살수있게된다.같이살아도서로다른세계를이해하고수용하게된다.

마흔에알게된남편의자폐스펙트럼,‘성격차이’가아니라‘뇌의차이’였습니다.

누구나한번쯤은배우자를보며“도대체왜저럴까?”라는질문을던진다.하지만그답이‘성격’이아닌‘뇌의작동방식’에있다면어떨까?40대에이르러서야자신이자폐스펙트럼과ADHD성향을가졌음을알게된남편과,그곁에서10년동안‘이해의언어’를구축해온아내의기록,《같이살아도서로다른세계를산다면》이출간되었다.

누구도틀리지않았다,다만뇌의주파수가다를뿐
저자는배우자의이해할수없는행동을결함이아닌‘신경다양성(Neurodiversity)’의관점으로재정의한다.자폐나ADHD를고쳐야할질병이아니라,인간다양성의한형태인‘뇌다양성’으로바라볼때비로소관계의새로운문이열린다는것이다.책은사람마다세상을선형적,이미지형,패턴형으로읽어내는방식이다름을인정하고,그간극을‘번역’해나가는과정을생생하게담았다.

신경다양성은감각,인식,질서,관계,사랑과일상의세계모두에차이가
아내로같이살며겪은저자가겪은배우자의세계는많이달랐다.(청각,후각,시지각,촉각,압박감등)감각의세계,(오른쪽왼쪽,보는것과순서등)인식의세계,(루틴,패턴,정리,시간표등)질서의세계,(대화,약속,생활상의)관계의세계,(가족안의)사랑과일상의세계등다양한면에서달랐다.저자는이를신경다양성이라는관점에서다양한사례와에세이를통해오해와갈등을풀어가는열쇠를제공한다.

정신과진단너머,‘삶의결’을복원하는공감의기술
특히이책은정신과적진단명(DSM)이다담아내지못하는이름없는경험들에주목한다.소음이칼날처럼느껴지는감각과부하,불안을낮추기위한루틴의절실함등신경다양인의내면풍경을구체적으로묘사한다.또한배우자의공감부족으로고통받는비장애인배우자의‘카산드라증후군’을넘어,진단이‘낙인’이아닌‘자기긍정과치유의길잡이’가될수있는지역설한다.

“이해는안되지만참는관계”에서“어렵지만이해할수있는관계”로
저자는관계의핵심으로‘심퍼시(Sympathy,내입장에서의동정)’가아닌‘엠퍼시(Empathy,상대입장에서의조망)’를제시한다.상대의세계로건너가그가왜그렇게행동할수밖에없었는지의식적으로헤아리는과정이야말로진정한포용의시작이라는것이다.

출판사관계자는“이책은제각각의모양으로태어난존재들이서로어울려사는세상을꿈꾸는정직한기록”이라며,“배우자와의갈등으로지친이들은물론,자기자신의정체성을고민하는성인들에게조용한동반자가되어줄것”이라고전했다.