기억하지 못해도 여전히, 나는 나 : 알츠하이머와 함께 살아가는 1인칭 안내서

사토마사히코

1954년기후현에서태어났다.
중학교수학교사를거쳐컴퓨터회사에서시스템엔지니어로근무했다.
2005년,51세의나이에‘알츠하이머형치매’진단을받고,직장에서퇴사했다.이책이출간된2014년에는방문돌봄,식사,외출동행등의지원을받으며혼자서생활했다.같은해자신의이야기를모티브로한프로그램<치매에걸린내가당신에게>가NHKTV에서방영되었다.
2014년에치매당사자모임「미쓰노카이」와「일본치매워킹그룹」의공동대표가되었다.치매당사자로서의경험을직접전하겠다는강한의지로100회가넘는강연을진행했으며,현재까지도활발한활동을하고있다.
사진과여행을취미로즐기며,2007년부터임상미술을시작해2020년에는《희망의세계2020》이라는작품집을발간했다.지역시설과전시회에출품하거나,본인의홈페이지sato-Masahiko.com를통해그림을소개하고있다.
현재노인들을위한케어하우스(일부생활비를지불하고독립된공간에서생활하되방문요양서비스등을이용할수있는주택)에서여전히혼자서살아가고있다.주요저서로는《치매인내가말하고싶은20가지메시지認知症の私からあなたへ20のメッセ?ジ》가있다.

처음만나는‘알츠하이머적응기’
프롤로그

제1장지나온날들
나의성장과정
과로로인한휴직
이상의시작
진단,그리고퇴사
흔들리는삶
혼란의끝자락
삶의실마리를찾아
동지와의만남
삶의의미

제2장스스로의힘으로살아가는생활
나는혼자서살고싶다
일상을살아가는법
일상의불편을해결하는법
__어제일도기억나지않을때
__약속을기억하지못할때
__약속시간을자꾸놓쳐버릴때
__수면시간이불규칙할때
__소리에민감할때
__약먹는것을잊어버릴때
__물건을자주잃어버릴때
__동시에여러가지일을하지못할때
__누군가와만나서이야기할때
__외출할때
__쇼핑할때
__혼자서도잘지내기위한방법
하루하루즐거운생활112
__좋아하는음악과함께
__취미가있는일상
__세상에도움이된다는기쁨
안개속에서사는느낌
치매의진행을더디게하는몇가지방법

제3장당사자의목소리를내는것
치매에대한편견을없애다
강연을시작하다
치매당사자여러분께
크리스틴브라이든씨와의대화
치매당사자의고민과희망
치매당사자모임이탄생하다
치매당사자없는정책을반대한다
치매워킹그룹을발족하다

제4장내가정말하고싶은말
치매에걸린당신에게
환자의가족에게
환자를보는의사에게
의료진과돌봄담당자에게
지역사회와이웃에게
정부에
모든사람에게

에필로그
치매와함께살아가는‘있는그대로’의이야기

처음만나는‘친절한알츠하이머적응기’
치매에걸렸어도,삶은스스로결정하고,만들수있습니다.

커다란반향을일으킨NHKTV특집프로그램
<치매에걸린내가당신에게>의원작
치매당사자가들려주는놀랍고도세밀한일상의기록

치매의징후를느끼기시작한후,10년동안의일상을기록한이책은치매당사자가어떤생각을하며,어떻게살아가는지본인만이말할수있는생생한경험을담고있다.과로정도로생각하고병원을찾은저자는51세의나이에느닷없이‘알츠하이머형치매‘라는진단을받는다.아직젊고,치매라는병을받아들이는것조차힘들었던그는혼란의시간을보낸끝에‘그래도남은인생을즐겁게살고싶다’는희망을선택했다.
겨우희망의끈을잡은그는앞날을준비하기위해치매에대한자료를닥치는대로구해읽었지만,책에적힌내용은환자를돌보는가족이나의료진을위한것뿐이었다.절망에빠진당사자를위한책은어디에도없었다.

그는지금까지그랬던것처럼혼자살기로결심했다.그리고치매와함께살아가기위한방법을찾아나섰다.기억은점점흐려지고,할수없는일이늘어갔지만,집안으로숨지않고매일외출을했다.치매라는사실을숨기지않았고,자신에게필요한것,원하는돌봄의방식을적극적으로요청했다.특히치매진단을받은뒤부터자신에게일어나는모든일을기록했다.정신적신체적으로나타나는변화,할수없게된일,그리고치매로인해새롭게하게된일등모든일상을세밀하게적은그의기록은전문가와의료진,그리고우리사회에커다란충격과감동을전했다.

나는나,치매에걸려도아무것도변하지않는다.

이책은치매당사자가흐려지는기억의실마리를붙잡아혼신의힘을다해써내려간기록의모음이다.치매당사자가겪는변화와일상을1인칭의시점에서설명하는살아있는기록은그간간과했던중요한사실을알려준다.치매환자역시평범하고소중한일상을누리고싶은삶의주인공이라는것!
치매환자가될수도있는미래의나,치매환자와함께살아갈우리사회에치매에대한완전히새로운관점을선사하는이책은치매환자에게돌봄이어떻게다가서야하는지완벽한해답을담고있다.

책속에서

나는치매에대해,그리고앞으로나에게일어날일에대해알고싶었다.아니알아야했다.책을찾아사보기도하고,도서관에서대출해가며닥치는대로자료를구해서읽었다.하지만책에적힌내용은치매진단을받은당사자를위한것이라기보다는환자를돌보는가족이나의료진·돌봄전문가를위한것뿐이었다.나를위한책은어디에도없었다.
---p.36

특히기억해야할것이눈에보이지않을때는더욱신경을써야한다.치매당사자에게눈앞에보이지않는다는것은머릿속에서사라진다는것과같은의미이다.
---p.91

사람들은치매에걸렸다고하면‘아무것도못한다’‘아무런생각도할수없다’고여기지만꼭그렇지도않다.여러번실패를하겠지만치매에걸렸어도할수있는일은여전히많다.나는결코치매에지지않을것이다.
---p.69

치매에걸리고나니시간이빨라졌다는느낌이든다.이유는모르겠지만순식간에시간이지나버린다.사람들은일을할때도,휴식을취할때도보통시간이얼마나흘렀는지신경쓰며행동한다.그런데치매에걸리면시간의흐름을의식하는게어려워진다.어떤일을하고있으면시간이흐르고있다는것마저잊어버린다.
---p.82

치매에걸리기전에는중요한것을잊지않으려고거실벽에편지나팩스로받은문서를붙여놓곤했다.그러나그렇게붙여놓은것이너무많아지면서메모는자신의역할을잃어버렸다.그러다어느모임에서‘달력에는딱세가지만기록한다’는노하우를배웠다.세가지정도는쉽게확인할수있지만,그이상이되면글자가글자로보이지않고그저무언가쓰여있는배경으로보일뿐이다.치매에걸린사람과그렇지않은사람의차이다.
---p.93

나는현재알츠하이머형치매라는병과함께살아가고있다.그러니자신있게말할수있다.치매에걸리기전에는할수없었지만,치매에걸리고나서야새롭게할수있는일들이반드시있다는것을.
---p.135

치매에걸린내가강연활동을계속하는것을보고어떤사람은“관심끌려고하지말라”면서비난하기도했다.그때는너무큰상처를받아마음이아팠다.
---p.142

치매에걸리고싶어서걸리는사람은없습니다.치매에걸리고나니,나의모든생활이변했고,더나아가인생이변했습니다.치매에걸린것은안타까운일이지만,그렇다고결코불행해지는것은아닙니다.치매에걸리고할수없는일이많아졌지만,여전히할수있는일도많습니다.
---p.188

이책에서가장주목할점은저자가기억장애와함께살아가는생활이어떤지를한장면한장면생생하게표현하고있다는점입니다.아침에일어나잠들때까지하루종일치매와싸우면서어떻게든자신만의생활을유지하기위해필사적으로살아내는것,남들에게는아주사소하게보이는일조차치매에걸린사람에게는엄청난에너지를필요로한다는것,그리고그런자신을이해해주는사람이있다는것이일상의편안함과심신안정에얼마나큰영향을미치는지에대해있는그대로전합니다.
---p.198

사토마사히코씨가쌓아올린섬세한일상의기록은결과적으로이제껏잘알려지지않은치매당사자의생활을있는그대로세상에보여주는계기가되었습니다.그의기록을보면‘나는이런것을점점모르는상태가되었고,당연하게하던일을할수없게되어불편해졌다’는식으로자신의눈으로확인한이유,불편한내용등을구체적으로알려주는내용이많습니다.이러한기록은치매환자의가려운곳을긁어주고싶은보호자나지원자들에게도귀중한단서가됩니다.

저자가이책을통해전하고싶은이야기는무엇일까요?“치매환자를도와야한다는안타까움이나섣부른지원보다먼저지금당사자가겪고있는상황을구체적으로알려주고싶습니다.나는아무것도모르고,아무것도할수없는상태가아닙니다.일부의기억이사라지면서할수없는것이생겼으니,빠진부분을채워준다면아직스스로할수있는것이많습니다”는사실입니다.
---p.200