엄마의 공책

이성희

저자_이성희
이화여자대학교미술대학을졸업하고,이후70~80년대를일본에서보낸경험이고령화사회의풍경을미리들여다보는계기가되었다.1989년서울시최초의노인종합복지관위탁운영을시작으로한국재가노인복지의세기둥인가정봉사원사업,데이케어서비스,단기보호서비스(쇼트스테이)를전국적으로확대하는데앞장섰다.1989년‘치매’라는용어를처음사용하였으며치매가족모임또한국내최초로구성하여이끌었다.1994년국제알츠하이머협회정회원으로활동하면서치매를뇌의질병으로인식하도록홍보하였다.제9회인지증아시아오세아니아국제대회를유치함으로써정부의치매대책사업에많은영향을끼쳤다.그밖에치매관련교재집필진및연구진을역임한바있다.현재청암노인복지재단이사장,한국치매가족협회회장,청암노인요양원원장으로활동하고있다.

저자_유경
이화여자대학교시청각교육과를졸업하고CBS아나운서로입사해노인대상프로그램을오랫동안진행하였다.이후노인복지에뜻을세우고복지현장에뛰어들어활동하다가학문적인뒷받침의필요를느껴이화여자대학교사회복지대학원에입학해본격적으로노년을공부하였다.노인복지관근무를거쳐현재는프리랜서사회복지사로노인복지에관심있는다양한사람들이참여하는‘어르신사랑연구모임(어사연,cafe.daum.net/gerontology)’을이끌고있다.특히2006년부터죽음준비교육전문강사로나서우리나라죽음준비교육의대중화를이끌었다는평가를받고있다.
치매와관련한활동으로는,한국치매가족회출범당시홍보담당자로일했으며,영화<엄마의공책>제작에치매관련자문위원으로참여하였다.2018년2월8일<‘엄마의공책’국회상영회>에서의특강을시작으로현재“새로운치매패러다임,치매는상식이다!”라는주제로강연을이어가고있다.지은책으로는『꽃진저나무푸르기도하여라』,『마흔에서아흔까지』,『유경의죽음준비학교』,『그림책과함께하는내인생의키워드10』,『마흔과일흔이함께쓰는인생노트(공저)』,『노년에인생의길을묻다(공저)』,『사랑합니다,당신의세월을(공저)』,『나이듦수업(공저)』등이있다.

저자의말
<엄마의공책>등장인물

1.우리엄마가이상해요!:치매의발견
하나,가족이‘무언가이상하다’고느끼면이상한것이다!
둘,‘최근기억’에장애가생긴다
셋,언어능력이떨어진다
넷,지남력의상실이나타난다
다섯,어떤일을계획하거나생각한대로실행하는데어려움을느낀다
여섯,집중력이줄어들고계산능력에문제가발생한다
일곱,성격이변한다

2.치매라니,그럴리없어요!:치매진단과충격
하나,정확한진단이먼저다
둘,병원에갈때는주보호자가동행하고두사람이같이가면좋다
셋,환자도불안하고혼란스럽다
넷,‘건강수첩’이필요하다
다섯,인정하고받아들여야한다
여섯,환자는오늘도최선을다해살아가고있다
일곱,집과요양시설을이분법으로나누는것은피하자

3.우리어머니맞나요?:치매의정신행동증상(문제행동)
하나,우울.무감동.불안
둘,망상셋,배회
넷,환각과환청,착각
다섯,폭력.공격적인행동
여섯,부적절한행동들
일곱,일몰증후군(석양증후군)

4.치매환자를어떻게대하면좋을까요?:치매환자의마음읽기
하나,우울과‘감정실금’이생긴다
둘,자신을정당화시키며고집을부린다
셋,환경변화에적응이어렵다
넷,잘알아듣지못하며자신의상태를제대로설명할수없다
다섯,모든문제행동에는나름의이유가있다
여섯,스스로할수있는것도있다
일곱,치매환자도감정을가진인격체다

5.치매환자가족도마음이아파요!:치매가족의심리
하나,슬픔과죄책감
둘,분노와원망
셋,외로움과소외감
넷,불안과공포
다섯,회피와외면
여섯,연민과동정
일곱,우울과무기력

6.우선은집에서돌보려고요…:집에서치매환자돌보기
하나,가족이라고해서무조건도움이되는것은아니다
둘,집이라고해서무조건안전하고최선은아니다
셋,치매에대해알아야제대로돌볼수있다
넷,돌보는내가건강해야치매환자도행복하다
다섯,혼자가아니다
여섯,자책과환자에대한원망은금물이다
일곱,언제까지집에서돌보는게좋을까

7.치매,아는만큼보인다!:치매환자와더불어살기
하나,일상을유지하도록돕는다
둘,‘자립’을소홀히하지않는다
셋,의사소통의유지
넷,안전.안심.안락
다섯,치매,이제는상식이다!
여섯,치매환자에게도삶의역사와축적된경험이있다
일곱,자기결정권의존중

8.노인요양원에살다!:치매환자와요양시설
하나,요양시설은불효의증거?
둘,요양시설은가족갈등의진원지?
셋,시설의운영철학
넷,어르신들의표정이요양시설의간판
다섯,시설환경과서비스꼼꼼하게살피기
여섯,부모님의마음헤아려드리기
일곱,마지막은어디에서…

9.왜지금치매인가?:치매는상식이다
하나,왜지금치매인가?
둘,초로기치매에관심을!
셋,경도인지장애에대해알아두자
넷,지역사회에서함께살아가기
다섯,알츠하이머카페를꿈꾸며
여섯,경험을나눠주세요!
일곱,당신들의인생을함께기억해드리겠습니다

치매관련기관

새로운치매패러다임,이제치매는상식이다!

2017년9월18일정부는‘치매국가책임제’를발표했다.다른중증질환들도많은데왜유독치매만이렇게국가가책임진다고나서는지궁금해하는경우가많다.간단히말하면치매는우선노인인구증가와맞물려환자가무섭도록늘어나고있고,현대의학기술로는완치방법이없는데다가,그어떤질병보다돌봄이중요해가족들의고통이크다는특징이있다.또한예방주사나위생교육,혹은환자격리같은방법으로발병률을줄일수도없다.

치매국가책임제에는‘치매부담없는행복한나라’를만들겠다는선언이담겨있는데역시인구고령화에따른치매인구의증가와치매가족의고통심화,치매로인한사회적비용급증등문제가심각하다고보고그동안의미흡했던지원체계와불충분한정책을보충혹은강화하고거기에새로운정책을추가로시행하겠다는것이다.

치매노인의삶의질을높이고가족의부담을줄여서국민모두의건강하고행복한삶을보장해준다면무엇을더바랄수있을까.사회환경과사람들의삶은쉬지않고변하는데,그에맞춰모두가실감할수있도록정책과제도가잘실현되고당사자들의의견을수시로반영하면서부족한점은계속개선해나가야할것이다

치매환자와가족을위한63가지기억레시피!

치매가이드북『엄마의공책』은뇌사진이나뇌그림으로시작하는어려운치매이론서나자녀들의극진한치매간병일기가아닌,누구나부담없이읽을수있도록모든장마다영화주인공들의이야기로시작해각주제마다일곱가지지침을소개하고마지막에는저자두사람의대화를넣어실질적인도움이되도록구성했다.

치매가의심되거나치매진단을받고충격과황망함에어찌할바를모를때,치매환자를돌보다가벽에부딪쳤을때,너무어렵지않고손쉽게치매와치매환자와치매가족에대해기본적인이해를할수있도록구성하였다.또한책전체가서로이어지면서도주제별로어디를펼쳐도상관없이각장마다독립적으로정보를얻을수있도록배치했다.‘치매는상식’이라는주장에맞게누구나이정도는상식으로라도알고있어야할내용들이책전체에담겨있다.

열심히살아온인생,최선을다해살아낸시간,
치매로당신들이더는기억하지못하는것을
함께기억해드리고나누고싶습니다!

‘치매’가아닌‘엄마의공책’을제목으로삼은것은,치매라는‘병’이아닌‘사람’에초점을맞추면서치매든아니든노년을살아가고있는분들의인생에담긴신비한보물을찾아내읽으면서대신기억해드려야겠다는생각을했기때문이다.

우리의생각을주관하고행동을명령하는뇌에병이생겼다해서하찮은사람이되거나불필요한존재가되어버리는것은아니다.병에걸렸을뿐이다.그병이환자자신의인격까지변화시키고가족의삶을송두리째흔들어놓지만존재는존재자체로존중받아마땅하다.머릿속이순간적으로텅비어버리면서지금까지와는전혀다른사람이되어간다고해도최선을다해오늘이순간을살아가고있는,살아내고있는치매환자.그삶의무게가결코만만찮을지라도버티고있는연약한생명을귀하게여기는것이우리가할일이다.치매는걸리고싶어서걸리는병이아니며,뇌혈관이나뇌세포를가지고있는한누구나걸릴수있는병이다.

그러니비록어린아이들표현대로‘생각주머니’가깨졌다해도,인간으로서의존엄성이유지되도록도우며돌봐야한다.어느누구도예외일수없는병앞에서존재를받아들이고인정하면서모두가최선을다해돌봄으로써치매환자가마지막까지안심하고안전하게살아갈수있도록해야한다.우리의미래가그안에있기때문입니다.치매환자는‘치매’라는병그자체가아니라‘사람’임을결코잊어서는안된다.